Ντροπιαστική η ανυπαρξία δεδομένων για τη χώρα μας

«Ο επιπολασμός της τάδε ασθένειας στην Ευρώπη είναι τόσος, κάνοντας μια αναγωγή στον πληθυσμό της Ελλάδας υπολογίζουμε ότι οι έλληνες ασθενείς ανέρχονται σε τόσες χιλιάδες». Χρόνια τώρα, όσοι παρακολουθούμε ιατρικά συνέδρια βιώνουμε την ντροπιαστική εμπειρία της ανυπαρξίας δεδομένων προερχόμενων από τη χώρα μας. Στην πραγματικότητα δεδομένα υπάρχουν, αλλά είναι κατακερματισμένα και καταχωνιασμένα στα συρτάρια και στους υπολογιστές του κάθε γιατρού, του κάθε νοσοκομείου, του κάθε διαγνωστικού εργαστηρίου…

Σε αυτόν τον σκόπελο σκοντάψαμε για άλλη μια φορά αναζητώντας τις αιτίες θανάτου των ελλήνων ασθενών με COVID-19: έπρεπε να επικοινωνήσουμε με τα νοσοκομεία ένα προς ένα, χωρίς βεβαίως να βγάλουμε συμπέρασμα. Φυσικά από τη διεθνή βιβλιογραφία γνωρίζουμε ότι η παχυσαρκία και ο διαβήτης προδιαθέτουν για βαριά COVID-19, αλλά το αν οι Ελληνες έχουμε και άλλους επιβαρυντικούς παράγοντες ή αν για κάποιον λόγο είμαστε περισσότερο προστατευμένοι δεν θα το μάθουμε ποτέ!

Βρισκόμαστε όμως στον 21ο αιώνα και στην εποχή της ανάλυσης δεδομένων. Τόσο δύσκολο είναι να συμβαδίσουμε με την εποχή μας; Σίγουρα πάντως δεν είναι ακατόρθωτο, όπως αποδεικνύει το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας για την Ογκολογία.

Οι περισσότεροι από 300 ογκολόγοι που συμμετέχουν στο Δίκτυο παραπέμπουν τους ασθενείς τους για εξειδικευμένες διαγνωστικές εξετάσεις (οι οποίες καθορίζουν και το είδος της θεραπείας που θα λάβουν) στα διασυνδεδεμένα διαγνωστικά εργαστήρια των ερευνητικών κέντρων της χώρας. Χάρη στα πρωτοτυποποιημένα πρωτόκολλα που όλοι ακολουθούν, αφενός εξασφαλίζεται ότι όλοι οι ασθενείς (των ακριτικών νησιών και των αστικών κέντρων εξίσου) έχουν πρόσβαση στις ίδιες ακριβώς εξετάσεις και αφετέρου ότι τα δεδομένα καταγράφονται κωδικοποιημένα με τον ίδιο τρόπο. Αρα είναι και εύκολο να εξορυχθούν, να ερμηνευθούν και να αξιοποιηθούν. Και όλα αυτά χωρίς να παραβιάζεται η ιδιωτικότητα των ασθενών, αφού ο κάθε ασθενής είναι καταγεγραμμένος στο σύστημα με έναν κωδικό, όπως ορίζουν οι κανόνες του GDPR.

Αν λοιπόν ένα σύστημα πρωτοτυποποιημένης καταγραφής και εναπόθεσης δεδομένων σε μια δημόσια δομή τέθηκε σε ισχύ και είναι λειτουργικό για την ογκολογία (η οποία απαιτεί πληθώρα διαφορετικών εξετάσεων που πραγματοποιούνται σε διαφορετικά εργαστήρια με διαφορετικό εξοπλισμό), μάλλον θα ήταν ευκολότερο να λειτουργήσει για τη διάγνωση της COVID-19, για την οποία δεν απαιτείται παρά μόνο η μοριακή ανίχνευση ενός ιού. Και όμως, ενώ το ΗΔΙΚΑ υπάρχει και το Μητρώο COVID-19 δημιουργήθηκε, η πλημμελής καταγραφή δεδομένων σε αυτό δείχνει ότι πρέπει να σπάσουμε αποστήματα δεκαετιών. Ολοι, από τα περιφερειακά νοσοκομεία μέχρι τα ιδιωτικά και δημόσια διαγνωστικά κέντρα, πρέπει να αντιληφθούν ότι η εποχή του fax έχει παρέλθει ανεπιστρεπτί. Η συσκότιση των ιατρικής φύσεως δεδομένων, είτε πρόκειται για προμήθειες υλικών είτε για αριθμό κρουσμάτων, είναι τροχοπέδη στη διακυβέρνηση της χώρας και εξυπηρετεί μόνο εκείνους που λυμαίνονται το σύστημα.

Σε λίγους μήνες θα γιορτάσουμε την επέτειο των 200 χρόνων από την Επανάσταση του 1821. Καιρός να αποτινάξουμε και τα τελευταία κατάλοιπα του ζοφερού παρελθόντος.