Μπαγκλαντές : Η οικογένεια χωρίς δακτυλικά αποτυπώματα – Η περίπτωση της Αδερματογλυφίας

Ο Apu Sarker έδειχνε την ανοιχτή παλάμη του σε μια βιντεοκλήση από το σπίτι του στο Μπαγκλαντές.

Στην αρχή τίποτα δεν φαινόταν ασυνήθιστο, αλλά μια δεύτερη ματιά αρκούσε για να φανούν οι λείες επιφάνειες των δακτύλων του.

Ο Apu, ο οποίος είναι 22 ετών, ζει με την οικογένειά του σε ένα χωριό στη βόρεια συνοικία Rajshahi του Μπαγκλαντές. Εργαζόταν μέχρι πρόσφατα ως βοηθός σε ιατρείο και ο πατέρας του και ο παππούς του ήταν αγρότες.

Στην εποχή του παππού του τα πράγματα ήταν αλλιώς. «Δεν νομίζω ότι να μην έχει αποτυπώματα το θεωρούσε ποτέ πρόβλημα», είπε ο Apu μιλώντας στο BBC.

Σήμερα όμως τα δερματογλυφικά έχουν γίνει σημαντική πηγή δεδομένων στον κόσμο.

Ο σύγχρονος άνθρωπος χρησιμοποιεί τα δακτυλικά του αποτυπώματα για τα πάντα. Από την ταυτοποίηση μέχρι το άνοιγμα των smartphone.

Το 2008, όταν ο Apu ήταν ακόμη παιδί, το Μπαγκλαντές εισήγαγε εθνικές ταυτότητες για όλους τους ενήλικες και η βάση δεδομένων απαιτούσε ένα δακτυλικό αποτύπωμα. Οι μπερδεμένοι υπάλληλοι δεν ήξεραν πώς να εκδώσουν, όμως ταυτότητα, στον πατέρα του Apu, Amal Sarker. Κατέληξαν να του δώσουν μία ωστόσο με την ένδειξη «Δεν υπάρχουν αποτυπώματα».

Το 2010, τα δακτυλικά αποτυπώματα έγιναν υποχρεωτικά για τα διαβατήρια και τις άδειες οδήγησης. Μετά από αρκετές προσπάθειες, ο Amal μπόρεσε να αποκτήσει διαβατήριο δείχνοντας πιστοποιητικό από ιατρικό συμβούλιο.

Προβλήματα στην καθημερινότητα

Δεν το έχει χρησιμοποιήσει ποτέ, εν μέρει επειδή φοβάται τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει στο αεροδρόμιο. Και παρόλο που η οδήγηση μοτοσικλέτας είναι απαραίτητη για τη γεωργική του εργασία, δεν έχει αποκτήσει ποτέ δίπλωμα.

«Πλήρωσα για το δίπλωμα, πέρασα τις εξετάσεις, αλλά δεν εξέδωσαν άδεια επειδή δεν μπορούσα να προσφέρω δακτυλικό αποτύπωμα», είπε.

Ο Amal έχει μαζί του την απόδειξη πληρωμής της άδειας, αλλά αυτό δεν τον βοηθά πάντα. Ήδη έχει πληρώσει πρόστιμο δύο φορές.

Εξήγησε την κατάστασή του και στους δύο αστυνομικούς που τον σταμάτησα αλλά εκείνοι μπερδεύτηκαν. Έδειξε μάλιστα τα δάχτυλά του για να τον καταλάβουν. Αυτή είναι πάντα μια ενοχλητική εμπειρία για μένα, λέει ο ίδιος.

Το 2016, η κυβέρνηση κατέστησε υποχρεωτική την αντιστοίχιση ενός δακτυλικού αποτυπώματος με την εθνική βάση δεδομένων προκειμένου να αγοράσει κάποιος κάρτα sim για ένα κινητό τηλέφωνο.

«Φάνηκαν μπερδεμένοι όταν πήγα να αγοράσω μία κάρτα sim. Το λογισμικό τους συνέχιζε να παγώνει κάθε φορά που έβαζα το δάχτυλό μου στον αισθητήρα», είπε ο Apu, με ένα αμήχανο χαμόγελο.

Του αρνήθηκαν την αγορά και έτσι όλα τα αρσενικά μέλη της οικογένειάς του χρησιμοποιούν πλέον κάρτες sim που εκδίδονται στο όνομα της μητέρας του.

