Ενημερωτική πλατφόρμα για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση

Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα» η ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ). Η ιστοσελίδα τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

H ιστοσελίδα έχει στόχο να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση τόσο του κοινού, όσο των ασθενών και των φροντιστών τους, αλλά και να προσφέρει γνώση για τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές μέσα από βίντεο, συμβουλές ειδικών, ιστορίες, εμπειρίες ασθενών και άλλες ενδιαφέρουσες ενότητες. Ταυτόχρονα, μέσα από την ιστοσελίδα fightipf.gr οι ασθενείς ενθαρρύνονται να έρθουν σε επικοινωνία με τον πνευμονολόγο τους, προκειμένου να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Σύμφωνα με τον Δημοσθένη Μπούρο, καθηγητή Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, υπεύθυνο της Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών, στην Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική του ΝΝΘ «Σωτηρία» και μέλος ΔΣ Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, «η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (idiopathic pulmonary fibrosis-IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη, θανατηφόρος νόσος, άγνωστης αιτιολογίας, με μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσης της τα 3-5 έτη, πολύ χειρότερη από πολλούς καρκίνους. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών, καπνιστές, και τείνει να προσβάλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες. Περίπου 300.000 ασθενείς πάσχουν από αυτή στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000, και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800, περισσότεροι από τους οποίους είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά. Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία από τις 500 σπάνιες παθήσεις του πνεύμονα που προσβάλλουν τον διάμεσο ιστό που καθιστούν την διάγνωσή τους δύσκολη. Την τελευταία δεκαετία υπάρχει σημαντική πρόοδος σε ό,τι αφορά την παθογένεια της αλλά και την ταξινόμησή τους. Αποτέλεσμα της εντατικής βασικής έρευνας ήταν η διενέργεια μεγάλης κλίμακας κλινικών μελετών που είχε ως αποτέλεσμα την έκδοση επισήμων διεθνών οδηγιών (2011 και 2015) σχετικά με την διάγνωση και την ορθή θεραπεία της νόσου. Η διάγνωση και ο χειρισμός των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση ή με υπόνοια της νόσου απαιτεί ειδική εμπειρία και πρέπει να γίνεται σε ειδικά κέντρα αναφοράς, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να απαιτείται και ειδικό συμβούλιο».

Ενώ ο Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» σημειώνει ότι «μέσω αυτής της πρωτοβουλίας, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η όποια προβλέπεται σε λίγα χρόνια να μην ανήκει στις σπάνιες ασθένειες. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει».

Ο σύλλογος «Πνεύμονες Ζωής» έχει ως στόχο την ενημέρωση των ασθενών για τη νόσο και τα συμπτώματά της και παράλληλα, προσπαθεί να εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες καθώς και χώρους δημιουργίας φροντίδας ασθενών μέσω παραρτημάτων σε όλη την Ελλάδα όπως επίσης τη δημιουργία κέντρων εκπροσώπησης των ασθενών όπου θα τους παρέχεται εξίσου, η φροντίδα και η στήριξη του συλλόγου.

health.in.gr