Παιδικός καρκίνος : Ο αγώνας ενός παιδιού χαρίζει ελπίδες σε χιλιάδες άλλα

Υπολογίζεται ότι περίπου το 85% των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο, καταφέρνουν να τον νικήσουν. Όμως το 15% που απομένει, είναι αντιμέτωπο με την επιθετική νόσο που στέρησε τη ζωή του Τάιλερ Τρεντ όταν εκείνος ήταν μόλις 20 ετών, την 1^η Ιανουαρίου του 2019.

«Μετά από 100 χρόνια, ίσως η κληρονομιά μου να έχει κάποια επίδραση», είχε δηλώσει ο Τάιλερ για τις προσπάθειές του να ευαισθητοποιήσει για την ανάγκη περαιτέρω έρευνας στο πεδίο της παιδιατρικής ογκολογίας. Δύο χρόνια μετά τον θάνατό του, οι γιατροί του εξακολουθούν να βοηθούν ανίατα περιστατικά παιδικού καρκίνου, αλλά και παιδιά που έχουν ήδη θεραπευτεί να ζήσουν περισσότερα και καλύτερα χρόνια.

Ο γενναίος Τάιλερ

Το 2014, όταν ακόμη ο Τάιλερ ήταν μόλις 15 ετών, διαπιστώθηκε ότι έπασχε από μια σπάνια μορφή οστεοσαρκώματος και υποβλήθηκε σε θεραπεία στο Νοσοκομείο Παίδων Riley’s στην Ιντιανάπολις. Όμως δύο χρόνια αργότερα, όταν ο Τάιλερ τέλειωνε το λύκειο, η ασθένεια επέστρεψε, προσβάλλοντας αυτή τη φορά την πύελό του. Παρά το γεγονός ότι είχε μόλις χειρουργηθεί και εξακολουθούσε να κάνει χημειοθεραπείες, αποφάσισε να παρακολουθήσει κανονικά το πρώτο έτος των σπουδών του στο Πανεπιστήμιο Purdue.

Εκεί, κινούμενος με πατερίτσες και με τη χημειοθεραπεία να έχει κλέψει τα μαλλιά του, αναδείχθηκε σύντομα σε έναν από τους μεγαλύτερους φιλάθλους της ποδοσφαιρικής ομάδας Boilermaker. Παράλληλα, αντιμετώπιζε απειλητικές για τη ζωή του επιπλοκές που προκλήθηκαν από άλλη μια επανεμφάνιση της νόσου, αυτή τη φορά στη σπονδυλική του στήλη. Πήγαινε στο γήπεδο ακόμη και όταν ήταν πια ετοιμοθάνατος, με την ομάδα του πανεπιστημίου του να του αφιερώνει τη νίκη της και να τον ανακηρύσσει επίτιμο αρχηγό της. Σήμερα, το Purdue προσφέρει υποτροφία με το όνομα του Τάιλερ, ενώ έχει ονοματίσει προς τιμήν του τη μία θύρα του σταδίου του.

Πρωτοποριακές θεραπείες

Μία από τους γιατρούς του Τάιλερ, η Δρ. Τζέιμι Ρενμπάργκερ, είναι πλέον διευθύντρια του Κέντρου για τον Καρκίνο και τα Αιματολογικά Προβλήματα στο Riley’s και του Προγράμματος Παιδιατρικής Γονιδιακής Ακρίβειας, που βοηθά τα παιδιά με επιθετικούς όγκους, λευχαιμίες υψηλού κινδύνου και καρκίνους που υποτροπιάζουν, δηλαδή με μορφές καρκίνου με υψηλά ποσοστά δυσμενών εκβάσεων. Με τη συνεργασία του ογκολόγου του κάθε παιδιού και με τη βοήθεια μιας ομάδας επιστημόνων, η Ρενμπάργκερ χρησιμοποιεί γενετικά τεστ για να αναγνωρίσει το DNA, το RNA και τις πρωτεϊνες των καρκινικών κυττάρων, προκειμένου στη συνέχεια να εντοπίσει διαφοροποιημένες θεραπευτικές επιλογές προσαρμοσμένες στις ανάγκες του μικρού ασθενή.

Σύμφωνα με την Ρενμπάργκερ, «περίπου στο 85% με 90% των περιπτώσεων, εντοπίσαμε κάτι κλινικά σημαντικό γύρω από τον ασθενή ή τον όγκο μέσα από τα τεστ, το οποίο μας βοήθησε να κατευθύνουμε κατάλληλα τη θεραπεία του». Η Ρενμπάργκερ προτιμά τις στοχευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις επειδή «ίσως έχουν λιγότερες παρενέργειες σε σχέση με προηγούμενες θεραπείες, βοηθώντας το παιδί να έχει μια καλύτερη ποιότητα ζωής και αυξάνοντας το ποσοστό επιβίωσης των ασθενών».

Τα κύτταρα του Τάιλερ δίνουν ζωή

Η αισιοδοξία της επιβεβαιώνεται από το επίτευγμα της συναδέλφου της, Κάρεν Ε. Πόλοκ, που χρησιμοποίησε τα καρκινικά κύτταρα που είχε δωρίσει ο Τάιλερ Τρεντ (ονομάζονται ΤΤ2) για να ανακαλύψει ένα κοκτέιλ φαρμάκων που ουσιαστικά καθυστερεί την ανάπτυξη των όγκων. Συνήθως, οι δωρητές τέτοιων δειγμάτων μένουν ανώνυμοι, όμως οι γονείς του Τάιλερ ήθελαν να συνεχίσουν να τιμούν τον ακτιβισμό του γιου τους.

