«Αόρατοι» για την οικογένεια και τους φίλους οι ρευματοπαθείς

Ακύρωση της προσωπικότητάς τους αισθάνονται οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις σε ποσοστό 86%, με το μεγαλύτερο μέρος της ακύρωσης αυτής να προέρχεται από την οικογένεια για περισσότερους από τους μισούς ασθενείς (56%), ενώ ακολουθούν οι γιατροί τους και άλλοι επαγγελματίες υγείας (48%), οι φίλοι τους (39%) και το κοινωνικό τους περιβάλλον (38%).

Τα δεδομένα αυτά προέκυψαν από έρευνα στην οποία συμμετείχαν πάνω από 1.500 ασθενείς με ρευματικές παθήσεις και η οποία παρουσιάστηκε στο φετινό Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ρευματολογικής Εταιρείας.

Αυτή η ακύρωση, έχει επιπτώσεις στην ψυχική υγεία των ασθενών και μειώνει την αναζήτηση υγειονομικής περίθαλψης και την συμμόρφωση στις θεραπείες. Η επιβάρυνση όπως φάνηκε, είναι συνήθως μεγαλύτερη στα άτομα με ινομυαλγία.

Τη μεγαλύτερη αγνόηση των ασθενών και τη μεγαλύτερη έλλειψη κατανόησης, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης, έδειξαν τα άτομα με τριτοβάθμια εκπαίδευση, ανεξάρτητα από το φύλο ή την προσωπική κατάσταση.

Διαβάστε επίσης: Ψυχολογική υποστήριξη ζητούν τα άτομα με ρευματικές παθήσεις

Η ύπαρξη μιας ρευματικής και μυοσκελετικής νόσου έχει αντίκτυπο στις καθημερινές δραστηριότητες, την εργασία, τις σχέσεις και την ποιότητα ζωής.  Ωστόσο, δεν είναι σαφές πόσο συχνό και σοβαρό παραμένει το πρόβλημα στις μέρες μας. Στη διάρκεια του Συνεδρίου, παρουσιάστηκε σειρά ερευνών που στόχο είχαν να ενδυναμώσουν τους ασθενείς και να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τη διαβίωση με μια ρευματική πάθηση.

Έλλειψη επικοινωνίας

Μία άλλη έρευνα  έδειξε ότι  τα άτομα με ρευματικές παθήσεις συχνά δεν γνωρίζουν επαρκώς ότι μπορούν να μιλήσουν για τις προκλήσεις που βιώνουν με τους υγειονομικούς που τους περιθάλπουν, με αποτέλεσμα να επηρεάζονται οι θεραπευτικές τους επιλογές.

Διαβάστε επίσης: Σε κίνδυνο λοιμώξεων οι ανασφάλιστοι ρευματοπαθείς με τη συνταγογράφηση στα νοσοκομεία

Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), οι υπεύθυνοι για την έρευνα επεσήμαναν στο πλαίσιο των ανακοινώσεών τους, ότι η δημιουργία «εγχειριδίων/βοηθημάτων  συνομιλίας» μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν τις προκλήσεις ή τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και στη συνέχεια να τα χρησιμοποιήσουν για να έχουν μία ουσιαστική επικοινωνία και συνομιλία με τον γιατρό τους. Χαρακτηριστικά, η δημιουργία  τέτοιων  βοηθημάτων συνομιλίας, που αναπτύχθηκαν από συνεργάτες ασθενών στην Ολλανδία. Τα βοηθήματα εστιάζουν στην ασθένεια, στην καθημερινή δραστηριότητα, στον τρόπο ζωής , τις σχέσεις και την ευεξία. Η  ίδια ομάδα έχει δημιουργήσει επίσης ένα κατάλογο με συμβουλές  για την υποστήριξη της κοινής λήψης αποφάσεων γιατρού και ασθενή.

Προβλήματα ύπνου

Η ενδυνάμωση των ασθενών ήταν επίσης το θέμα μιας ακόμα έρευνας  που εξέταζε την επίδραση της γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας για την αϋπνία (CBT-I) σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ).  Η αϋπνία είναι συχνή στην Ρευματοειδή Αρθρίτιδα και μπορεί να επιδεινωθεί με συμπτώματα  όπως κόπωση, κατάθλιψη και πόνο. Η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία για την αϋπνία (CBT-I) έχει αποδειχθεί ότι παράγει θετικά αποτελέσματα και σε άλλες ομάδες ασθενών.

Διαβάστε επίσης: Τα βιο-ομοειδή στο επίκεντρο για τις ρευματικές παθήσεις

Τα αποτελέσματα όμως αυτής της τυχαιοποιημένης ελεγχόμενης έρευνας  έδειξαν ότι η CBT-I,  που είχε χωρίσει τους συμμετέχοντες σε ομάδες και τους παρακολούθησε  για 6 εβδομάδες,  δεν βελτίωσε την αποτελεσματικότητα του ύπνου η οποία  μετρήθηκε αντικειμενικά ή και με άλλα αποτελέσματα που μετρήθηκαν με πολυυπνογραφία. Ωστόσο, η CBT-I έδειξε μακροπρόθεσμη βελτίωση σε σχέση με τον ασθενή και σε σχέση με την αϋπνία, τις διαταραχές ύπνου, την κόπωση, τον  αντίκτυπο  της νόσου, την κατάθλιψη, τον  πόνο και τη συνολική αξιολόγηση του ασθενούς – ένα εύρημα που θα μπορούσε να έχει σημαντικές κλινικές επιπτώσεις.