Εκστρατεία για τις σπάνιες παθήσεις και τις προκλήσεις των ασθενών

Πολλαπλές προκλήσεις, αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ή εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, ξεκινώντας από την ελλιπή ενημέρωση, τη μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ελλιπή ιατρική φροντίδα και την άνιση πρόσβαση σε θεραπείες, για να συνεχίσουν με ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, και εμπόδια στην κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη.

Με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού στις σπάνιες παθήσεις, αλλά και για να μεταφέρει μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, η Chiesi Hellas συνεργάστηκε με τον Χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης) Νάσο Γκαβέλα που κατέχει και το παγκόσμιο ρεκόρ στην ίδια κατηγορία, με 10,82s. Ο ίδιος έχει συμμετάσχει σε Πανελλήνια Πρωταθλήματα και Διεθνή Meetings, με διακρίσεις και μετάλλια στα 100 μ. και 200 μ. ενώ σπουδάζει Ψυχολογία στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Σε ένα υψηλής αισθητικής βίντεο σκηνοθετημένο από τον βραβευμένο σκηνοθέτη,  Ευθύμη Χατζή, ο Νάσος αφηγείται τον τρόπο που αντιμετώπισε την σταδιακή απώλεια της κεντρικής του όρασης στην ηλικία των δέκα ετών, εξαιτίας της κληρονομικής νόσου Stargardt, που οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη.

«Σίγουρα δεν είναι εύκολο για ένα παιδί να ανακαλύπτει ότι έχει ένα σπάνιο νόσημα. Είναι ειλικρινά στο χέρι του το τι θέλει να κάνει. Μπορεί να το κάνει ασθένεια, αλλά μπορεί να το κάνει και κίνητρο και δύναμη, για να προχωρήσει… Όπως έκανα εγώ. Ακολούθησα το όνειρό μου και τη σκέψη μου με κλειστά τα μάτια…», λέει ο Νάσος.

Δίνοντας μάθημα ζωής, σημειώνει χαρακτηριστικά: «Ποτέ δεν με πτόησε η απώλεια της όρασης, η αλήθεια είναι. Ούτε σκέφτηκα ότι πρέπει να τα παρατήσω ή ότι πρέπει να κλειστώ σπίτι. Το μοναδικό πράγμα που σκεφτόμουν, ήταν ότι συνέβη και χαμογελούσα».

Σε κάθε δημόσια τοποθέτησή του, ο Νάσος Γκαβέλας δεν χάνει την ευκαιρία να απευθυνθεί με χαμόγελο στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις και παρόμοια με τα δικά του προβλήματα, να τους ενθαρρύνει και να τους παροτρύνει να μη στέκονται στις δυσκολίες της καθημερινότητας, αλλά να τις μετουσιώνουν σε δύναμη.

«Νιώθω ότι πετάω εκείνη τη στιγμή. Αισθάνεσαι τον αέρα, αισθάνεσαι τα πάντα γύρω σου. Και το πιο σημαντικό για εμένα είναι ότι εγώ απλά τρέχω και οι άνθρωποι γύρω μου χαμογελάνε», προσθέτει ο Νάσος.

«H διάγνωση και η θεραπεία μιας σπάνιας πάθησης είναι ένας αγώνας δρόμου για αυτούς τους ασθενείς. Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas, ως συνοδοί, αγωνίζονται καθημερινά μαζί με τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Για όλους εμάς ο Νάσος είναι o  δρομέας  που  μας εμπνέει να συνεχίσουμε να κάνουμε τη διαφορά στη ζωή κάθε ανθρώπου που πάσχει από σπάνιο/εξαιρετικά σπάνιο νόσημα», αναφέρει ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Θεοδωράκης. Και καταλήγει: «Στην Chiesi πιστεύουμε ότι κανένας ασθενής δεν πρέπει να μείνει πίσω. Οι ασθενείς είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».