Ηθική επιταγή η εξάλειψη του ρατσισμού στην έρευνα

Γράφει η Βάσω Μιχοπούλου

Η πανδημία της Covid-19 ανέδειξε για μια ακόμη φορά τις μακροχρόνιες επιπτώσεις του ρατσισμού, των ανισοτήτων και της αδικίας σε όλα τα επίπεδα, συμπεριλαμβανομένης της υγείας και της υγειονομικής περίθαλψης, αφού συχνά, τα πρότυπα και οι πρακτικές στην κοινωνία ωφελούν περισσότερο τους λευκούς και τους πλούσιους συγκριτικά με εθνοτικές μειονότητες και φτωχούς. Ο ρατσισμός αποτελεί μια διαχρονική παθογένεια των σύγχρονων κοινωνιών, αγγίζοντας και το πεδίο της Ιατρικής, όπου η χρήση της έννοιας της φυλής στην ιατρική έρευνα και πρακτική θεωρείται πλέον ως ένα υποκατάστατό του. Για αυτό και η εξάλειψη της όποιας μορφής ρατσισμού θα πρέπει να αποτελεί ηθική επιταγή στην ιατρική και στην έρευνα.

Η έννοια της φυλής εισήχθη αρχικά στα ιατρικά προγράμματα σπουδών των ΗΠΑ το 1790 από τον Μπέντζαμιν Ρας, ο οποίος επινόησε τη λέξη «νεγρισμός» για να περιγράψει μια ιάσιμη δερματική κατάσταση από την οποία πίστευε ότι πάσχουν όλοι οι έγχρωμοι άνθρωποι. Ο Ρας υποστήριζε ότι η αρρώστια αυτή έμοιαζε με μια ήπιας μορφής λέπρα η οποία μεταδιδόταν από γενιά σε γενιά. Αργότερα, το 1857 ο αμερικανός χειρουργός και ανθρωπολόγος Τζος Νότ χρησιμοποίησε την επιστημονική του εμπειρία και φήμη για να συνηγορήσει υπέρ του θεσμού της δουλείας. Ισχυρίστηκε ότι «οι νέγροι βάσει βιολογικών στοιχείων και ιδιαίτερα βάσει του φαινοτύπου τους επιτυγχάνουν τη φυσική και ηθική τελειότητα, καθώς επίσης και μεγαλύτερη μακροζωία σε μια κατάσταση δουλείας». Στη δεκαετία του 1870, κατά την εποχή του αποκλεισμού των μειονοτήτων από τους περισσότερους κοινωνικούς χώρους, το πλέγμα των πολιτειακών νόμων, που είναι γνωστοί ως οι νόμοι του Τζιμ Κρόου, ενίσχυσαν τις φυλετικές διακρίσεις και στο πεδίο της  Ιατρικής.

«Αναμφισβήτητα υπάρχουν βιολογικές διαφορές μεταξύ διαφορετικών πληθυσμών για τις οποίες αποδεικνύεται επιστημονικά πως είναι ελάχιστες και επιφανειακές, καθώς, τα χαρακτηριστικά που μοιραζόμαστε ως ανθρώπινο είδος είναι βαθύτερα. Η φυλή ως μεταβλητή στην ιατρική έρευνα υπήρξε διαχρονικά ένα αμφισβητούμενο ζήτημα. Ωστόσο, είναι ευρέως αποδεκτό ότι αποτελεί μια κοινωνιολογική και ανθρωπολογική κατασκευή που δεν είναι εύκολα μετρήσιμη και δεν τυποποιείται» σχολιάζει ο διακεκριμένος καθηγητής Επιδημιολογίας, Ιατρικής και Στατιστικής του πανεπιστημίου Στάνφορντ, Γιάννης Ιωαννίδης, συμπληρώνοντας πως το 1999 το Human Genome Project (Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος) ξεκαθάρισε ότι η έννοια της φυλής στερείται βιολογικού νοήματος, αφού δεν βασίζεται στον γενετικό κώδικα. Η American Society of Human Genetics [1] έχει με τη σειρά της καταδικάσει κάθε προσπάθεια σύνδεσης της γενετικής με τη “φυλετική υπεροχή”. Μάλιστα, σύμφωνα με κοινή τοποθέτηση των μελών της το 2018, η έννοια της “φυλετικής καθαρότητας” είναι επιστημονικά αβάσιμη, άκυρη και άστοχη. Υπάρχει μόνο γενετική ποικιλομορφία μεταξύ των ανθρώπινων πληθυσμών, η οποία συνδέεται με τη μετανάστευση και την ανάμειξη των πληθυσμών κατά τη διάρκεια της ανθρώπινης ιστορίας.

