Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση: Ανέξοδες δεσμεύσεις και υποσχέσεις, τα μέτρα που εξήγγειλε πέρσι ο Υπουργός Υγείας

Αθήνα: Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης της ημέρας αυτής, είναι η ενημέρωση όλων των πολιτών της Ευρώπης για το συχνότερο κληρονομικό θανατηφόρο νόσημα της λευκής φυλής που πλήττει περισσότερα από 30.000 παιδιά και νέους ενήλικες σε όλη την Ευρώπη.

Πέρασε ήδη ένας χρόνος από την ημέρα που έλαβαν ευρεία δημοσιότητα τα χρόνια προβλήματα και οι ανάγκες των πασχόντων και των οικογενειών τους. Για μια ακόμα φορά, διατύπωσαν δημόσια τα ζωτικής σημασίας αιτήματα τους για ουσιαστική βελτίωση της περίθαλψης και για εξασφάλιση ίσων ευκαιριών για ζωή για όλους, ελπίζοντας πως η Πολιτική Ηγεσία θα συμμεριζόταν τις αγωνίες τους και θα λάμβανε τα απαιτούμενα μέτρα.

Όπως αναφέρει η πρόεδρος του ΔΣ του Συλλόγου, Αγγελική Πρεφτιτση, «δυστυχώς όμως, για μια ακόμα φορά διαψευσθήκαμε οικτρά, ή μάλλον αντιμετωπίσαμε το γνώριμο πρόσωπο της εκάστοτε Πολιτικής Ηγεσίας του τόπου αυτού, που κατά καιρούς θήτευσε στο Υπουργείο Υγείας, μοιράζοντας αφειδώς δεσμεύσεις για βελτίωση της παρεχόμενης νοσηλείας και περίθαλψης και λήψη μέτρων, ανέξοδες υποσχέσεις χωρίς βάρος και αντίκρισμα, θεωρώντας το αγαθό της υγείας ως επικοινωνιακό και όχι ως υπέρτατο κοινωνικό αγαθό».

Ο Σύλλογος πέρσι, τέτοιο καιρό, ζητούσε από την Πολιτική Ηγεσία:

Α) Την έκδοση υπουργικής απόφασης που να καθορίζει τους όρους και προϋποθέσεις λειτουργίας των ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης, έτσι ώστε αυτά να μην λειτουργούν στον αέρα, ερασιτεχνικά και επαφιόμενα στο φιλότιμο και στις προσπάθειες του κάθε Έλληνα γιατρού.

Απ’ ότι αποδεικνύεται, η επικύρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και παρακολούθησης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και η ενσωμάτωση τους στην ελληνική νομοθεσία, όσο και αν είναι τελείως ανέξοδη για το ελληνικό δημόσιο διαδικασία, δεν συγκίνησε κανέναν από τους αρμόδιους.

Β) Τη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και στην κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία. Ακόμα και σήμερα, κανένα από τα παραπάνω αιτήματα δεν έχει ικανοποιηθεί, παρά τις δημόσιες προφορικές δεσμεύσεις του Υφυπουργού Υγείας, κ. Παπαγεωργίου. Επίσης, δημόσιες δεσμεύσεις του έτερου Υφυπουργού Υγείας, κυρίου Κωνσταντόπουλου, για την υποχρεωτική θέσπιση του νεογνικού ελέγχου από το έτος 2009, φαίνεται πως έχουν την ίδια τύχη και αντιμετώπιση.

Γ) Την ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη και στην Κρήτη.

Σήμερα, ένα χρόνο μετά, οι δημόσιες δηλώσεις και δεσμεύσεις του Υπουργού κ. Αβραμόπουλου για λήψη συγκεκριμένων μέτρων και πρόσληψη γιατρών προκειμένου να στελεχώσουν μετά από εξειδίκευση τους στο νόσημα τα κέντρα κυστικής ίνωσης, παραμένουν έπεα πτερόεντα.

Στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», υπηρετούν αυτή τη στιγμή, μόλις δυο παιδίατροι, ένας μόνιμος και ένας επικουρικός, οι οποίοι χωρίς την ύπαρξη της απαιτούμενης υποδομής, παρακολουθούν και νοσηλεύουν περισσότερα από 300 πάσχοντα παιδιά από όλη την Ελλάδα.

