Παγκόσμια Ημέρα AIDS – Δυο οροθετικοί εξηγούν στο in.gr τι σημαίνει να ζεις με τον HIV
Όπως εξηγούν μιλώντας στο in.gr η Κατερίνα Ταρλή και ο Δημήτρης, η επιστήμη έχει κάνει άλματα που άλλαξαν ριζικά τους όρους της συνύπαρξης με τον ιό. Η κοινωνία, όμως, προχωρά μπουσουλώντας.
Στην εποχή της νοσταλγίας, λίγα πράγματα είναι τόσο «ρετρό» όσο οι αντιλήψεις μας για τον HIV/AIDS. Στα σαράντα χρόνια που μεσολάβησαν από την πρώτη επίσημη εμφάνιση του ιού στις ζωές μας, οι γνώσεις και τα εργαλεία που έχει στη διάθεσή της η ανθρωπότητα για να τον αντιμετωπίσει έχουν εξελιχθεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε να αλλάξουν πλήρως το νόημα της έννοιας της οροθετικότητας.
Από το 1996, η συνδυασμένη αντιρετροϊκή θεραπεία (ART) άλλαξε τις ζωές των οροθετικών: πλέον, η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων που συνυπάρχουν με τον HIV, δεν θα αναπτύξουν ποτέ AIDS. Τουλάχιστον όχι αν έχουν την τύχη να ζουν σε κάποια χώρα της Δύσης. Τα φαρμακευτικά σχήματα, τα οποία στην Ελλάδα παρέχονται δωρεάν, δρουν μπλοκάροντας την αναπαραγωγή του ιού και μετατρέποντας τον σε μια χρόνια, ελεγχόμενη λοίμωξη με την οποία μπορεί κανείς να ζει παραμένοντας υγιής. Ταυτόχρονα, έχουν καταφέρει να εξισώσουν σχεδόν το προσδόκιμο ζωής των οροθετικών με εκείνο του γενικού πληθυσμού, αλλά και να μηδενίσουν το ιικό τους φορτίο και μαζί του τις πιθανότητες μετάδοσης της λοίμωξης, στο βαθμό που η αγωγή ακολουθείται πιστά και συστηματικά.
Πρακτικά, αυτό σημαίνει πως τα άτομα που λαμβάνουν αγωγή δε μπορούν να μεταδώσουν τον ιό.
Κι όμως, τα στερεότυπα επιβιώνουν. Τα αρχικά «HIV» εξακολουθούν να ντύνονται τον μανδύα του ταμπού, οι περισσότεροι συνεχίζουν να αγνοούν ότι το status του οροθετικού δεν είναι αλληλοαποκλειόμενο με την καλή υγεία – ακόμη και οι ομοφοβικές και τρανσφοβικές αντιλήψεις περί ομάδων «υψηλού κινδύνου» δεν έχουν εκλείψει, στιγματίζοντας περαιτέρω ήδη ευάλωτες ομάδες πολιτών, αλλά και κρατώντας πολλούς ανθρώπους μακριά από τα checkpoints και τα διαγνωστικά κέντρα, καθώς τους δίνουν την ψευδαίσθηση ότι πρόκειται για έναν ιό που «δεν τους αφορά».
Διαμαρτυρία της ACT UP έξω από τον Λευκό Οίκο, 1992
Μιλώντας για στίγμα, εξάλλου, δεν μπορούμε να ξεχνάμε ότι έχουν περάσει μόλις εννέα χρόνια από τη διαπόμπευση οροθετικών γυναικών, τοξικοεξαρτημένων στην πλειοψηφία τους, που χαρακτηρίστηκαν «υγειονομική βόμβα», προφυλακίστηκαν με την κατηγορία της βαριάς σκοπούμενης σωματικής βλάβης και τα πρόσωπά τους αναρτήθηκαν σε δημόσια θέα. Όλες τους αθωώθηκαν. Μέχρι να συμβεί αυτό, οι τέσσερις είχαν πεθάνει, με τη μία εξ αυτών να δίνει μόνη της τέλος στη ζωή της. Μοναδικό τους έγκλημα η οροθετικότητα και η ευαλωτότητά τους.