Η φυλή

Πώς όμως ορίζεται και πώς προσδιορίζεται τελικά η φυλή; Σε πρόσφατο άρθρο του Καθηγητή Ιωαννίδη στο επιστημονικό περιοδικό JAMA[2], το οποίο αποτελεί μια εκ βάθρων αναθεώρηση του πώς θα πρέπει να (μην) χρησιμοποιείται η έννοια της φυλής στην ιατρική έρευνα και μια τοποθέτηση στο πώς πρέπει να επανεξεταστεί συνολικά η ιατρική έρευνα με τρόπο που να περιοριστεί ο ρατσισμός, αναφέρεται πως: «η φυλή είναι ένα κακό υποκατάστατο των κοινωνικών δομήσεων και ακόμη περισσότερο, αν όχι απόλυτα, της βιολογίας. Οι διαφορές που παρατηρούνται σε ερευνητικές μελέτες μεταξύ «φυλών» μπορεί να προκύπτουν ως αποτέλεσμα ενός μακροχρόνιου και συνεχώς μετασχηματιζόμενου ρατσισμού».

Σύμφωνα με το άρθρο, πριν από αρκετές δεκαετίες υπήρξε μια κινητικότητα για τον πλήρη αποκλεισμό της έννοιας της φυλής ως μεταβλητής από τις ιατρικές έρευνες, αλλά αυτό, όπως αποδείχτηκε, ήταν μια μάλλον απλοϊκή λύση σε ένα σύνθετο σύνολο προβλημάτων και προβληματισμών. Η πλήρης εξαίρεση της έννοιας της φυλής από την έρευνα μπορεί να μη συμβάλει στην αντιμετώπιση των κάθε λογής ανισοτήτων, αλλά αντίθετα μπορεί να υποκρύψει έναν ενισχυόμενο συστημικό ρατσισμό  που τροφοδοτεί πλήθος ανισοτήτων στην υγεία.

Να αποκλειστεί η έννοια της φυλής από την ιατρική  έρευνα;

Το ερώτημα που εύλογα προκύπτει είναι αν θα αντιμετωπιστούν οι κάθε λογής ανισότητες σε περίπτωση που αποκλειστεί η έννοια της φυλής ως μεταβλητή από την ιατρική έρευνα. Εδώ κυριαρχούν δυο σχολές σκέψης. Η μια σχολή σκέψης υποστηρίζει πως πρέπει να ενισχυθούν οι προσπάθειες μέτρησης, ανάλυσης και αναφοράς της φυλής και της εθνικότητας στην έρευνα και σε αυτό θα βοηθούσε μια σειρά πρωτοβουλιών όπως η αυτο-ταυτοποίηση, ειδικά σε κλινικές δοκιμές και μητρώα στο πλαίσιο χρηματοδοτούμενης έρευνας από το δημόσιο, η οποία θα εξασφαλίζει ότι θα εστιάσει στην απόκτηση περισσότερων δεδομένων σχετικά με τους πληθυσμούς των φυλετικών μειονοτήτων. Ωστόσο, οι εμπειρικές αξιολογήσεις δείχνουν ότι οι πληροφορίες αναφορικά με τη φυλή μπορεί να είναι κατακερματισμένες, ασυνεπείς και τελικά να μην είναι πολύ χρήσιμες.

Σύμφωνα με το άρθρο, στην ιατρική βιβλιογραφία η χρήση της φυλής είναι σημαντική, ωστόσο αμφισβητείται το αν είναι και πραγματικά ενημερωτική. Στις 21 Δεκεμβρίου 2020, σε μια αναζήτηση στο PubMed με λέξεις –κλειδιά «φυλή ή εθνικότητα» προέκυψαν 518842 άρθρα, ενώ σε μία άλλη με πιο συγκεκριμένους όρους όπως «Αφρο-αμερικανός» και «Ισπανός ή Λατίνος» προέκυψαν 44674 και 61933 άρθρα αντίστοιχα. Ωστόσο, μια πρόσφατη αξιολόγηση ενός τυχαίου δείγματος 1.000 συστηματικών ανασκοπήσεων Cochrane σε διάφορες ιατρικές παρεμβάσεις έδειξε ότι μόνο οι 14 (1,4%) εξ’ αυτών είχαν προτείνει τη διενέργεια αναλύσεων υποομάδας βάσει φυλών ή εθνοτήτων για θεραπευτικά αποτελέσματα. Μάλιστα ολοκληρώθηκε μόνο 1 από αυτές τις 14 αναλύσεις χωρίς να αποδώσει χρήσιμα και ενημερωτικά αποτελέσματα. «Αν και η “φυλή” ως μετρήσιμη μεταβλητή έχει πολλούς περιορισμούς, πολλοί ερευνητές που διακατέχονται από της ανάγκη κοινωνικής δικαιοσύνης προσπαθούν να μελετήσουν τη σχέση της φυλής και της εθνικότητας με κοινωνικούς και βιολογικούς παράγοντες. Θα ήταν άδικο λοιπόν να τους μπλοκάρουμε αυτή την προσπάθεια», συμπληρώνει ο καθηγητής..

Μια δεύτερη σχολή σκέψης υποστηρίζει ότι η φυλή είναι ένα «οδυνηρό ιστορικό απολίθωμα» και θα πρέπει να εγκαταλειφθεί, καθώς δεν είναι χρήσιμη στην έρευνα. Οι προσπάθειες πρέπει να στραφούν προς την εύρεση μεταβλητών που είναι πιο ισχυρές και δίνουν πιο ουσιαστικές πληροφορίες, τόσο για τις βιολογικές δομές (π.χ. γενετική καταγωγή) όσο και για τις κοινωνιολογικές (π.χ., διάκριση, στέρηση, κοινωνικοοικονομική κατάσταση), εκεί δηλαδή, όπου η φυλή απέτυχε να αποδώσει χρήσιμες και παραγωγικές πληροφορίες.

