Συμμετοχή στην Επιτροπή Αξιολόγησης Φαρμάκων επιδιώκουν οι ασθενείς

Τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA) καλεί την Κυβέρνηση να θεσπίσει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, με αφορμή το νομοσχέδιο που κατέθεσε το υπουργείο Υγείας στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής και το οποίο προβλέπει την υπαγωγή της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων στον ΕΟΦ.

Η Ένωση επισημαίνει ότι το συγκεκριμένο μέτρο συμφωνεί τόσο με τις εισηγήσεις των επιστημόνων, όσο και με την τεκμηρίωση της διεθνούς βιβλιογραφίας που αναγνωρίζει ότι ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας ενσωματώνει την εμπειρία των ασθενών.

Οι εκπρόσωποι των ασθενών επισημαίνουν πως ως απάντηση στη σύνθετη πρόκληση της κατανομής των πόρων, απαιτείται να λαμβάνονται τεκμηριωμένες αποφάσεις για την αποτελεσματικότητα των νέων τεχνολογιών στην υγεία, την αποδοτικότητα των παρεμβάσεων και την ισότητα στην κατανομή. Τον κρίσιμο αυτό ρόλο, έχει αναλάβει από το 2018 η Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων, χωρίς ωστόσο να λαμβάνει υπόψη την εμπειρία του ασθενούς από τη χρήση των τεχνολογιών, την υφιστάμενη θεραπεία του και τη ζωή του με τη νόσο, στοιχεία που αποτελούν από τις πιο σημαντικές παραμέτρους.

Και παρότι ο Νόμος 4512/18 προβλέπει ότι «η Επιτροπή μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους», στη διάρκεια των ετών που ισχύει η διάταξη, ουδέποτε ενεργοποιήθηκε. Παράλληλα, ο Εσωτερικός Κανονισμός της Επιτροπής (ΦΕΚ 2768/B/11.07.2018) περιλαμβάνει συνολικά 32 φορές τη λέξη «ασθενής», εντάσσοντας ορθά στα κριτήρια αξιολόγησης την ποιότητα ζωής (HRQoL) με τη νόσο και με τη χρήση της τεχνολογίας, την αξιολόγηση ανεπιθύμητων δράσεων από τον ασθενή και την εμπειρία με τη συγχορήγηση φαρμάκων.

Οι απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα δεν μπορούν παρά να προκύψουν από τους ίδιους τους ασθενείς μέσω της συμμετοχής τους στην Επιτροπή και τη χρήση ποσοτικών και ποιοτικών μεθοδολογικών εργαλείων, όπως η συμπλήρωση ερωτηματολογίου κλειστού τύπου και οι ομάδες εστίασης.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, ως εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας σημειώνει πως διαθέτει 60 συλλόγους με πάνω από 85.000 εγγεγραμμένα μέλη από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και είναι σε θέση να αναλάβει την ευθύνη της εκπροσώπησης των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες αξιολόγησης, στα πρότυπα πολλών ευρωπαϊκών χωρών. Η στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε όλο το φάσμα των πολιτικών υγείας και με τον Ε.Ο.Φ. σε θέματα φαρμάκου και η συμμετοχή σε μία σειρά από όργανα όπως η Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία μητρώων ασθενών, η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία, η Επιτροπή Δεοντολογίας για τις Κλινικές Μελέτες και η Επιτροπή Ελέγχου Εντύπων Ιατρικής Ενημέρωσης και Διαφήμισης προϊόντων αρμοδιότητας Ε.Ο.Φ., εγγυώνται την προστιθέμενη αξία της Ένωσης, ως θεσμικού και αξιόπιστου εταίρου από την πλευρά των ασθενών, όπως εξάλλου αναφέρει και σε πρόσφατο αναλυτικό υπόμνημα προς το υπουργείο Υγείας.