Ένα ταξίδι μακριά από τον φόβο
Όμως, όπως εξηγεί στο in.gr η Κατερίνα Ταρλή, που διαγνώστηκε για πρώτη φορά με τον ιό το 1986, μπορεί η κοινωνία να μην έχει κάνει καμία πρόοδο, όμως η επιστήμη έχει αλλάξει ριζικά τους όρους της συνύπαρξης με τον HIV. Η ίδια έχει ζήσει πιο δύσκολες εποχές, όταν τα φάρμακα είχαν βαριές παρενέργειες και η καθημερινότητα των οροθετικών ήταν πολύ πιο επιβαρημένη. Σήμερα έχει προχωρήσει μπροστά, σε κάθε επίπεδο της ζωής της. Και πλέον μιλά δημόσια για τον ιό, καταρρίπτοντας στερεότυπα και ευαισθητοποιώντας.
Αντιθέτως, ο Δημήτρης* ανήκει στην πιο τυχερή νέα γενιά, που μπορεί να μην απέφυγε πλήρως το στίγμα, όμως χάρη στις νέες θεραπευτικές δυνατότητες ξέρει από πολύ νωρίς ότι μπορεί να ζει μια πλήρη, υγιή ζωή μετά τη διάγνωση και να βιώνει απενοχοποιημένα τη σεξουαλικότητά της. Ακόμη κι εκείνος αναφέρει στο in.gr ότι όταν άκουσε για πρώτη φορά τη διάγνωσή του και πριν ενημερωθεί, ως άμεσα ενδιαφερόμενος πια, για τη σημασία της, «πίστευε ότι θα πεθάνει».
Οι ιστορίες τους, όπως τις αφηγούνται οι ίδιοι, περιγράφουν αδρά το ταξίδι μιας κοινότητας μακριά από το φόβο και σπάνε τις κυρίαρχες αφηγήσεις για το τι σημαίνει η ζωή με τον HIV. Δική μας δουλειά, να τους ακούσουμε.
Κατερίνα Ταρλή: HIV – ένας ακόμη ιός, από τους δεκάδες που μας περιτριγυρίζουν
Είναι ο ιός που προκαλεί το Σύνδρομο της Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας, επιδρώντας πάνω στο ανοσοποιητικό μας σύστημα, αφήνοντας το απροστάτευτο. Αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά στις ΗΠΑ το 1981, δηλαδή, ακριβώς 40 χρόνια πριν.
Εμένα, ο HIV, μου χτύπησε την πόρτα το 1985 όταν ήμουν 26 χρονών. Σε μια περίοδο της ζωής μου, που θα έπρεπε να είναι η πιο ευτυχισμένη, μιας και γινόμουνα μητέρα.
Ο κόσμος χάθηκε κάτω από τα πόδια μου… Το μωρό μου βέβαια, πέθανε, εφόσον δεν υπήρχε εκείνη την εποχή κάποιο φάρμακο που θα μπορούσε να το κρατήσει ζωντανό. Είχε έρθει για να με προειδοποιήσει πως είχα προσβληθεί από τον ιό και έφυγε σιωπηλά σε σύντομο χρονικό διάστημα, αλλάζοντας ριζικά τη ζωή μου.
Δεν νόσησα ποτέ, διότι το έμαθα νωρίς και μπόρεσα να αρχίσω κάποια φαρμακευτική αγωγή που μόλις είχε πρωτοεμφανιστεί. Μετά από λίγα χρόνια, τα κοκτέιλ των φαρμάκων εμπλούτιζαν την καθημερινή μου διατροφή, αφήνοντας μου για ανάμνηση εκείνης της περιόδου, τις παρενέργειές τους… Μια άθλια λιποδυστροφία, που έκανε αποκρουστική την εμφάνισή μου, καθώς και μια κατάθλιψη που με επισκεπτόταν τακτικά, μιας και την είχαν χαρακτηρίσει «υποτροπιάζουσα».
