Οι ανισότητες μεγαλώνουν τη θλίψη στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Τις ανισότητες στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και τις κοινωνικές ευκαιρίες των ασθενών με κάποια σπάνια πάθηση, σηματοδοτεί η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, με στόχο την κινητοποίηση για εξομάλυνση αυτών των διακρίσεων.

Την ίδια στιγμή, εκτός από τα καθημερινά πρακτικά προβλήματα, οι σπάνιες παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία των ασθενών. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), συνολικά, το 37% των συμμετεχόντων ασθενών δηλώνουν ότι αισθάνονται συχνά (19%) ή πολύ συχνά (18%) δυστυχείς και θλιμμένοι. Για την επιτυχή ανταπόκριση στις ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, απαιτείται ολιστική προσέγγιση και συντονισμένη δράση όλων των εμπλεκόμενων μερών.

Η Chiesi ανταποκρινόμενη στην πρόκληση που φέρνουν οι ανισότητες για τους συγκεκριμένους ασθενείς, προχώρησε το 2020 στην ίδρυση του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases, ενισχύοντας τις προσπάθειες της εταιρείας για την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, το τμήμα Chiesi Global Rare Diseases φόρεσε…ρίγες. Η εταιρεία δημιούργησε ένα… σπάνιο T-Shirt με στόχο την ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες και για την πλειονότητα τους δεν υπάρχει θεραπεία. Η καμπάνια ονομάστηκε #WeWearStripes, αφού οι ρίγες είναι χαρακτηριστικό της ζέβρας, που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων. Ο συμβολισμός προήλθε από μια φράση που διδάχθηκε σε φοιτητές ιατρικής καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους: «Όταν ακούτε καλπασμό μην περιμένετε να δείτε μία ζέβρα, αλλά ένα άλογο», ενθαρρύνοντάς τους να αναζητούν την πιο κοινή αιτία για τα συμπτώματα ενός ασθενούς, κατά τη διάγνωση. Η φράση αυτή υποδεικνύει σαφώς τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς στην πορεία προς την θεραπεία. Η ζέβρα φημίζεται επίσης για τις ασπρόμαυρες ρίγες της που τονίζουν την μοναδικότητά της. Ο καθένας από εμάς έχει τις δικές του «ρίγες», τα χαρακτηριστικά που τον κάνουν ξεχωριστό.

Η καμπάνια παροτρύνει το κοινό να… φορέσει ρίγες, και να μοιραστεί το στιγμιότυπο στα social media χρησιμοποιώντας το hashtag #WeWearStripes. Για τις 20.000 πρώτες φωτογραφίες, η Chiesi θα δωρίσει 1 ευρώ για κάθε μία, για την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS).

Όπως δήλωσε ο κ. Σταύρος Θεοδωράκης, Πρόεδρος & Δ/νων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, «Στην Chiesi, τόσο παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα, εστιάζουμε πλέον ιδιαιτέρως στις θεραπείες για τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες. Η δέσμευσή μας επικεντρώνεται σε αυτόν τον τομέα, καθώς πέρα από τον ευρύ κοινωνικό αντίκτυπο, είναι κρίσιμο για τους ίδιους τους λεγόμενους “σπάνιους” ασθενείς, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, ενώ συχνά χάνουν τη δυνατότητα να διατηρούν την αυτονομία τους και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη».

Όπως επισημαίνει η Chiesi, μερικά σημαντικά στατιστικά στοιχεία που καθιστούν αναγκαία τη συνεχή ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και όχι μόνο κατά την Παγκόσμια Ημέρα, είναι τα εξής:

• Συνολικά  έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα.
• Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τουλάχιστον μία σπάνια νόσο.
• Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης.
• Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία
• Σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση
• Η έλλειψη εξειδίκευσης στα συστήματα υγείας, μεταφράζεται συνήθως σε καθυστερημένη διάγνωση και δύσκολη πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία, κοινωνική και ιατρική φροντίδα για τους ασθενείς.

«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μία σημαντική αφορμή για την ενίσχυση της διεθνούς επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας, προκειμένου να ξεπεραστούν οι ανισότητες και οι ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε βιώσιμη περίθαλψη, διεκδικώντας το δικαίωμά τους σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Από την πλευρά μας, θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε με ευαισθησία και αφοσίωση ώστε να κάνουμε καθημερινά τη θετική διαφορά στη ζωή των ασθενών», ανέφερε o κ. Σταύρος Θεοδωράκης.