Δεν είναι ψώρα είναι ψωρίαση… Μια συγκινητική ιστορία

Γράφει η Νικολέτα Πετανίδου*

«Ήμουν 17 χρονών όταν ένα πρωί ξύπνησα και είδα το σώμα μου γεμάτο κόκκινες πλάκες. Νόμιζα ήταν κάποια αλλεργία, παρ όλο που δεν είχα κανένα χαρακτηριστικό της σύμπτωμα. Όταν με είδαν οι γονείς μου αμέσως έσπευσαν να βρουν έναν δερματολόγο. Φυσικά λόγω του ότι δεν ήταν τότε ευρέως διαδεδομένη η συγκεκριμένη πάθηση, δεν κατάφεραν να διαγνώσουν. Αυτό  είχε σαν αποτέλεσμα εγώ να χάνω χρόνο και η πάθηση να κερδίζει.Δηλαδή να εξαπλώνεται. Έπειτα από πάρα πολλές προσπάθειες διάγνωσης του προβλήματος επισκέφτηκα το    Νοσοκομείο Συγγρού που  είναι ειδικό νοσηλευτικό ίδρυμα για μεταδοτικά νοσήματα στην Αθήνα. Εκεί μου αποκάλυψαν πως πάσχω από μια σύνηθη δερματική πάθηση, την Ψωρίαση κατά Πλάκας…»

Τέσσερις στους πέντε ασθενείς με ψωρίαση, έχουν βιώσει στιγματισμό σε κάποια φάση της ζωής τους. Η Ελλάδα είναι χώρα υψηλής έκθεσης στον κίνδυνο, καθώς οι κλιματολογικές συνθήκες επιβάλλουν ενδυματολογικές επιλογές, που καθιστούν πιο εμφανείς τις δερματικές βλάβες, αναφέρει η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» Τίνα Κουκοπούλου. Πράγματι, παρά το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν αποτελεί μία σπάνια νόσο, ο ασθενής με ψωρίαση έρχεται αντιμέτωπος με τη στιγματοποίηση. Περί τους 125.000.000 ανθρώπους σε όλον τον κόσμο έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση και το 77% έχουν βιώσει τον στιγματισμό, τουλάχιστον μία φορά στη ζωή τους.

Μάλιστα, το 65% των ασθενών αναφέρεται σε διακρίσεις, τόσο στο σχολικό, όσο και στο εργασιακό περιβάλλον. Τα ποσοστά αυτά είναι πολύ μεγάλα για να αγνοηθούν. Ο κύριος λόγος για τον οποίο υπάρχει το στίγμα είναι οι εμφανείς δερματικές βλάβες σε συνδυασμό με την άγνοια του κόσμου για τη νόσο.  Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ακόμα ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική. Πολύ συχνά ερχόμαστε αντιμέτωποι με συνανθρώπους μας που «κάνουν ένα βήμα πίσω» στην εικόνα της ψωρίασης, γιατί ακόμη και αν έχουν ακούσει πως η ψωρίαση δεν μεταδίδεται, δεν είναι εξοικειωμένοι με την εικόνα της νόσου, ούτως ώστε να την αναγνωρίσουν και να αντιληφθούν πως πρόκειται για ένα μη μεταδοτικό νόσημα.

Ένα επιπλέον πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο ασθενής στη χώρα μας είναι αυτό της ταύτισης της ψωρίασης με την ψώρα. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συνηθισμένη και έτσι οι ασθενείς στην Ελλάδα έρχονται αντιμέτωποι με ένα ακόμα πρόβλημα, λόγω του ονόματος της νόσου.  Δυστυχώς, το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει ότι πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές νόσους.Η αλήθεια είναι πως ο τρόπος με τον οποίο ο κάθε άνθρωπος διαχειρίζεται τη νόσο του, και συνεπώς σε ποιό βαθμό της επιτρέπει να επηρεάσει τις σχέσεις του, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή.Εντούτοις, το 60% των ασθενών αναφέρουν πως η νόσος επηρεάζει την καθημερινότητα του και είναι σίγουρο ότι η ψυχολογία ενός ασθενούς που ζει με ένα χρόνιο και ανίατο νόσημα μπορεί να επηρεαστεί.

Ο ψυχολογικός αντίκτυπος της Ψωρίασης…

« Μου ήταν αδύνατον να το δεχτώ.Υπέφερα κάθε φορά που έβλεπα το σώμα μου να γεμίζει αυτά τα εξανθήματα. Επηρέαζε ολοένα και περισσότερο την ψυχολογία μου καθώς δεν μπορούσα ούτε να ντυθώ όπως θέλω ούτε να βγω ελεύθερα σε μια παραλία το καλοκαίρι. Θυμάμαι χαρακτηριστικά τα βλέμματα του κόσμοι γύρω μου, ήταν σαν να τους άκουγα να λένε: ¨Ψώρα, Ψωριάρα…¨.

Οταν στην τελευταία επίσκεψη του δερματολόγου μου, μου είπε πως δεν είναι τίποτα, δεν μεταδίδεται αλλά και από πού προέρχεται κατευθείαν πήγε το μυαλό μου στο ότι είναι κάτι παροδικό. Η τελευταία του φράση όμως ήταν πως «αυτό το παντρεύτηκες». Ήταν ο λόγος που ακολούθησαν πολλές ψυχαναλύσεις και μετά από μια δύσκολη και επίπονη δουλειά με τον εαυτό μου βγήκα ζωντανή…

Στάθηκα στα πόδια μου και συνδυαστικά με διάφορες θεραπείες αλλά και συμμετοχές σε ευχάριστες δραστηριότητες στάθηκα ξανά στα πόδια μου…»

Ορισμένες μελέτες έχουν επιβεβαιώσει τον συσχετισμό μεταξύ της κατάθλιψης, του άγχους ή των αρνητικών σκέψεων και των διάφορων τύπων ψωρίασης. Η διαχείριση μιας δερματικής νόσου όπως η ψωρίαση μπορεί να αποτελέσει τόσο μεγάλο φορτίο που το πάσχον άτομο ενδέχεται να γίνει πιο ευπαθές στην εκδήλωση ψυχολογικών διαταραχών.

Η ψωρίαση συνδέεται συνήθως με ψυχική δυσφορία αγχώδους ή καταθλιπτικού τύπου. Επιπλέον, η ψωρίαση, όπως όλες οι δερματικές νόσοι, σχετίζεται συχνά με χρόνιο άγχος και τείνει να μεταβάλλει την καθημερινότητα του ατόμου με τις επακόλουθες αρνητικές της συνέπειες στην ποιότητα ζωής του. Για αυτόν το λόγο, είναι σημαντικό για τα άτομα με ψωρίαση να διατηρήσουν τους συναισθηματικούς και κοινωνικούς δεσμούς που μπορούν να τους βοηθήσουν να μοιράζονται τα προβλήματά τους με τους άλλους. Πολύ σημαντική βοήθεια παρέχει η συζήτηση με τον δερματολόγο σχετικά με την ψυχική δυσφορία.

* Η Νικολέτα Πετανίδου σπουδάζει στην New Media Studies