Το μωρό μου πέθανε, δίνοντας σε μένα την ευκαιρία να ζήσω. Αγκάλιασα τον θάνατο και έμαθα να είμαι καλύτερος άνθρωπος… να διαβάζω μέσα από τα μάτια των ανθρώπων τις ψυχές τους, να βλέπω τον πόνο τους, να αντιλαμβάνομαι τις αγωνίες τους, να διακρίνω τις φοβίες τους.
Πολύς κόσμος με απέρριπτε, μόλις άκουγε πως είχα τον ιό. Θυμάμαι πως μου είχαν απαγορεύσει την είσοδο σε κάποιο χρηματιστηριακό γραφείο, την περίοδο που είχα μείνει άνεργη και προσπαθούσα να επιβιώσω αγοράζοντας και πουλώντας μετοχές, την εποχή της φούσκας…
Πως να το ξεστομίσεις; Σε ποιόν να μιλούσες και να σε αγκάλιαζε εκείνα τα χρόνια; Ούτε στη μάνα μου δεν το είχα πει… Η απόρριψη από πιθανούς εραστές ήταν σε όλο της το μεγαλείο. Η μοναξιά απίστευτη και η κατάθλιψη εμφανής…
Τότε, η επιστήμη αγωνίστηκε για να ανακαλύψει φάρμακα που μας χάρισαν τη ζωή, παρ’ όλες τις παρενέργειές τους. Τώρα ίσως, το μόνο που απομένει είναι να βρουν και το εμβόλιο.
Η κοινωνία όμως, δεν έχει κάνει καμία πρόοδο! Η πλειοψηφία του κόσμου ακόμα έχει λανθασμένες εντυπώσεις, άγνοια, προκατάληψη και φόβο. Ό,τι δεν κατάφερε να καταστρέψει ο HIV, το κατέστρεψε η κοινωνία με τις λανθασμένες συμπεριφορές της. Οι ψυχές αυτών των ανθρώπων που χτυπήθηκαν από τον HIV και γονάτισαν, χάνοντας τη γη κάτω από τα πόδια τους, με τον φόβο της αρρώστιας και του θανάτου, αποδεκατίστηκαν από το στίγμα, την περιθωριοποίηση και την απόρριψη.
Εγώ έζησα. Προχώρησα μπροστά, ανέλπιστα καλά, γιατί κατάφερνα να βάζω στόχους και να βλέπω πάντα το ποτήρι μισογεμάτο… Η θετική σκέψη είναι πάντα ο καλύτερος συμβουλάτορας. Είχα και την τύχη να βρω καλές δουλειές στην πορεία, και να συναντήσω στο δρόμο μου έναν άνθρωπο που με αποδέχτηκε όπως ήμουν πλέον… Με τον HIV, καχεκτική και ελλειμματική στον έρωτα. Αυτή η μοναδική αποδοχή ήταν που μου έδωσε πάλι την αυτοπεποίθησή μου.
Ο κάθε άνθρωπος, από την στιγμή που γεννιέται αποζητά την αποδοχή από την μητέρα, από το οικογενειακό περιβάλλον, από το σχολείο, από τον εργασιακό περίγυρο, από το κοινωνικό σύνολο…. Όμως, δυστυχώς, ακόμα διατηρούμε Σπιναλόγκες. Στιγματίζουμε άδικα τους συμπολίτες μας, επειδή έχουμε άγνοια και φόβο, αφήνοντας τους να παραδέρνουν σε μια μοναχική πορεία, μέσα σε μια κοινωνία που το μόνο που ξέρει να κάνει είναι να πληγώνει τα παιδιά της.
Εγώ κατάφερα και στηρίχθηκα στις δυνάμεις μου και δημιούργησα! Με βοήθησε και η τέχνη μου, το θέατρο! Έκανα παραστάσεις, έγραψα βιβλία, μετέφρασα και διασκεύασα έργα, κέρδισα διαγωνισμούς! Έγινα αισιόδοξη, δημιουργική, παραγωγική… και τώρα πλέον ήρθε η στιγμή και τόλμησα να μιλήσω ανοικτά… Να βοηθήσω και άλλες γυναίκες, παιδιά, ανθρώπους, γενικότερα, που χρειάζονται στήριξη και ενδυνάμωση. Να μιλήσω στις ψυχές τους.
