Καθοριστική συμμετοχή στη διαδικασία αξιολόγησης των νέων τεχνολογιών υγείας μπορούν να έχουν οι ασθενείς, καθώς οι ενώσεις τους μπορούν να συνεργάζονται με τους γιατρούς και τις φαρμακευτικές για τον καθορισμό των τελικών ζητουμένων από τις κλινικές μελέτες, ενώ παράλληλα μπορούν να συνεργάζονται με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων για να προσδιορίζουν τι είναι σημαντικό γι΄ αυτούς. Χαρακτηριστικό είναι το επίπεδο του ρίσκου που είναι διατεθειμένοι να αναλάβουν οι ασθενείς, το οποίοι είναι πολύ υψηλότερο αυτού που δέχονται οι ρυθμιστικές αρχές, σύμφωνα με δηλώσεις εκπροσώπου της Επιτροπής Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης του ευρωπαϊκού οργανισμού.

Παράλληλα, οι ασθενείς μπορούν να συμβάλλουν στην αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, εξηγώντας τι είναι σημαντικό ως αποτέλεσμα της θεραπείας τους, να προσδιορίσουν τι είναι σημαντικό να αξιολογηθεί, να συμβάλλουν στο σχεδιασμό των κλινικών μελετών ως μετέχοντες σε αυτές, να συμμετέχουν στις συστάσεις χρήσης των φαρμάκων ύστερα από αναθεώρηση των συστάσεων αυτών, να συμβάλλουν στην διατύπωση των συστάσεων με κατανοητή γλώσσα ώστε να μπορεί να γίνεται καταληπτή από τους ασθενείς κλπ.

Τα παραπάνω τόνισε ο αναπληρωτής καθηγητής Διεθνούς Πολιτικής Υγείας και διευθυντής του ερευνητικού προγράμματος Ιατρικής Τεχνολογίας του London School of Economics Πάνος Καναβός μιλώντας στο 10ο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργάνωσε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, επισημαίνοντας πως οι σύλλογοι ασθενών μπορούν να επηρεάσουν αποφάσεις πρόσβασης σε νέες θεραπείες από την εγκριτική διαδικασία και την αξιολόγηση των φαρμάκων εάν αξίζουν το κόστος τους, μέχρι την εισαγωγή του στη συνταγογράφηση και την υποστήριξη των ασθενών να ακολουθούν τη θεραπεία τους προκειμένου να αποκομίζουν το μέγιστο όφελος.

Διαβάστε επίσης: Νέες θεραπείες φέρνουν μαζί και νέα μοντέλα χρηματοδότησης στην υγεία

«Οι ασθενείς μπορούν να εξηγήσουν τι σημαίνει «δεν είμαι καλά», όπως η αδυναμία προσέλευσης στη δουλειά, ή η κόπωση που προκαλούν κάποια φάρμακα ώστε να αδυνατεί ο ασθενής να ασχοληθεί με τα παιδιά του ή η προτίμηση σε κάποιο χάπι στο σπίτι αντί μιας ενδοφλέβιας θεραπείας που χρειάζεται μετάβαση στο νοσοκομείο για τη χορήγησή της», είπε ο κ. Καναβός, ενώ έδωσε και τα αντίστοιχα παραδείγματα για τους φροντιστές των ασθενών, οι οποίοι πολλές φορές χάνουν την υγεία τους οι ίδιοι εξαιτίας της φροντίδας του ασθενούς τους, χρειάζονται ημέρες άδειας για τον ίδιο σκοπό, έχουν πρόσθετα έξοδα για την πρόσληψη φροντιστή για τα παιδιά, ενώ οι ίδιοι αναγκάζονται να εργάζονται λιγότερες ώρες με αποτέλεσμα πρόσθετες οικονομικές δυσχέρειες.

Καταλήγοντας ο κ. Καναβός, υπογράμμισε ότι οι ασθενείς μπορούν να βοηθήσουν στην αξιολόγηση των θεραπειών, συμβάλλοντας στη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας, ενώ η εμπειρία από τη χρήση των θεραπευτικών σχημάτων μπορεί να υποστηρίξει πολιτικές υγείας ισότητας στην πρόσβαση και αποτελεσματικότητας.

