Στο σπίτι περνούν τις κρίσεις τους οι ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο

Πάνω από 5 αποφρακτικές κρίσεις των αγγείων παρουσιάζουν σε ετήσια βάση οι ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο, όμως μόνο το 33% φτάνουν τελικά να νοσηλεύονται παρότι είναι απαραίτητη η υποστήριξη από δευτεροβάθμιες δομές υγείας.

Πέρα όμως από τον πόνο που φέρνουν οι κρίσεις αυτές, η νόσος επιβαρύνει τους ασθενείς και ψυχολογικά σε ποσοστό μεγαλύτερο του 40% και οικονομικά – επαγγελματικά, σε ποσοστό πάνω από 50%.

Συγκεκριμένα, παγκόσμια έρευνα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έχει οριστεί για τις 19 Ιουνίου, αξιολόγησε τις επιπτώσεις της ασθένειας στην καθημερινή ζωή των ασθενών σε ότι αφορά τα κλινικά συμπτώματα, τη συναισθηματική ζωή και την οικονομική επιβάρυνση.

Κλινικά συμπτώματα

Κατά την έρευνα καταγράφηκαν πάνω από 11.000 αποφρακτικές κρίσεις αγγείων συνολικά από τους συμμετέχοντες, αναδεικνύοντας ότι σε σχέση με τα υπάρχοντα δημοσιοποιημένα δεδομένα, οι κρίσεις αυτές δεν καταγράφονται επαρκώς

Αγγειοαποφρακτικές κρίσεις και νοσηλεία

Σύμφωνα με την έρευνα, το 90% των ερωτηθέντων ασθενών εμφάνισε τουλάχιστον μια αποφρακτική κρίση των αγγείων κατά τους τελευταίους 12 μήνες και το 39% εμφάνισε 5 ή περισσότερες σε αυτό το διάστημα. Κατά μέσο όρο, οι ασθενείς εμφάνισαν 5,3 αποφρακτικές κρίσεις το τελευταίο έτος.

Συχνά όμως, οι άνθρωποι που ζουν με δρεπανοκυτταρική νόσο δεν αναζητούν περίθαλψη, παρά την εμφάνιση συμπτωμάτων και επιπλοκών. Από τις τουλάχιστον 11.000 κρίσεις, το 33% αυτών οδήγησε σε νοσηλεία, ενώ σχεδόν το ένα τέταρτο των κρίσεων αντιμετωπίστηκε στο σπίτι.

Εδώ, οι ασθενείς ρωτήθηκαν γιατί δεν αναζήτησαν ιατρική βοήθεια για τις κρίσεις, και:

• το 39% ανέφερε ότι ο κύριος λόγος που επέλεξε να αντιμετωπίσει την κρίση στο σπίτι ήταν κάποια προηγούμενη κακή εμπειρία στα επείγοντα ή το νοσοκομείο,
• το 26% ανέφερε ότι δεν αναζήτησε βοήθεια διότι πιστεύει ότι οι επαγγελματίες υγείας δεν γνωρίζουν την δρεπανοκυτταρική νόσο.
• το 19% ανέφερε ότι οι κρίσεις αντιμετωπίζονται κατ’ οίκον, διότι ο πόνος είναι τόσο σοβαρός που δεν μπορεί να φύγει από το σπίτι.

Ψυχολογική επιβάρυνση

Η δρεπανοκυτταρική νόσος έχει σημαντική επίπτωση στη συναισθηματική ευζωία και την καθημερινότητα των ασθενών. Μάλιστα, το 41% των ασθενών ανέφερε υψηλό αντίκτυπο στην οικογενειακή ή κοινωνική ζωή, το 44% αισθάνεται αγωνία και άλλο ένα 44% αισθάνεται κατάθλιψη.

Οικονομικές επιπτώσεις

Η δρεπανοκυτταρική νόσος επηρεάζει την ικανότητα των ασθενών να εργαστούν ή να ολοκληρώσουν την εκπαίδευσή τους. Για το 51% των ασθενών, η δρεπανοκυτταρική νόσος είχε σημαντικό αντίκτυπο στις σχολικές επιδόσεις του.

Αντίστοιχα σε ότι αφορά την εργασία, οι συμμετέχοντες στην έρευνα ανέφεραν ότι χάνουν σχεδόν μια ημέρα την εβδομάδα κατά μέσο (1 ώρα ανά ημέρα) λόγω της ασθένειάς τους. Επίσης,

Πάνω από 50% των ερωτηθέντων πιστεύει ότι το εισόδημά του θα ήταν υψηλότερο εάν δεν έπασχε από τη νόσο, το 34% προχώρησε σε μετάβαση από πλήρη σε μερική απασχόληση  και το 43% των ερωτηθέντων έχει σκεφτεί να εγκαταλείψει οριστικά την εργασία του.