Όλοι πάσχουμε από κάτι… Άλλος από καρκίνο, άλλος από HIV, άλλος από εγκεφαλικό, από ναρκωτικά, από σύνδρομο Down, από σκλήρυνση κατά πλάκας, από τύφλωση, από φυματίωση, από κάποιο τροχαίο, από φτώχεια, από μοναξιά… Όλα προκαλούν ψυχικές ασθένειες που δημιουργούν ανθρώπους προβληματικούς και καταλήγουμε να ζούμε σε μια αρρωστημένη κοινωνία. Αυτό που πρέπει να διαφυλάξουμε τελικά, είναι η ψυχική μας υγεία.
Τώρα ξέρουμε πως ο HIV πλέον δεν σκοτώνει. Η σωστή προφύλαξη και η φαρμακευτική αγωγή σώζουν τις ζωές μας και μας επιτρέπουν να ζούμε φυσιολογικά. Όμως, οι ανάρμοστες συμπεριφορές που είναι απόρροια της ημιμάθειας, σκοτώνουν την ψυχολογία των περισσότερων ανθρώπων. Ο κόσμος πρέπει να μάθει. Το στίγμα πρέπει να εκλείψει. Η κοινωνία χρειάζεται άτομα ψυχικά υγιή για ένα ευοίωνο αύριο.
Δημήτρης: Η εξίσωση που άλλαξε τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με HIV
Ήταν Μάρτιος του 2014, όταν ο καλύτερος μου φίλος μου ζήτησε να δώσω αίμα για την γιαγιά του που θα έμπαινε χειρουργείο. Δέχτηκα μετά χαράς. Ως εθελοντής αιμοδότης είχα δώσει αίμα και αιμοπετάλια για δεκάδες ανθρώπους πριν.
Λίγες μέρες αργότερα, με καλούν να ξαναδώσω αίμα γιατί «κάτι» είχαν βρει που ήθελε διερεύνηση. Οι ψύλλοι στ’ αυτιά ήδη έστηναν το πάρτι.
Την ημέρα των γενεθλίων μου οι νοσηλεύτριες της αιμοδοσίας μου ανακοινώνουν ότι είμαι θετικός στον HIV και ότι καλό είναι να απευθυνθώ σε μια Μονάδα Ειδικών Λοιμώξεων για τα περαιτέρω. Πάγωσα και λειτούργησα μηχανικά. Διεκπεραίωσα όσα είχα να κάνω στη μέρα μου και το βράδυ που είχα ψυχοθεραπεία κατέρρευσα στην ομάδα. Έκλαιγα με λυγμούς και νόμιζα ότι θα πεθάνω.
Συχνά αυτή είναι η πρώτη σκέψη που έρχεται σε έναν άνθρωπο που διαγιγνώσκεται. Αυτό έχουμε μάθει από το σχολείο, από την οικογένειά μας και από την κοινωνία. Τα πράγματα όμως διαφέρουν σημαντικά.
Ο πρώτος καιρός ήταν δύσκολος. Με την διάγνωση του HIV διαπραγματεύεσαι πολλά στην ζωή σου και η ανάγκη για αποδοχή εντείνεται. Ο HIV με έμαθε να μάχομαι και να διεκδικώ. Υπήρξε η αφορμή να δουλέψω περισσότερο με τον εαυτό μου. Αποδέχτηκα την σεξουαλικότητά μου και έμαθα να σχετίζομαι διαφορετικά, περισσότερο λειτουργικά. Άρχισα να με φροντίζω σωματικά και ψυχικά και να προσπαθώ να με προστατεύω περισσότερο.
Γύρω στο 2016 ήρθε και η εξίσωση που άλλαξε την ζωή των ανθρώπων που ζουν με HIV, όπως και την δική μου. U=U. Undetectable equals untransmittable. Ένας άνθρωπος που ζει με HIV και λαμβάνει την αγωγή του και έχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, δεν μεταδίδει τον ιό ακόμη και με απροφύλακτη σεξουαλική επαφή.