Στο νοσοκομείο ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ και ΣΩΤΗΡΙΑ, οι εξειδικευμένοι γιατροί που ασχολούνται με τους ενήλικες ασθενείς παραμένουν δυο, συμπληρώνοντας σύντομα δικαίωμα συνταξιοδότησης, χωρίς να υπάρχει καμία πρόβλεψη για την διάδοχη κατάσταση.

Αντίθετα, η πρόσληψη μιας μόνιμης γιατρού εκπαιδευμένης στο νόσημα στο Νοσοκομείο Σωτηρία, δεν έγινε, παρά το γεγονός ότι αυτή ήταν πρώτη στις εισηγήσεις, αλλά αντ’ αυτής προσλήφθηκε ο 29ος κατά σειρά.

Στη Θεσσαλονίκη, εξακολουθεί ακόμα και σήμερα να μην υπάρχει κέντρο Κυστικής Ίνωσης για παιδιά το οποίο να πλαισιώνεται από το εξειδικευμένο στο νόσημα προσωπικό, ενώ μικρός αριθμός ενηλίκων ασθενών νοσηλεύεται και παρακολουθείται από μη εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό, σε μονάδα αναπνευστικών λοιμώξεων, γεγονός που εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους για τη ζωή τους και για το οποίο είναι ενήμερη από μηνών η Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου.

Στην Κρήτη, η νοσηλεία και η περίθαλψη των ασθενών βασίζεται στις φιλότιμες προσπάθειες μιας παιδιάτρου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ηρακλείου, χωρίς την ύπαρξη της αναγκαίας υποδομής και προσωπικού. Για τους ενήλικες Κρήτες ασθενείς δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος γιατρός.

Δ) Την κατάργηση της συμμετοχής στην αγορά των διαφόρων οργάνων και μηχανημάτων ιατρικού εξοπλισμού που μας είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή θεραπεία, όπως και στην πλήρη κάλυψη του κόστους για την εκτέλεση φυσικοθεραπειών κατ’ οίκον.

Ένα χρόνο μετά, τίποτα δεν έχει γίνει προς αυτήν την κατεύθυνση. Αντ’ αυτού, συγκεκριμένα ασφαλιστικά ταμεία, όπως ο ΟΓΑ και το ΝΑΤ θέσπισαν ακόμα χαμηλότερα ποσά για την αποζημίωση της αγοράς διαφόρων μηχανημάτων, με αποτέλεσμα οι ασθενείς ασφαλισμένοι των παραπάνω ταμείων να αδυνατούν λόγω του υψηλότατου κόστους που πρέπει να καταβάλουν εξ ιδίων να αγοράσουν νεφελοποιητές που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, τους οποίους χρησιμοποιούν για τη θεραπεία καθημερινά.

Ε) Την απλοποίηση των χρονοβόρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και διατυπώσεων προκειμένου οι ασθενείς που βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου να υποβληθούν σε μεταμόσχευση πνευμόνων (ή και ήπατος) στο εξωτερικό.

Δυστυχώς αλλά το αυτονόητο, ήτοι η τελευταία ελπίδα των ασθενών για ζωή, παραμένει υποσχέσεις και φρούδες δεσμεύσεις. Οι επανειλημμένες εξαγγελίες του Υπουργού κ. Αβραμόπουλου, για την ίδρυση Διεθνούς Μεταμοσχευτικού Κέντρου με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια, όχι μόνο το πρόβλημα δεν επιλύει, αλλά αποδεικνύεται επικοινωνιακό πυροτέχνημα.

Για το λόγο αυτό, ζητούν την άμεση διευθέτηση του προβλήματος και την άμεση έγκριση από τα ασφαλιστικά ταμεία της πραγματοποίησης μεταμόσχευσης των ασθενών στο εξωτερικό. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ως επί το πλείστον νέοι σε ηλικία και παιδιά, οφείλουν να δίνουν τη μάχη για τη ζωή μέχρι το τέλος, ελπίζοντας σε κάτι καλύτερο, ελπίζοντας σε νέα ζωή.

health.in.gr