Επαναφορά της «σύνδεσης» το ζητούμενο στην πολλαπλή σκλήρυνση

Καθυστερήσεις ακόμη και ενός έτους για τη διάγνωση, αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας, στη διαδρομή τους μέσα στο σύστημα υγείας, μέχρι να φτάσουν στον νευρολόγο. Στη διάρκεια της πανδημίας, το πρόβλημα έγινε πιο έντονο στη διάρκεια της πανδημίας, όχι μόνο για την αρχική διάγνωση, αλλά και για την παρακολούθηση των ασθενών.

Ταυτόχρονα το στρες που προκάλεσε ο εγκλεισμός και η απομάκρυνση από το οικείο περιβάλλον μας, πυροδότησε την επιδείνωση της κατάστασης των ασθενών εξαιτίας της απομόνωσης, πέραν της διακοπής των υπηρεσιών υγείας για τις λοιπές ασθένειες εκτός της covid – 19.

Αντίστοιχα, μπήκαν σε αναμονή και τα προγράμματα αποκατάστασης των ασθενών, αλλά και οι έρευνες που «έτρεχαν» σε παγκόσμιο επίπεδο.

Τα παραπάνω τονίστηκαν στη συνέντευξη τύπου που οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα για την πολλαπλή σκλήρυνση στις 30 Μαΐου.

Όπως τόνισε η πρόεδρος της Ομοσπονδίας κ. Βάσω Μάρακα, η παγκόσμια εκστρατεία για τη νόσο για τα έτη 2020-2022, έχει θέμα «ΜS Connections» και αυτό που είναι σημαντικό για κάθε ασθενή, είναι «να βρει τις δικές του «συνδέσεις» – Να έχει ειλικρινείς σχέσεις με τους οικείους του και να αισθάνεται εμπιστοσύνη ότι θα σέβονται τις ανάγκες του».

Οι ειδικοί στη διάρκεια της συνέντευξης τόνισαν την ανάγκη εφαρμογής προγραμμάτων αποκατάστασης από τα αρχικά στάδια της νόσου, εξαιτίας της πλαστικότητας του εγκεφάλου. Με τις κατάλληλες τεχνικές και παρεμβάσεις μπορούν να λυθούν ή να προληφθούν προβλήματα βοηθώντας σε σημαντικό βαθμό τους ασθενείς.

Ο Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροαναοσολογίας κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, ανέφερε πως το θέμα “MS Connections” εκτός από τις  επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που αποτελούν σημαντικό στοιχείο της παθολογίας της νόσου. Αναφερόμενος στις θεραπείες, ο καθηγητής υπογράμμισε πως ο έλεγχος της ενεργότητας της νόσου και η αποφυγή υποτροπών έχει επιτευχθεί σε μεγάλο βαθμό με τις τρέχουσες ανοσοτροποποιητικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες.  Τα B-λεμφοκύτταρα και η μικρογλοία φαίνεται να παίζουν κυρίαρχο ρόλο στη διαδικασία της προοδευτικής εγκατάστασης της αναπηρίας. Σε κάθε περίπτωση, παραμένει τεράστια πρόκληση να βρεθούν θεραπευτικές προσεγγίσεις που θα πετύχουν να δώσουν λύση στο θέμα της εσωτερικής επικοινωνίας των δομών του ΚΝΣ. Με αφορμή την πανδημία, υπογράμμισε ότι διάφορες εφαρμογές πετυχαίνουν την παρακολούθηση με ακρίβεια ενδεχόμενων υποτροπών, παρόλα αυτά όμως, η κλινική εξέταση παραμένει αναντικατάστατη.

Από την πλευρά της Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, η κ. Κωνσταντίνα Πετροπούλου Πρόεδρος του Επιστημονικού Συμβουλίου στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάσταση και Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης  ανέφερε πως «Η αποκατάσταση περιλαμβάνει διαγνωστικές και θεραπευτικές παρεμβάσεις στο σύνολο των κλινικών εκδηλώσεων. Το  συνταγογραφούμενο πρόγραμμα Αποκατάστασης είναι πλήρως εξατομικευμένο και πρέπει να ξεκινά πρώιμα. Δίνει την δυνατότητα στην Ομάδα Αποκατάστασης (Ιατρός Αποκατάστασης, Νοσηλεύτρια, Διαιτολόγος, Φυσικοθεραπευτής, Εργοθεραπευτής, Λογοθεραπευτής, Ψυχολόγος, Νευροψυχολόγος κ.α),  και πάντα σε συνεργασία με τον Νευρολόγο, να οδηγήσει το άτομο με ΠΣ σε λειτουργικότητα των συστημάτων του οργανισμού, σε κοινωνική και επαγγελματική  δραστηριότητα και σε σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής του».

Η  Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ ψυχολόγος –ψυχοθεραπεύτρια κ. Μόιρα Τζίτζικα, υπογράμμισε ότι «Οι άνθρωποι αποκόπτονται και απομονώνονται όταν δεν αισθάνονται πραγματικά ορατοί και κατανοητοί από τους άλλους, όταν δεν εισπράττουν εκτίμηση γι’ αυτό που είναι, όταν δεν αισθάνονται ασφάλεια και δεν απολαμβάνουν την αγάπη και την αποδοχή». Πρόσθεσε ότι χρειάζεται εθνική στρατηγική, καθοδήγηση και συνειδητοποίηση της σωματικής βλάβης που σχετίζεται με τη νόσο, καθώς επίσης και υποστήριξη όχι μόνο των ασθενών, αλλά και των φροντιστών τους.