Η σπάνια περίπτωση της Αδερματογλυφίας

Η σπάνια κατάσταση που πλήττει πιθανώς την οικογένεια Sarker ονομάζεται Αδερματογλυφία. Για πρώτη φορά έγινε ευρέως γνωστή το 2007, όταν ο Peter Itin, Ελβετός δερματολόγος, ήρθε σε επαφή με μια γυναίκα που αντιμετώπιζε πρόβλημα με την είσοδό της στις ΗΠΑ.

Το πρόσωπό της ταιριάζει με τη φωτογραφία στο διαβατήριό της, αλλά οι τελωνειακοί δεν μπόρεσαν να καταγράψουν δακτυλικά αποτυπώματα. Επειδή, πολύ απλά, δεν είχε.

Κατά την εξέταση, ο Καθηγητής Itin διαπίστωσε ότι η γυναίκα και οκτώ μέλη της οικογένειάς της μοιράζονταν την ίδια περίεργη κατάσταση: επίπεδα δάχτυλα και μειωμένο αριθμό αδένων, που προκαλούν τον ιδρώτα, στα χέρια.

Σε συνεργασία με έναν άλλο δερματολόγο, τον Eli Sprecher και τη μεταπτυχιακή φοιτητή Janna Nousbeck, ο καθηγητής Itin εξέτασε το DNA 16 μελών της οικογένειας, επτά με δακτυλικά αποτυπώματα και εννέα χωρίς.

«Οι μεμονωμένες περιπτώσεις είναι πολύ σπάνιες και τεκμηριώνονται μόνο λίγες οικογένειες», δήλωσε ο καθηγητής Itin στο BBC.

Το 2011, η ομάδα ερεύνησε ένα γονίδιο, το SMARCAD1, το οποίο μεταλλάχθηκε στα εννέα μέλη της οικογένειας, αναγνωρίζοντάς το ως την αιτία της σπάνιας νόσου.

Σχεδόν τίποτα δεν ήταν γνωστό για το γονίδιο εκείνη την εποχή. Η μετάλλαξη φάνηκε να μην προκαλεί άλλες επιπτώσεις στην υγεία εκτός από αυτές στα χέρια.

Η μετάλλαξη που έψαχναν επηρέασε ένα γονίδιο, για το οποίο κανείς δεν γνώριζε τίποτα, είπε ο καθηγητής Sprecher – εξ ου και τα χρόνια που χρειάστηκαν για να το βρουν.

Επιπλέον, η μετάλλαξη επηρέασε ένα πολύ συγκεκριμένο μέρος του γονιδίου, «το οποίο προφανώς δεν είχε καμία λειτουργία» επισήμανε.

Μόλις ανακαλύφθηκε, η ασθένεια ονομάστηκε Αδερματογλυφία , αλλά ο καθηγητής Itin το ονόμασε «νόσο καθυστέρησης μετανάστευσης», μετά το πρόβλημα, που αντιμετώπισε η πρώτη ασθενής του να εισέλθει στις ΗΠΑ.

Η νόσος καθυστέρησης μετανάστευσης μπορεί να επηρεάσει ολόκληρες γενιές μιας οικογένειας. Ο θείος του Apu Sarker, Gopesh  που ζει στο Ντινατζπούρ, περίπου 350 χιλιόμετρα από τη Ντάκα, έπρεπε να περιμένει δύο χρόνια για να πάρει το διαβατήριό του.

Ένας δερματολόγος στο Μπαγκλαντές έχει διαγνώσει την κατάσταση της οικογένειας ως συγγενές παθοπλαγκικό κερατόδερμα, το οποίο ο καθηγητής Itin πιστεύει ότι εξελίχθηκε σε δευτερογενή Αδερματογλυφία, μια εκδοχή της νόσου που μπορεί επίσης να προκαλέσει ξηροδερμία και μειωμένη εφίδρωση στις παλάμες και τα πόδια. Όλα τα συμπτώματα αναφέρθηκαν από τους Sarkers.

Θα χρειαστούν περισσότερα τεστ για να επιβεβαιωθεί ότι η οικογένεια έχει κάποια μορφή Αδερματογλυφίας ωστόσο. Ο καθηγητής Sprecher είπε ότι η ομάδα του θα ήταν «πολύ χαρούμενη» να βοηθήσει την οικογένεια με γενετικές εξετάσεις.