Σύμφωνα με το άρθρο, στα όρια της βιολογίας, η ταχεία ανάπτυξη της γενετικής έχει μεταμορφώσει την έννοια της καταγωγής. Η αποκωδικοποίηση του ανθρώπινου γονιδιώματος καθιστά την έννοια της παραδοσιακής φυλής δυνητικά παρωχημένη. Ωστόσο, η γενετική, παρά την τεράστια ακρίβεια στις μετρήσεις και στην παραγωγή τεράστιου όγκου πληροφοριών έχει καθυστερήσει στην πρόοδο και στην παραγωγή χρήσιμων ιατρικών εργαλείων καθημερινής πρακτικής που μπορούν να βελτιώσουν την υγεία πολλών ανθρώπων. Αν μη τι άλλο, η γενετική θα μπορούσε και να συμβάλλει στην επιδείνωση των ανισοτήτων, ειδικά όταν στις περισσότερες βάσεις δεδομένων γενετικού υλικού υπερεκπροσωπούνται άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής (το 88% των δεδομένων σάρωσης του γονιδιώματος  το 2017 είχαν ευρωπαϊκή καταγωγή)[3], όταν τα γονιδιωματικά εργαλεία είναι πολύ ακριβά για βασισμένη σε φυλές έρευνα, και όταν τόσο οι βιολόγοι όσο και οι κοινωνιολόγοι τοποθετούν τους λευκούς ως πρότυπο αναφοράς  με το οποίο οι άλλοι εναρμονίζονται.

Πού βρίσκεται η χρυσή τομή;

Ο Καθηγητής Ιωαννίδης θεωρεί ότι μπορεί να βρεθεί μια χρυσή τομή: «Για έρευνα που έχει γίνει ήδη και έχει δημοσιευτεί, θα πρέπει να ξεκαθαρίσουμε το 5-10% των στοιχείων που είναι πραγματικά χρήσιμο και αξίζει να χρησιμοποιηθεί. Για καινούργια έρευνα που θα γίνει στο μέλλον, πρέπει να σκεφτούμε τα παρακάτω: 1) Να δούμε συστηματικά αν το θέμα της φυλής, βάσει του ίδιου επιστημονικού ερωτήματος, έχει ήδη αντιμετωπιστεί στο παρελθόν, ώστε να διδαχτούμε από τα λάθη του παρελθόντος και να τα αποφύγουμε, αλλά και να αηιοποίησουμε ό,τι χρήσιμο υπάρχει, 2) Σε περίπτωση που φαίνεται ότι αξίζει να χρησιμοποιηθούν μεταβλητές που αφορούν τη φυλή, να σκεφτούμε τι άλλο πρέπει να μετρηθεί (σε επίπεδο βιολογίας, δημογραφίας, συστήματος υγείας, και κοινωνικών μεταβλητών) ώστε να κατανοήσουμε καλύτερα τα πιθανά ευρήματα που μπορεί να αναδυθούν σχετιζόμενα με τη φυλή, 3) Να αποφύγουμε την αυτοματοποιημένη χρήση της λευκής φυλής ως κανόνα αναφοράς που οι άλλες φυλές προσαρμόζονται πάνω της και 4) Να σκεφτούμε προσεκτικά εκ προοιμίου, αν η μελέτη θα μειώσει ή θα χειροτερεύσει τις φυλετικές ανισότητες», καταλήγει ο διαπρεπής Έλληνας ερευνητής.

Σε ένα ευμετάβλητο κοινωνικό τοπίο, μπορεί να μην είναι δυνατό να προσδιοριστεί με ακρίβεια το πώς οι ερευνητικές προσπάθειες για συγκεκριμένες φυλές μπορούν να οδηγήσουν σε έναν καλύτερο, πιο δίκαιο κόσμο. Ωστόσο, η ιατρική έρευνα δεν θα πρέπει να διευρύνει τα ήδη υπάρχοντα κενά μεταξύ των προνομιούχων και αυτών που μειονεκτούν. Ακριβώς όπως η επιστήμη χρησιμοποιήθηκε για να εδραιώσει μια λανθασμένη πεποίθηση των βιολογικών διαφορών που βασίζονται στη φυλή, έτσι θα πρέπει η επιστήμη να επικεντρωθεί τώρα στο να φωτίσει εκείνο που αντιπροσωπεύεται από την έννοια φυλή και να επιφέρει περισσότερη ισότητα στην υγεία.

Πηγές:

[1] https://www.cell.com/ajhg/fulltext/S0002-9297(18)30363-X

[2] https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2775794

[3] Mills  MC, Rahal  C.  A scientometric review of genome-wide association studies.   Commun Biol. 2019;2:9. doi:10.1038/s42003-018-0261-x