Οι ασθενείς

Από την πλευρά των ασθενών, η κ. Κατερίνα Νομίδου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία, επεσήμανε ότι παρόλες τις μελέτες και τα πιλοτικά προγράμματα για το τι θέλουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους, το κεφάλαιο είναι τεράστιο. Όμως η ανελαστικότητα του συστήματος υγείας και των φαρμακοβιομηχανιών ενισχύουν την παθητική στάση του ασθενούς. Γι΄ αυτό πρέπει η αρχή να γίνει «από τα χαμηλά», είπε η κ. Νομίδου, «σε προπτυχιακούς και μεταπτυχιακούς φοιτητές, να συνδεθεί η ποιότητα της υγείας μέσω της ποιότητας των ερευνών».

Διαβάστε επίσης: Χρήσιμη η συμμετοχή ασθενών στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας

Υπογράμμισε επίσης, ότι η επένδυση χρόνου και χρήματος της έρευνας για τον καθορισμό της ποιότητας ζωής ασθενών και φροντιστών, η ανάπτυξη μέτρων σε συνδυασμό με τα ανθρώπινα δικαιώματα, είναι όλα υποχρεωτικά βάσει των διεθνών συμβάσεων που πρέπει να εφαρμόζονται.

Η ιατρική

Ως θεμελιώδες δικαίωμα των πολιτών χαρακτήρισε τη συμμετοχή των ασθενών η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Φαρμακευτικής Ιατρικής Βαρβάρα Μπαρούτσου επισημαίνοντας πως ο στόχος για κάθε πολίτη είναι η ολιστική διαχείριση του ασθενή στο σύστημα υγείας.

Εξήγησε ότι:

  • το 45% των προβλημάτων υγείας συνδέεται με τον τρόπο ζωής και τη συμπεριφορά μας,
  • το 32% οφείλεται σε γενετικές διαταραχές,
  • το 10% στην κακή λειτουργία των συστημάτων υγείας και
  • το υπόλοιπο 16% σε κοινωνικές συνθήκες και απρόοπτα γεγονότα όπως μια πανδημία.

Τόνισε ότι οι υπηρεσίες υγείας πρέπει να φροντίζουν για την προαγωγή υγείας με πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία, παρακολούθηση και ανακουφιστική φροντίδα. Αυτές είναι οι βασικές αρχές για τις ασθένειες του τρόπου ζωής και των γενετικών διαταραχών. Η προαγωγή της υγείας και η πρόληψη μπορούν να γίνονται στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας (ΠΦΥ), ενώ τα σπάνια και ειδικά νοσήματα, όπως τα ογκολογικά, που χρειάζονται νοσοκομειακά φάρμακα αναδεικνύουν το ρόλο του νοσοκομειακού σκέλους του συστήματος υγείας.

Διαβάστε επίσης: Συμμετοχή στην Επιτροπή Αξιολόγησης Φαρμάκων επιδιώκουν οι ασθενείς

Όμως πρέπει να βρούμε τρόπο το μοντέλο παροχής υγείας να μην είναι νοσοκομειοκεντρικό. Γιατί βλέπουμε περιστατικά να κατευθύνονται στα νοσοκομεία, ακόμη και τριτοβάθμια, αντί στην ΠΦΥ, γεγονός που δημιουργεί ανισορροπία στην κατανάλωση πόρων.

Η κ. Μπαρούτσου σημείωσε πως η ΠΦΥ μπορεί να κάνει προαγωγή, πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία, παρακολούθηση και ανακουφιστική φροντίδα.

Σημείωσε πως για τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας χρειάζονται δεδομένα από τη χρήση του συστήματος υγείας, ενώ οι ιατρικές επιστημονικές εταιρίες χρειάζεται να μελετήσουν ποιά είναι η επίπτωση των χρονίων νόσων, το επίπεδο διάγνωσης και ρύθμισης των ασθενών, ο επιπολασμός νοσημάτων, για να ξέρουμε ποιός είναι ο νοσολογικός χάρτης της Ελλάδος και πώς θα αποφασίσουμε την κατανομή των πιστώσεων και ποια είναι η επίπτωση στην παραγωγικότητα και θνητότητα.

Με τα μητρώα ασθενών σε εξέλιξη και με τον ατομικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ο οποίος θα ενημερώνεται σε πραγματικό χρόνο θα μπορέσουμε να έχουμε όλα τα δεδομένα, καθώς η ιατρική ακριβείας και η ψηφιακή ιατρική είναι το μέλλον.

Headlines