Σπάνια και εξαιρετικά σκληρή νόσος είναι η πνευμονική υπέρταση, η οποία εντάσσεται στο σύνολο των σπανίων παθήσεων από τις οποίες πάσχουν 300 εκατ. άνθρωποι σε όλο τον κόσμο.

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, επισημαίνει ότι όλοι μαζί, ασθενείς, οικογένειες, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, κλινικοί γιατροί, πολιτικοί, εκπρόσωποι του κλάδου και του ευρύτερου κοινού μπορούν να συμμετέχουν στην ευαισθητοποίηση και τη λήψη μέτρων, σήμερα, γι’ αυτόν τον ευάλωτο πληθυσμό που χρειάζεται άμεση και επείγουσα προσοχή.

Η πνευμονική υπέρταση (ΠΥ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με την αρτηριακή υπέρταση που αποτελεί μια συχνή πάθηση και αφορά την αύξηση της πίεσης του αίματος στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων.

Η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων οι οποίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσης. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα από τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.

Διαβάστε επίσης: Αποτροπή των σπανίων παθήσεων με προγεννητικό έλεγχο

Η νόσος πρέπει να διαγιγνώσκεται και να παρακολουθείται αποκλειστικά από εξειδικευμένες μονάδες με ανάλογο νοσηλευτικό προσωπικό και ειδικούς με εξειδικευμένη γνώση. Η σπάνια αυτή νόσος είναι εξαιρετικά σκληρή τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για την οικογένεια του, με μηδαμινή ποιότητα ζωής και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες, αφού δεν έχει θεραπεία.

Στα πλαίσια αυτής της συμβολικής ημέρας, ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ), μια ασθένεια σπάνια και συχνά αδιάγνωστη, προχωρά στις εξής δράσεις:

  1. Δημιουργία ενημερωτικών καρτών

Δημιουργία 36 καρτ-ποστάλ σε ηλεκτρονική μορφή (e-cards) στα αγγλικά, με στόχο όσο το δυνατόν περισσότερους παραλήπτες. Οι κάρτες αυτές είναι διαθέσιμες για όλους όσους θέλουν να γίνουν πρεσβευτές του σκοπού μας. Μέσω του site του συλλόγου, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να κατεβάσει τις e-cards και να τις στείλει σε φορείς, υπηρεσίες, αγαπημένα του πρόσωπα, αντί οποιασδήποτε άλλης ευχετήριας κάρτας. Με αυτό τον τρόπο μεταδίδει το μήνυμα της γνώσης και τελικώς της ελπίδας για τους ασθενείς με Π.Υ. από την Ελλάδα και την Κύπρο.

Οι e-cards περιλαμβάνουν 36 διαφορετικές ερωτήσεις-απαντήσεις κάνοντας γνωστά αίτια, συμπτώματα αλλά και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Π.Υ, συνοδευόμενες από επεξηγηματικές εικόνες. H κάθε κάρτα περιέχει ένα μικρής έκτασης κείμενο το οποίο επεξηγεί τον σκοπό αυτής και δίνεται η δυνατότητα της συγγραφής προσωπικού μηνύματος στο e-mail.

  1. Έκδοση και διανομή της Πρώτης Χάρτας Ασθενών με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ)

Η Χάρτα αυτή εκπονήθηκε από διεθνή επιστημονική επιτροπή εμπειρογνωμόνων, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογός μας. Φέτος, μεταφράστηκε από εμάς στα ελληνικά, τυπώθηκε και στάλθηκε στους γιατρούς που εμπλέκονται με την Πνευμονική Υπέρταση προς δωρεάν διανομή στους ασθενείς τους. Η Χάρτα αυτή έχει σκοπό να εξασφαλίσει τις βέλτιστες συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας ασθενών και φροντιστών παγκόσμια και υπάρχει διαθέσιμη για κάθε ενδιαφερόμενο στα γραφεία και στο site του Συλλόγου.

  1. Δωρεά σε ισοθερμικά τσαντάκια στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ

Προς ενίσχυση όλων των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ της χώρας και για τη διευκόλυνση των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, αλλά και όλων των ασθενών της χώρας, θα διαθέσουμε τμηματικά και ανά την επικράτεια 1.000 ισοθερμικά τσαντάκια με παγοκύστη για τη μεταφορά φαρμάκων.

«Οι σπάνιοι ασθενείς με Π.Υ μπορεί αν μην είναι τόσοι πολλοί, αλλά είναι δυνατοί για να μπορούν να αντιμετωπίζουν αυτή τη δύσκολη ασθένεια καθημερινά και είναι υπερήφανοι που ακόμα και ως αόρατοι, ανάπηροι ασθενείς, παραμένουν ένας σημαντικός κρίκος της κοινωνίας», υπογραμμίζει η πρόεδρος του Συλλόγου κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου.

Headlines