Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2) είναι η αφορμή για να μιλήσουμε και να περιγράψουμε μια από τι πιο σκληρές Σπάνιες Νόσους, την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μια νόσο των αγγείων των πνευμόνων.

Η Νόσος με πολύ λίγα λόγια: Η δυσκολία ροής του αίματος εντός των πνευμόνων αυξάνει την πίεση της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς με αποτέλεσμα την μεγαλοκαρδία που οδηγεί σε θάνατο.

Για πολλά χρόνια η διάγνωση ενός ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) ήταν μια καταδικαστικά σύντομη πορεία προς το θάνατο.

Κύρια συμπτώματα της ΠΑΥ είναι δύσπνοια, η κόπωση σε καθημερινές απλές εργασίες, συμπτώματα κοινά με πολλές συνήθεις ασθένειες που δυσκολεύουν τη διάγνωσή της. Αυτή είναι και η μεγάλη δυσκολία που πρέπει να υπερκεραστεί. Λόγω των κοινών συμπτωμάτων, η διάγνωση της νόσου πραγματοποιείται σε μεγάλο στάδιο, δηλαδή όταν η κατάσταση του ασθενούς έχει επιδεινωθεί αρκετά.

Την τελευταία δεκαετία έχει πραγματοποιηθεί πολύ σημαντική πρόοδος στην εξέλιξη της φαρμακευτικής αγωγής για την πνευμονική υπέρταση. Παρόλη την εξέλιξη σε θεραπευτικά σκευάσματα για τη νόσο, ως και σήμερα κάθε φαρμακευτική αγωγή που διατίθεται αφορά στην διατήρηση της λειτουργικής κατάστασης της νόσου καθώς και στον περιορισμό του ρυθμού επιδείνωσης αυτής και όχι στην θεραπεία της.

Πριν από 10 χρόνια τα φάρμακα που υπήρχαν για να πολεμήσουμε την νόσο ήταν μετρημένα στα δάκτυλα του ενός χεριού. Σήμερα ο αριθμός των φαρμάκων έχει αυξηθεί, φάρμακα τα οποία έχουν βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών και έχουν αυξήσει και τον μέσο χρόνο ζωής τους.

Παρόλη την εξέλιξη των φαρμακευτικών αγωγών η πνευμονική υπέρταση παραμένει ανίατη ασθένεια, χωρίς θεραπεία, και το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων εξαιρετικά πτωχό, η θνησιμότητα δε των ασθενών με ΠΑΥ παραμένει σε υψηλά επίπεδα και εξακολουθεί να είναι 15% στο 1 έτος και 32% στα 3 χρόνια μετά τη διάγνωση.

Πέραν των σοβαρών αυτών καθημερινών προβληματισμών ζωής και θανάτου που βιώνει ένας ασθενής με ΠΑΥ, έχουμε να αντιμετωπίσουμε και την γραφειοκρατία της Πολιτείας που μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε έλλειψη φαρμακευτικής αγωγής για πολλούς από εμάς, με πιο συνήθη περιστατικά στην επαρχία και στα νησιά μας.

Για να κατανοήσει κάποιος την σοβαρότητα της καθυστέρησης χορήγησης της φαρμακευτικής μας αγωγής, αρκεί να σας πω ότι λίγες ώρες μόνο αρκούν για να φέρουν επιδείνωση στην λειτουργική κατάσταση του ασθενούς, ακόμα και θάνατο. Παρόλα αυτά, ένα τόσο σημαντικό γεγονός για τη ζωή ενός ανθρώπου δεν αντιμετωπίζεται με την πρέπουσα σοβαρότητα από τους ιθύνοντες.

Αλλά και όταν έχουμε τα φάρμακα για τους ασθενείς που ζούνε στις μεγάλες πόλεις η γραφειοκρατία είναι τεράστια και μια απλή διαδικασία συνταγογραφημένου φαρμάκου μας είναι ένας αγώνας δρόμου που καταντά Γολγοθάς αγωνίας μια και η πλειοψηφία των θεραπευτικών μας αγωγών περνά κάθε μήνα από επιτροπή έγκρισης ακριβών φαρμάκων, πράγμα το οποίο συνεπάγεται γνωματεύσεις, εξετάσεις και συνταγές κάθε φορά και για το ίδιο πράγμα!

Είμαι σίγουρη ότι πολλοί αναγνώστες-ασθενείς άλλων Σπανίων Παθήσεων θα αναγνωρίσουν στα γραφόμενά μου πολλά κοινά άλυτα καθημερινά προβλήματα.

Η νόσος της ΠΑΥ θεωρείται αόρατη, καθώς δεν υπάρχουν συμπτώματα στην εξωτερική εικόνα του ασθενούς και έτσι δεν αναγνωρίζεται από τους μη γνώστες η κρισιμότητα της πάθησης. Δείχνουμε υγιείς μια και οι πληθώρα των ασθενών μας είναι νεαρής ηλικίας και μάλιστα με μεγαλύτερο ποσοστό γυναίκες. Αυτή η εικόνα αξιοπρέπειας μας δημιουργεί πολλαπλά προβλήματα στην καθημερινότητα μας, τα πιο απλά είναι η μη αναγνώριση της αναπηρίας μας σε όλες μας τις δραστηριότητες μια και κανείς δεν μπορεί να καταλάβει γιατί ένας νέος άνθρωπος δεν μπορεί να ανέβει τρία σκαλιά. Κύριο πρόβλημα αυτής της μη αναγνωρισιμότητας της νόσου μας είναι και η λανθασμένη κρίση μας από της επιτροπές αναπηρίας οι οποίες μας στερούν ακόμα και το δικαίωμα στα φάρμακα.

Τελικά, μπορούμε να αλλάξουμε την ζωή αυτών των ασθενών και να την απλουστεύσουμε;

Και η απάντηση είναι μόνο μία, μπορούμε μόνο άμα θέλουμε! Η αναγνώριση της νόσου μας σε όλα τα επίπεδα, η απλούστευση των διαδικαστικών εγγράφων μας και τέλος η πρόνοια για την ενίσχυση τέτοιων ασθενών σε όλους τους τομείς μπορούν να φέρουν τον πάσχοντα με Πνευμονική Υπέρταση ξανά πίσω στη ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια.

Κλείνοντας θα τονίσω το φετινό σλόγκαν της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων: Ας ενωθούμε όλοι μαζί χέρι με χέρι, ώστε μέρα με τη μέρα να έχουμε όλοι εμείς οι Σπάνιοι Ασθενείς ένα καλύτερο αύριο.

Σας ευχαριστώ
Εκ μέρους των Ελλήνων Ασθενών με ΠΑΥ
Ιωάννα Αλυσανδράτου


Η πρόεδρος Ιωάννα Αλυσανδράτου (Α) και η αντιπρόεδρος Κατερίνα Συλιβού (Δ)

health.in.gr

Headlines