Η εξίσωση αυτή υπήρξε μεγάλη ανακούφιση και τόνωση στην σεξουαλική μου αυτοπεποίθηση. Κατάφερα να ανακοινώνω το HIV status μου στους ερωτικούς συντρόφους μου χωρίς τύψεις και ενοχές. Έκτοτε υπήρξα σε οροδιαφορετικές σχέσεις (οροθετικός και οροαρνητικός σύντροφος) και οι σύντροφοί μου ήταν ενήμεροι εξ αρχής.
Η απόρριψη είναι πάντα στο πρόγραμμα, μαθαίνεις να ζεις με αυτήν αλλά και να δυναμώνεις. Όταν έκανα το πρώτο coming out για το HIV status μου νόμιζα ότι θα ανοίξει η γη να με καταπιεί, σήμερα η αίσθηση διαφέρει σημαντικά. Το πώς επικοινωνούμε μια πληροφορία έχει σημασία.
Σήμερα νιώθω αυτοπεποίθηση και έχω αυτογνωσία. Αυτό ο άλλος το αντιλαμβάνεται και νιώθει σίγουρος και ασφαλής τις περισσότερες φορές.
Σήμερα είμαι 33 χρονών και ζω 7,5 χρόνια με τον HIV. Η οικογένειά μου και οι φίλοι μου το γνωρίζουν. Οι σύντροφοί μου επίσης. Η ψυχοθεραπεία και το υποστηρικτικό μου δίκτυο με βοήθησαν πολύ.
Τα πράγματα δεν είναι εύκολα αλλά δεν είναι και δύσκολα. Οι άνθρωποι που ζούμε με HIV μπορούμε να έχουμε ένα προσδόκιμο ζωής όπως ο μέσος όρος και να κάνουμε οικογένεια και παιδιά χωρίς κίνδυνο μετάδοσης.
«Ο HIV/AIDS είναι μια ανατομία κοινωνικο-πολιτικών ανισοτήτων»
«Ενώ η επιστήμη έχει προχωρήσει, το στίγμα παραμένει», εξηγεί στο in.gr η Ελίζα Γκορόγια, Υπεύθυνη Διεκδίκησης και Επικοινωνίας της Θετικής Φωνής. «Η άγνοια αλλά και ένας ηθικός πανικός γύρω από το θέμα και τη σεξουαλικότητα εν γένει συνεχίζει να επιβαρύνει τις ζωές των ανθρώπων που ζουν με HIV και τις κοινωνικές ομάδες που είναι δυσανάλογα ευάλωτες σε αυτόν. Συναντάμε συχνά ένα νήμα πολλαπλών κοινωνικών αποκλεισμών, είτε ως παράγοντες που συνετέλεσαν στο να είναι το άτομο πιο ευάλωτο στην έκθεση στον ιό είτε ως αποτέλεσμα του στίγματος αφότου διαγνώστηκε. Πρόκειται για ένα φαύλο κύκλο που κάνει τον HIV/AIDS ένα κοινωνικο-πολιτικό θέμα.
Αυτό που συνεχίζει να επιβεβαιώνεται μέσα στις δεκαετίες είναι πως οι κοινωνικές ανισότητες, η φτωχοποίηση, η αποδυνάμωση των δημόσιων υπηρεσιών υγείας και η ελλιπής πρόσβαση σε αυτές είναι που δημιουργούν τις συνθήκες για την εξάπλωση του ιού σε ευάλωτους πληθυσμούς, οι οποίοι μετά στιγματίζονται, εργαλειοποιούνται ως υπαίτιοι και περιθωριοποιούνται περαιτέρω.
Η απουσία ενός ενημερωμένου δημόσιου διαλόγου γύρω από τον HIV/AIDS, ή μάλλον η επιλεκτική αναπαραγωγή μύθων και τα ταμπού γύρω από τη σεξουαλικότητα συντελούν στις διακρίσεις που καθιστούν κάποια άτομα πιο ευάλωτα στην έκθεση και κάνουν τον HIV/AIDS να ξεπερνάει το πεδίο της ιατρικής και να αποτελεί μια ανατομία κοινωνικών ανισοτήτων».