Η Πόλοκ, που μαζί με την Ρενμπάργκερ επισκέφθηκε τον Τάιλερ δυο εβδομάδες πριν τον θάνατό του, θεωρεί τη συνάντησή τους πηγή έμπνευσης: «Ήταν απασχολημένος να απαντά σε μηνύματα και tweet και να διαχειρίζεται το προφίλ του στο Facebook προκειμένου να εκπληρώσει την τελευταία του αποστολή: Να ευαισθητοποιήσει για την έρευνα γύρω από τον παιδιατρικό καρκίνο». Σήμερα, προσθέτει η Πόλοκ, «στο εργαστήριό μου, όποτε συζητάμε για τη χρήση των κυττάρων του Τάιλερ για την έρευνα, λέμε ότι δεν πρόκειται να τα παρατήσουμε ποτέ». Στην αρχή της πανδημίας, η δουλειά της στη δημιουργία μοντέλων από τον όγκο του Τάιλερ θεωρήθηκε αναγκαία. Η ίδια και οι συνάδελφοί της δημοσίευσαν έρευνα τον Αύγουστο, στο επιστημονικό περιοδικό Cancers, στην οποία αποδεικνύουν ότι ένας συνδυασμός φαρμάκων θα μπορούσε να μπλοκάρει την ανάπτυξη αυτών των επιθετικών όγκων.

Συνεχίζοντας τον αγώνα μέχρι την τελευταία του πνοή

Ακόμη και αφού ο Τάιλερ άρχισε να υποφέρει από επιληπτικές κρίσεις, θρομβώσεις, έκτακτα χειρουργεία και πυρετούς που τον έριχναν στο κρεβάτι, συνέχισε να δίνει συνεντεύξεις και να δημοσιεύει άρθρα που αποδείκνυαν την συγκινητική του ικανότητα να εκφράζει τον εαυτό του με τον δικό του μοναδικό τρόπο. Αν και δεν κατάφερε ποτέ να φτάσει στην πλήρη ενηλικίωση, κράτησε μέχρι την τελευταία στιγμή «το πάθος του να κάνει ό,τι περνούσε από το χέρι του, ακόμη και εν μέσω της τρελής, φρικτής περιπέτειάς του».

Φροντίζοντας τα παιδιά με καρκίνο

Τα παιδιά με καρκίνο, είτε θεραπευτούν είτε όχι, έχουν ανάγκη από μεθόδους που θα τα βοηθήσουν να διατηρήσουν την αίσθηση του εαυτού τους στο διάστημα που παλεύουν με τις βαριές παρενέργειες των θεραπειών τους. Για αυτό και η Ρενμπάργκερ συνέβαλε στη δημιουργία του Karuma Precision Wellness Center, όπου εργάζεται με άτομα που υποβάλλονται σε θεραπείες για τον καρκίνο ή τις έχουν ολοκληρώσει, προκειμένου να βελτιώσει την μακροχρόνια ποιότητα ζωής τους μέσω προσωποποιημένων προγραμμάτων για την ευημερία τους.

Τα παιδιά αντιμετωπίζουν και μεγαλύτερα προβλήματα μετά το τέλος της θεραπείας τους, σύμφωνα με την Ρενμπάργκερ. Όπως εξηγεί, ενδέχεται να αισθάνονται αποξενωμένα από τους συνομήλικούς τους, να έχουν άγχος, διάσπαση προσοχής και γνωστικές διαταραχές που συνδέονται με τη μνήμη και τη νοητική επεξεργασία. Η επανένταξή τους στο σχολείο συχνά είναι από μόνη της μια πρόκληση. Ταυτόχρονα, από τη στιγμή που τα παιδιά που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία «γερνούν νωρίτερα», μπορεί να είναι «πιο επιρρεπή σε ασθένειες που συνδέονται με τη γήρανση, όπως τα εγκεφαλικά, ο διαβήτης, τα καρδιακά προβλήματα και τα προβλήματα των αρθρώσεων». Η Ρενμπάργκερ και οι ομάδες ειδικών που συστήνει, με ειδικούς από τους κλάδους της καρδιολογίας, της εφηβικής ιατρικής και της γονιμότητας, αλλά και με εκπαιδευτικούς, φροντίζουν οι ασθενείς να έχουν όσο το δυνατόν καλύτερη πορεία προς την ενηλικίωση.

«Όταν ένα παιδί παθαίνει καρκίνο, μια οικογένεια παθαίνει καρκίνο»

Μια αντίστοιχη αποφασιστικότητα ήταν που οδήγησε τον Τάιλερ να δωρίσει ένα μέρος των κερδών του βιβλίου του The Upset: Life (Sports), Death… and the Legacy We Leave in the Middle» στην έρευνα για τον καρκίνο. Όταν το έγραφε, με τη βοήθεια του Τζον Ντράιβερ και άλλων, ολόκληρο το σώμα του είχε ήδη παραλύσει, με την εξαίρεση του δεξιού του χεριού. Οι φωνές των γονιών του, των αδερφών του και του πνευματικού συμβούλου προστίθενται στη δική του μαρτυρία για να δημιουργήσουν ένα είδος χορωδίας. Το αποτέλεσμα είναι ένα πολύπλευρο πορτραίτο ενός βαθιά θρησκευόμενου νεαρού άνδρα, πλήρως πεπεισμένου ότι «πάντα υπάρχει μια ευκαιρία να βοηθήσεις στην επούλωση των πληγών των άλλων».

Από την πλευρά τους, οι γονείς του δήλωναν ότι «όταν ένα παιδί παθαίνει καρκίνο, μια οικογένεια παθαίνει καρκίνο» αλλά και ότι ήταν αποφασισμένοι να συνεχίσουν τις προσπάθειές του μέχρι καμιά οικογένεια με καρκίνο να μην έχει μείνει αβοήθητη.

Με πληροφορίες από New York Times