Η ιστορία του αγοριού που ανέτρεψε τα «προγνωστικά» – Οι γιατροί του έδιναν δύο χρόνια ζωής

Η καταπληκτική ιστορία του Λορέντζο και των γονιών του ανέτρεψε όλα τα προγνωστικά και κατάφερε να γίνει σύμβολο του άνισου αγώνα που δίνουν παιδιά και οι οικογένειές τους με ανίατες ασθένειες.

Πέρα από την ψυχική δύναμη που χρειάστηκαν οι γονείς του για να αντέξουν μία δύσκολη πραγματικότητα, είχαν το σθένος να αντιμετωπίσουν την ασθένεια κατάματα, να «τα βάλλουν» με την ιατρική κοινότητα και τις εταιρίες φαρμάκων και να ανακαλύψουν ένα φάρμακο για την ασθένεια του παιδιού τους.

Ποιος ήταν ο Λορέντζο

Ο Λορέντζο γεννήθηκε το 1978 στην Ουάσιγκτον και μέχρι τα έξι του ήταν ένα παιδί σαν όλα τα άλλα, μόνο που μιλούσε τρεις γλώσσες, καθώς ζούσε στην Αμερική, οι γονείς του ήταν Ιταλοί και συγχρόνως έκανε μαθήματα γαλλικών.

Σύμφωνα με την Μηχανή του Χρόνου, τότε ήταν που άρχισε να εμφανίζει κάποια προβλήματα στην ομιλία του. Ανήσυχοι οι γονείς του τον πήγαν για εξετάσεις. Οι γιατροί του έκαναν αξονική εγκεφάλου και διαπίστωσαν ότι πάσχει από Αδρενολευκοδυστροφία ή αλλιώς ALD.

Η εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος προσβάλει κυρίως αγόρια και εκτός από την ομιλία προκαλεί διαταραχές στον συντονισμό και στην κοινωνικοποίηση, ενώ αργότερα ακολουθεί παράλυση, άνοια και τελικά ο θάνατος. Συνήθως αυτό συμβαίνει μέσα σε 10 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων.

Στην περίπτωση του Λορέντζο, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι το αγόρι δεν είχε περισσότερο από δύο χρόνια ζωής.

Ο Αουγκούστο και η Μικαέλα Οντόνε αντιμετώπιζαν με άρνηση το γεγονός ότι δεν υπήρχε θεραπεία και δεν μπορούσαν να αποδεχθούν ότι θα έβλεπαν το παιδί τους να γίνεται «φυτό» και θα το έχαναν.

Η κατάσταση του Λορένζτο ολοένα και χειροτέρευε. Είχαν περάσει πολλοί μήνες και το αγόρι είχε μείνει παράλυτο και δεν επικοινωνούσε.

Ο ιταλικής καταγωγής πατέρας ήταν πρώην οικονομολόγος στην Παγκόσμια Τράπεζα και δεν είχε ιδέα από θέματα Ιατρικής. Ωστόσο άρχισε να αναζητά τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας. Μαζί με τη Μικαέλα περνούσαν μερόνυχτα σε βιβλιοθήκες διαβάζοντας ιατρικά αρχεία, αναζητώντας κάτι, οτιδήποτε που θα τους έδινε ελπίδα.

Το «λάδι του Λορέντζο»

Όταν γνώρισαν την ασθένεια και πώς λειτουργεί στο σώμα του παιδιού, ανακάλυψαν οι ίδιοι το φάρμακο. Βρήκαν ένα έλαιο που έμεινε γνωστό ως το «λάδι του Λορέντζο».

Οι γονείς ήρθαν αντιμέτωποι με τη δυσπιστία της ιατρικής κοινότητας και την άρνηση των εταιρειών να τους βοηθήσουν για τη δημιουργία του φαρμάκου. Τελικά ένας χημικός ανέλαβε την απόσταξη.

Ο Λορέντζο βρισκόταν πια μόνιμα στο κρεβάτι και το σπίτι είχε μετατραπεί σε νοσοκομείο. Οι γονείς του χορηγούσαν το φάρμακο που οι ίδιοι είχαν ανακαλύψει. Με την κατάλληλη ποσότητα, τα συμπτώματα περιορίστηκαν και η εξέλιξη της νόσου σταμάτησε.

Η Μικαέλα που δεν αντιμετώπισε το παιδί της ποτέ ως «φυτό», του διάβαζε και του έβαζε να ακούει μουσική. Ο Λορέντζο επικοινωνούσε κουνώντας τα δάχτυλα του και ανοιγοκλείνοντας τα μάτια του. Εκεί που οι γιατροί είχαν αποτύχει, οι δύο γονείς είχαν καταφέρει να κρατήσουν στη ζωή το παιδί τους.

Ο Λορέντζο πέθανε στις 30 Μαΐου 2008 μία μέρα μετά τα 30α γενέθλιά του. Η μητέρα του είχε πεθάνει το 2000 από καρκίνο του πνεύμονα, ενώ ο πατέρας του έφυγε από τη ζωή το 2013. Στον Αουγκούστο Οντόνε απονεμήθηκε τιμητικό διδακτορικό από το Πανεπιστήμιο του Στίρλινγκ.

Μέχρι τον θάνατο του συνέχισε να χρηματοδοτεί την ερευνητική ομάδα «The Myelin Project» που ασχολείται με παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια.

Η ιστορία του Λορέντζο γυρίστηκε ταινία το 1992 σε σκηνοθεσία Τζορτζ Μίλερ με πρωταγωνιστές τον Νiκ Νόλτε και την Σούζαν Σάραντον.

Η ταινία με τίτλο Lorenzo’s Oil προτάθηκε για δύο βραβεία Όσκαρ.