Όταν η ανάσα δεν φτάνει για περπάτημα λίγων μέτρων

Αδυναμία, κόπωση και λαχάνιασμα ακόμη και με τις πιο απλές κινήσεις που χρειάζονται για να ντυθεί κανείς ή να μαγειρέψει, βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση. Τα συμπτώματα αυτά συνοδεύουν πολύ περισσότερο τους ασθενείς που πάσχουν από πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ), μια από τις σπάνιες νόσους.

Οι ασθενείς αισθάνονται κουρασμένοι μετά από τα ψώνια, ενώ μπορεί να είναι δύσκολο να κάνουν μπάνιο ή ακόμη και να περπατήσουν λίγα μέτρα. Οι υψηλές πιέσεις στα αγγεία των πνευμόνων είναι τέτοιες, ώστε οι άνθρωποι αυτοί αισθάνονται σαν να τρέχουν συνέχεια, με αποτέλεσμα να λαχανιάζουν και να εμφανίζουν στηθάγχη.

Η ΠΑΥ είναι μια σπάνια νόσος που εκτιμάται ότι επηρεάζει περίπου 500-700 άτομα στην Ελλάδα, όμως τα 200 από αυτά δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί, εξηγεί στο in.gr η πρόεδρος του Συλλόγου Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδας και Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Πνευμονικής Υπέρτασης κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου. «Συγκεκριμένα πάσχουν από ΠΑΥ 50-70 ασθενείς ανά εκατομμύριο πληθυσμού», επισημαίνει η κ. Αλυσανδράτου και προσθέτει: «Τώρα βέβαια, υπάρχει και η πνευμονική υπέρταση που προκαλείται από συνοδές παθήσεις, όπως η συγγενής καρδιοπάθεια, η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, το AIDS, το σκληρόδερμα, ο λύκος, η COVID – 19 που αφήνει κατάλοιπα πνευμονικής ίνωσης. Εδώ οι ασθενείς πληθαίνουν και φθάνουν τους 1000-1500 σε όλη την Ελλάδα. Η ΠΑΥ προτιμά κατά 80% τις γυναίκες, χωρίς αυτό να αποκλείει τους άνδρες».

Η διάγνωση είναι μια δύσκολη και εξαιρετικά αργή διαδικασία καθώς τα συμπτώματα μπορούν να παραπέμψουν σε μια σειρά από άλλες παθήσεις όπως η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, τα επιπλέον κιλά, ο κακός ύπνος. Χαρακτηριστικά, όπως σημειώνει η κ. Αλυσανδράτου, ο μέσος χρόνος να τεθεί η διάγνωση είναι πάνω από 3 χρόνια, όταν ήδη στα 2,8 έτη οι ασθενείς «χάνονται» αν δεν διαγνωστούν.

Το σημαντικό είναι ότι με τις δράσεις και τις υπάρχουσες θεραπείες, το προσδόκιμο επιβίωσης από τη νόσο έχει αυξηθεί σήμερα στα 7 από τα 2,5 χρόνια. Για τη διάγνωση χρειάζεται να γίνει δεξιός καρδιακός καθετηριασμός, μια εξέταση που μοιάζει με στεφανιογραφία, και γίνεται μόνο σε νοσοκομείο, στο αιμοδυναμικό εργαστήριο. Τα κέντρα όπου μπορεί κάποιος να απευθυνθεί για τη διάγνωση είναι στην Αθήνα στον Ευαγγελισμό, το Ιπποκράτειο, το Αττικό και το Ωνάσειο, ενώ στη Θεσσαλονίκη το ΑΧΕΠΑ, και το νοσοκομείο Παπαγεωργίου, καθώς και το νοσοκομείο Παπανικολάου για διάμεσες ασθένειες.

