Στην εξάλειψη των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι αφιερωμένη η φετινή παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων, μετά την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους».

Η παγκόσμια προσπάθεια κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών έρχεται να εστιάσει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων, αλλά και στην υποχρέωση να διασφαλίσουν «ίσες ευκαιρίες στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία, ώστε κανένας σπάνιος ασθενής να μη μείνει πίσω».

Η παγκόσμια αυτή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, έχει σαν κύριο στόχο να ενημερώσει την κοινωνία αλλά και τους υπεύθυνους που χαράσσουν την πολιτική για τους ασθενείς με σπάνιες νόσους, για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την πρόληψη, την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, την ολιστική φροντίδα, την πρόσβαση σε θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, αλλά και την κοινωνική τους ένταξη.

Διαβάστε επίσης: Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, μακροχρόνιες και πλήτουν ολόκληρη την οικογένεια

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών, με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

Οι δράσεις του «95» είναι οι εξής:

  • Σε συνεργασία με το Rare Disease Day, ανέλαβε τη μετάφραση στα Ελληνικά του βιβλίου «Μια ιστορία φιλίας», της Danijela Knez και του Ivan Drajzl, ώστε να χρησιμοποιηθεί σαν επιμορφωτικό υλικό από τα σχολεία στην Ελλάδα, για την εξοικείωση των παιδιών με τις Σπάνιες Ασθένειες και τη διαφορετικότητα.
  • Συνεχίζει, επίσης, την πανελλαδική Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες «Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές – Ενώνουμε Δυνάμεις για τις Σπάνιες Ασθένειες», που πραγματοποιεί με τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», με κύριο στόχο την ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
  • Δημιούργησε τρία ενημερωτικά σποτ, με τίτλο «Σπάνιοι Μαχητές», «Σπάνιοι Ήλιοι» και «Σπάνια Δύναμη» αντίστοιχα, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη «σπανιότητα», οδηγώντας με αυτόν τον τρόπο στον αποστιγματισμό της, και άρα στη στήριξή της μέσα στην κοινωνία.
  • Διοργανώνει τη φωταγώγηση 18 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας την 28η Φεβρουαρίου, σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια να βγουν οι Σπάνιοι Ασθενείς από την απομόνωση, με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, ώστε να μεταδοθεί το μήνυμα πως, σαν χώρα, στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικογενειών τους, προκειμένου να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές τους προκλήσεις, τραβώντας ταυτόχρονα την προσοχή και το ενδιαφέρον του κοινού με έναν όμορφο και αισιόδοξο τρόπο.
  • Προχωρεί στη φωταγώγηση του νοσοκομείου Παίδων Αγ. Σοφία στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας, ενώ σε συνεργασία με το νοσοκομείο, δημιουργούν ειδικά ενημερωτικά σποτ για τα Ευρωπαϊκά Κέντρα/Δίκτυα Αναφοράς.
  • Την ίδια ημέρα, ο Σύλλογος συμμετέχει και στην εκδήλωση με τίτλο «Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα», για τη στήριξη των ασθενών που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια και τις οικογένειές τους στο ταξίδι τους στη «Rare Land».
  • Συνδιοργανώνει στις  1 και 2 Μαρτίου 2022, το 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, διαδικτυακά, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του EURORDIS. Έπειτα από την περσινή επιτυχία, με περισσότερους από 650 συμμετέχοντες από 37 χώρες απ’ όλο τον κόσμο, φιλοδοξεί φέτος να συνεχίσει ακόμα πιο δυναμικά, εστιάζοντας τη διοργάνωση στην «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας», λαμβάνοντας υπόψη το πρόσφατο Ψήφισμα των Ηνωμένων Εθνών. Κύριος στόχος του Συνεδρίου είναι η ανάδειξη της ανάγκης για προώθηση και προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων, αλλά κυρίως όσων ζουν με μια Σπάνια Ασθένεια, και άρα της ανάγκης για πολιτικές και προγράμματα που αποσκοπούν στην εξάλειψη του «στίγματος» σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να διασφαλίζεται η καθολική και ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας χωρίς οικονομικές δυσκολίες για όλους αυτούς τους ανθρώπους.

Σημειώνεται ότι στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα.

Διαβάστε επίσης: Αποτροπή των σπανίων παθήσεων με προγεννητικό έλεγχο

Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για πολιτικές, προγράμματα και υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.

Headlines