Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ενα παιδάκι 18 μηνών δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή και χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.
Η συγκεκριμένη ασθένεια αρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.
Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.
Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.
Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.
- Άνγκελα Μέρκελ: Εκφράζει ανησυχία για τον ρόλο του Έλον Μασκ στην κυβέρνηση Τραμπ
- Τσίπρας: «Δεν είμαι αναχωρητής» – Αιχμές για τις αντιδημοκρατικές μεθοδεύσεις των ελίτ και της Δεξιάς
- Mpox: Καμπανάκι ΠΟΥ για τον ιό – Η κατάσταση δεν έχει πάψει να είναι επείγουσα
- Μέσι: «Θα επιστρέψω κάποια στιγμή στη Βαρκελώνη»
- Πέδρο Πασκάλ – Πολ Μέσκαλ: Οι φωτογραφίες από τα γυρίσματα του «Μονομάχου II» στο Μαρόκο
- Dark web: Πώς καταλήγουν τα δεδομένα μας στο σκοτεινό διαδίκτυο – Πώς θα τα κρατήσουμε μακριά
