Έξι εκπρόσωποι ασθενών μιλούν για την αξία της κλινικής έρευνας

Στην κλινική έρευνα στηρίζουν την ελπίδα τους οι σύλλογοι ασθενών, ιδίως αυτών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, για την ανάπτυξη θεραπειών μέσω της έρευνας αλλά και για βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.

Στη διαπίστωση αυτή καταλήγει ο Σύλλογος Επιχειρήσεων Διεξαγωγής Κλινικών Μελετών Ελλάδας (HACRO) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κλινικών Μελετών, με βάση μαρτυρίες εκπροσώπων των ασθενών που συγκέντρωσε στο λογαριασμό του στο LinkedIn.

Οι δηλώσεις αυτές παρουσιάζουν την οπτική των άμεσα ωφελούμενων από τις νέες, αποτελεσματικότερες θεραπείες που αναπτύσσονται διαρκώς μέσω της έρευνας.

Με την ενέργεια αυτή, ο Σύλλογος HACRO επιδιώκει να αναδείξει τα πολλαπλά οφέλη των κλινικών μελετών για τη βελτίωση της υγείας των ανθρώπων, τη στήριξη του συστήματος υγείας και την ενίσχυση της εθνικής οικονομίας.

Οι δηλώσεις των ασθενών είναι οι παρακάτω:

• Δημήτριος Αθανασίου, Pediatric Committee Member in European Medicines Agency, Board Member in World Duchenne Organization, European Patient Forum, Greek Patients Association:  «Για πολλά παιδιά δεν υπάρχουν παιδιατρικά φάρμακα που θα τους έσωζαν την ζωή! Στα Σπάνια Νοσήματα, στους Παιδιατρικούς Καρκίνους αλλά και στα Νεογνά έχουμε δυστυχώς ελάχιστα. Η ανάπτυξη των κλινικών δοκιμών είναι η μόνη ελπίδα επιβίωσής τους και η Ελλάδα μπορεί να έχει ρόλο σε αυτή την προσπάθεια».
• Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς EUPATI Fellow: «Υπάρχουν 6.000-8.000 Σπάνια Νοσήματα, χρόνια, εκφυλιστικά, εξουθενωτικά, απειλητικά για τη ζωή, που επηρεάζουν 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Μόνο για το 5% από αυτά υπάρχει θεραπευτική αγωγή. Είναι, λοιπόν, αυταπόδεικτο ότι οι νοσούντες με Σπάνια Νοσήματα χρειάζονται τις κλινικές μελέτες ώστε να έχουν νέες θεραπείες που θα βελτιώσουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής τους».
• Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας: «Η εξέλιξη της επιστήμης είναι σύμμαχος και συνοδοιπόρος καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής μας. Με τις Κλινικές Μελέτες για νέα φάρμακα και νέες θεραπείες, την άοκνη και διαρκή ενασχόληση των επιστημόνων, αποκτούμε το σθένος να συνεχίσουμε προσβλέποντας σε μια καλύτερη υγεία και ποιότητα ζωής. Συμμετέχουμε, εμπιστευόμαστε, κερδίζουμε!!!»
• Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Πρόεδρος Δ.Σ., Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»: «Η παγκόσμια ημέρα των κλινικών μελετών είναι η αφορμή να αναδείξουμε την αξία των κλινικών μελετών στον αγώνα για τη θεραπεία κάθε ασθένειας. Ιδιαίτερα φέτος, η συγκεκριμένη παγκόσμια ημέρα αποτελεί μια ευκαιρία να μοιραστούμε τη γνώση που αποκτήθηκε εν μέσω πανδημίας για τις κλινικές μελέτες, αλλά και να αξιοποιήσουμε την αλλαγή των κοινωνικών αντιλήψεων απέναντι στις κλινικές μελέτες και τη συνειδητοποίηση της αξίας τους σε πολλαπλά επίπεδα. Στις αρμόδιες αρχές για ένα σωστό πλαίσιο για την υλοποίησή τους, στη φαρμακοβιομηχανία για μια περισσότερο ασθενοκεντρική προσέγγιση και στο χώρο των ασθενών και της κοινωνίας των πολιτών για σωστή ενημέρωση με στόχο την καταπολέμηση των προκαταλήψεων και πιθανών εσφαλμένων πεποιθήσεων».
• Μένια Κουκουγιάννη, Συνιδρύτρια & Διευθύντρια Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία: «Η κλινική έρευνα αποτελεί μία επένδυση στην υγεία, το φάρμακο, την καινοτομία και την οικονομία.  Η κλινική έρευνα πρέπει να είναι προτεραιότητα των Πολιτικών Υγείας της χώρας μας. Η ελληνική πολιτεία οφείλει να διευκολύνει τη διαδικασία διενέργειας κλινικών ερευνών, με την στήριξη των Πανεπιστημίων, των Ιατρικών σχολών και τη φαρμακοβιομηχανία, καθώς  η έρευνα συμβάλλει στην καλύτερη επιβίωση των ασθενών μέσω καινοτόμων φαρμάκων και δημιουργεί ευκαιρίες θέσεων εργασίας και ανάπτυξης. Είναι απαραίτητη η συνεργασία μεταξύ του δημόσιου και ιδιωτικού τομέα στην Ελλάδα για την υλοποίηση ολοκληρωμένων λύσεων ισότιμης υγειονομικής περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή, οι οποίες πρέπει να αφορούν όλη την αλυσίδα της περίθαλψης».
• Γιώργος Τσιακαλάκης, PhD(c) Health Policy, Διευθυντής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας: «Η κλινική έρευνα, η φαρμακευτική καινοτομία, η επιστημονική τεκμηρίωση όχι μόνο αποτελούν τη συμπαγή βάση για την προαγωγή της υγείας του πληθυσμού, αλλά όπως αποδείχθηκε στην περίοδο της πανδημίας, συνιστούν μία εξέχουσα συνθήκη για την πρόοδο σε κάθε ανθρώπινη δραστηριότητα».