Ευτυχώς για τους οροθετικούς αλλά και για την κοινωνία ευρύτερα, υπάρχει άλλο ένα στοιχείο πέραν του στίγματος που έχει παραμείνει αμετάβλητο από τη δεκαετία του ’80 μέχρι και σήμερα. Οργανώσεις ασθενών, ακτιβιστές και μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί λειτούργησαν εξ αρχής όχι απλώς συμπληρωματικά προς τους κρατικούς φορείς, αλλά συχνά ως μοχλοί πίεσης, ως αποτελεσματικές πηγές ενημέρωσης και, κυρίως, ως υποστηρικτικά δίκτυα.
Στην Ελλάδα, από το 2019 ο Σύλλογος Οροθετικών «Θετική Φωνή» στηρίζει τους οροθετικούς και τους ανθρώπους που σχετίζονται κατά κάποιο τρόπο με τον ιό σε όλα τα στάδια αυτής της συνύπαρξης, από τις δωρεάν διαγνωστικές εξετάσεις στα – διάσημα πια – CheckPoints, μέχρι την αποδοχή και την κατανόηση του πώς μεταφράζεται η ζωή με τον HIV, μέσω των υπηρεσιών ενδυνάμωσης και ψυχολογικής υποστήριξης. Παράλληλα, παρεμβαίνει στον δημόσιο χώρο, προσεγγίζοντας κοινότητες που εξαιτίας της περιθωριοποίησης και της ευαλωτότητάς τους καθίστανται πιο εκτεθειμένες απέναντι στον ιό και προχωρά σε δράσεις που έχουν στόχο την άρση του στίγματος.
Φυσικά, όσο δραστήριος και αν είναι ένας σύλλογος, δεν μπορεί να κάνει από μόνος του θαύματα. Τι άλλο πρέπει να γίνει;
«Σαράντα χρόνια μετά την πρώτη επίσημη αναφορά στον HIV, όσα έχουμε μάθει μάς καλούν να διασφαλίσουμε την πλήρη πρόσβαση κάθε ατόμου στην έγκυρη ενημέρωση, την πρόληψη και την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη», καταλήγει η Ελίζα Γκορόγια. «Όσα έχουμε μάθει αποτελούν ακόμη ένα ισχυρό επιχείρημα για την ένταξη μιας διαθεματικής και συμπεριληπτικής σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης στην εκπαίδευση, η οποία θα μιλάει με τρόπο καταφατικό ως προς τη σεξουαλικότητα, το σεξουαλικό προσανατολισμό και την ταυτότητα φύλου και θα ενημερώνει για τους τρόπους πρόληψης και μετάδοσης με επιστημονικό τρόπο και χωρίς ηθικές επικρίσεις. Η ιστορία του ΗΙV, μεταξύ άλλων, μας καλεί να μιλήσουμε ανοιχτά για τη σεξουαλικότητα».
Εάν ζεις με τον HIV, μπορείς να επικοινωνήσεις με τη Θετική Φωνή για να λάβεις υποστήριξη: positivevoice.gr
Υπολογίζεται πως 1 στα 5 άτομα που ζουν με τον HIV παγκοσμίως δε γνωρίζει το status του. Μάθε που μπορείς να εξεταστείς δωρεάν για τον ΗΙV στην τηλεφωνική γραμμή του ΕΟΔΥ: 210 7222222 Εξετάσου δωρεάν στα Δημοτικά Ιατρεία του Δήμου Αθηναίων Κλείσε ραντεβού για ένα δωρεάν, γρήγορο, εμπιστευτικό τεστ στα My Checkpoint στην Αθήνα (210 3310400) και στη Θεσσαλονίκη (2310 282284)
«Η εταιρεία έχει περάσει τόσα πολλά τα τελευταία 17 χρόνια - σκαμπανεβάσματα, πτώσεις» δήλωσε η Βικτόρια Μπέκαμ στο περιοδικό Harper’s Bazaar, το οποίο την ανακήρυξε επιχειρηματία της χρονιάς.