Όπως τόνισε η κ. Αλυσανδράτου, «η έγκαιρη διάγνωση οπωσδήποτε παίζει καθοριστικό ρόλο. Οι θεραπείες επιμηκύνουν τη ζωή καθώς πρόκειται για συντηρητική αγωγή, δεδομένου ότι δεν υπάρχει αγωγή που θεραπεύει την ασθένεια. Η νόσος, πλήττει τα αγγεία του πνεύμονα, τα οποία «βαραίνουν» και «κλείνουν». Για να διαπεράσει το αίμα από αυτά τα αγγεία – τα οποία είναι τριχοειδή –  χρειάζεται να γίνει αγγειοσύσπαση. Όμως στους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, δεν γίνεται σύσπαση. Χρειάζονται αγγειοδιασταλτικά φάρμακα. Και πάλι όμως, η στένωση υπάρχει. Έτσι, η καρδιά αναγκάζεται να γίνεται αντλία, υπερφορτώνεται και στο τέλος ο ασθενής καταλήγει από καρδιακή ανεπάρκεια».

Η πανδημία

H πανδημία του κοροναιού έχει δραματικές επιπτώσεις στους συγκεκριμένους ασθενείς, καθώς ήταν αδύνατη όχι μόνο η διάγνωση νέων περιστατικών, αλλά ούτε οι διαγνωσμένοι ασθενείς δεν μπορούσαν να παρακολουθήσουν την πορεία τους, με την κάλυψη μόνο ασθενών με COVID – 19 από τα νοσοκομεία σε ολόκληρη τη χώρα. «Ήδη έχουμε χάσει 21 ανθρώπους σε μια τόσο μικρή κοινότητα, σε διάστημα ενός έτους. Και μόνο οι τέσσερις από αυτούς είχαν προσβληθεί από COVID – 19. Φυσικά, η διάγνωση καθυστερεί ακόμη περισσότερο, όταν τα νοσοκομεία αναφοράς για την πνευμονική υπέρταση, ήταν ταυτόχρονα και νοσοκομεία αναφοράς για την COVID, περιβάλλον απαγορευτικό για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση», επισημαίνει η κ. Αλυσανδράτου.

Ο σύλλογος ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, που κλείνει πλέον 9 χρόνια, αποτελείται από ασθενείς και εθελοντές μόνο. Στόχο έχει να υποστηρίζει τους ασθενείς και φροντιστές με μια σειρά δωρεάν παροχών από τη διάγνωση ως το τέλος της ζωής, γιατί ο ασθενής βάλλεται από μια σειρά θεμάτων. Η κ. Αλυσανδράτου σημειώνει πως «Ο σύλλογος διαθέτει ξενώνα για τη φιλοξενία ασθενών από την Ελλάδα και την Κύπρο που φτάνουν στην Αθήνα για διαγνωστικές εξετάσεις ή καθετηριασμό, ενώ παράλληλα προσπαθούμε να γίνουμε η φωνή των ασθενών για την προστασία και λειτουργία σε ένα σύστημα υγείας με πολλά προβλήματα.

Αναφερόμενη στην η πρωτοβουλία «Δώσε ανάσα στη ζωή σου» η κ. Αλυσανδράτου τόνισε ότι η πρωτοβουλία ξεκίνησε τον περασμένο Νοέμβριο και βραβεύτηκε πρόσφατα με ένα  χρυσό και ένα χάλκινο βραβείο για την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού «Δώσε Ανάσα στη Ζωή σου – Μάθε για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση». Το χρυσό βραβείο δόθηκε για την εκστρατεία ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις και το χάλκινο στο πλαίσιο της καλύτερης συνεργασίας σε πρωτοβουλία για τους ασθενείς. Στόχος της εκστρατείας, είναι να ενημερώσει το κοινό για τη σημασία της αναγνώρισης των μη ειδικών συμπτωμάτων και την αξία της έγκαιρης διάγνωσης προτού η νόσος εξελιχθεί, δίνοντας έμφαση και προτροπή στο κοινό να απευθυνθεί σε ειδικό γιατρό. Η ενημερωτική εκστρατεία υλοποιήθηκε από την εταιρεία Janssen σε συμμαχία και με την πλήρη υποστήριξη και αιγίδα από την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ) και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση.

Η Janssen Ελλάδος κατέχει ηγετική θέση στο συγκεκριμένο τομέα, με μακροχρόνια πορεία στην επιστημονική έρευνα για τα αίτια τα οποία προκαλούν την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, αλλά και στους τρόπους με τους οποίους μπορεί να μετατραπεί η ΠΑΥ σε μια μακροχρόνια, διαχειρίσιμη νόσο ώστε οι ασθενείς να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.