Ελισάβετ: Ενα παιδί που πασχίζει να ζήσει

Την Ελισάβετ την γνώρισα ένα βράδυ σε ένα μπαρ. «Η παρέα με τα αυτοάνοσα» είμαστε. Μια σκλήρυνση, μία ψωρίαση, ένας Λύκος κι εμφανίστηκε η 21χρονη Ελισάβετ, ίσως το πιο παράξενο ιατρικό περιστατικό της χώρας.

Η Ελισάβετ δεν θα έπρεπε να είναι μαζί μας σε εκείνο το μπαρ. Κάθε λεπτό κινδυνεύει, η καρδιά της, βλέπετε, αντιστέκεται στη φυσιολογική λαχτάρα της ηλικίας της. Είναι μόλις 21 ετών.

«Είμαι η Εισάβετ Βακόλα και πάσχω από μία σπάνια πολυσυστηματική νόσο, η οποία είναι αδιάγνωστη», μας συστήθηκε.

Τι σημαίνει αυτό; Ότι δεν μπορεί να τη θεραπεύσει τίποτα, γιατί δεν γνωρίζει τι το προκαλεί. Έχουν προσβληθεί κυρίως η καρδιά κι ακολουθούν τα μάτια, οι πνεύμονες, ο εγκέφαλος και τα κάτω άκρα της.

Στην εντατική

Μας μιλούσε με μία απίθανη φυσικότητα, δεν είναι παράλογο, είναι η ζωή της. Η ζωή της έχει εντατικές και μία ανεξέλεγκτη πάθηση. Η απλότητα των περιγραφών έκανε την κατάσταση ακόμα πιο σοβαρή:

«Πρέπει να βρεθεί η ταυτότητα της νόσου, μήπως και την σταματήσουμε. Στην Ελλάδα μετά από 7 χρόνια παραμένω αδιάγνωστη, δεν έχουμε κέντρα εξειδικευμένα στη διερεύνηση τέτοιων νόσων».

Όσα ασχολούνται με ήδη γνωστές σπάνιες νόσους, στην περίπτωση της Ελισάβετ δεν κατάφεραν να βρουν την αρχή του νήματος. Έτσι, έφτασε στην Αγγλία, βρήκε που ασχολείται μόνο με σπάνιες παθήσεις.

Πόσο κοστίζει μια ζωή

Και μόνο η προσπάθεια να διαγνωστεί, κοστίζει στην 21χρονη Ελισάβετ 55.000 ευρώ. Ένα ποσό που δεν καλύπτεται από κανένα ταμείο και που, όπως είναι προφανές, δεν καλύπτεται από τη μεγάλη πλειοψηφία των πολιτών.

Τώρα η 21χρονη ζητάει την ενίσχυση των αγνώστων. Υπολογίζει στην καμπάνια της. Λέγεται «Help me to grow”, δηλαδή «Βοηθείστε με να μεγαλώσω».

Σχεδόν απολογητικά είπε πως τα προσβεβλημένα της όργανα την θέλουν καθηλωμένη στο σπίτι, αν όχι στο νοσοκομείο, αλλά η ηλικία της δεν την αφήνει να υπακούσει σε πνεύμονες και εγκεφάλους.

Θέλει να ζήσει, λέει, το λέει συνέχεια. Εκείνο το βράδυ, πάνω από ένα απαγορευμένο σφηνάκι, με τα ροζ μαλλιά της και το τεράστιο πείσμα της, μας είπε ότι ξεκινάει καμπάνια.

«Είμαστε μέσα».

Τις επόμενες μέρες η Ελισάβετ ήταν ξανά στο νοσοκομείο.

Εδώ το λινκ της καμπάνιας της:

https://gogetfunding.com/help-me-to-grow-up/?fbclid=IwAR0_uHZuL_80nviTaDWI2M_dmImaGzJOeX73ArUNNO6W7NxwKmfaCytNXoc