Πώς είναι να ζεις με ένα παιδί που έχει το σπάνιο σύνδρομο Lowe

Γράφει η Φαίη Βακρινού*

Το σύνδρομο Lowe είναι ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο με χαρακτηριστικά την οφθαλμική, εγκεφαλική και νεφρική δυστροφία. Χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, οφθαλμικές ανωμαλίες, νεφρική δυσλειτουργία και διανοητική καθυστέρηση. Είναι μια πολυαναπηρία που διαπιστώνεται σχετικά νωρίς στα νεογνά και τους επιτρέπει ένα προσδόκιμο ζωής περί των 30 ετών.

Η Κάτια Γ. είναι μητέρα του Νεκτάριου που πάσχει από σύνδρομο Lowe. 27 πλέον ετών ο γιος της, μοιράζεται μαζί μας τα συναισθήματα, τις δυσκολίες, τους φόβους μα και τις πολλές όμορφες στιγμές που βιώνεις μεγαλώνοντας (με) ένα παιδί σαν τον Νεκτάριο..

Διαβάστε επίσης: Ψυχική υγεία: Πώς αντιμετωπίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς

Τα πρώτα συναισθήματα

Τον Ιούλιο του 1995, ένα νεαρό ζευγάρι θα φέρει στον κόσμο το πρώτο του παιδί. Η Κάτια και ο Στράτος θα πάρουν το μωρό τους υγιέστατο από το νοσοκομείο. Σύντομα όμως θα διαπιστώσουν πως κάτι δεν πάει καλά: «Από την δεύτερη κιόλας μέρα το παιδί δεν τρεφόταν και είχε πέσει σαν σε κώμα. Θυμάμαι να κλαίω ασταμάτητα και όλοι να νομίζουν πως έχω επιλόχεια κατάθλιψη. Την τρίτη μέρα παίρνω το παιδί χωρίς δεύτερη σκέψη και πάω στο νοσοκομείο.

Δεν είχε εφημερία και με έστειλαν αλλού, ωστόσο επέμενα πολύ, δεν υπήρχε περίπτωση να τον αφήσω, έπρεπε να τον δουν εκείνη τη στιγμή. Το παιδί νοσηλεύτηκε τελικά για 3 μήνες ενώ παράλληλα εγχειρίστηκε και για τον καταρράκτη (χαρακτηριστικό σημάδι των παιδιών με σύνδρομο Lowe). Αυτούς τους 3 μήνες μέχρι να βγει η διάγνωση ήμουν σε έξαλλη κατάσταση. Είχα κατασκηνώσει κανονικά στο νοσοκομείο, κοιμόμουν στα παγκάκια και ο φόβος με είχε κυριεύσει.

Τι ήταν αυτό; Όπως καταλαβαίνεις, δεν ήξερα καθόλου από μωρά. Ούτε να τα ταΐσω. Όλο αυτό με ξεπερνούσε. Ο φόβος της αναμονής για το τι έχει το παιδί σου δεν συγκρίνεται με κανέναν. Όταν πια βγήκε η διάγνωση, εκεί ήταν που κατέρρευσε όλος ο κόσμος», θυμάται η ίδια.

Η Κάτια ομολογεί πως μετά το φόβο και τη βαθιά θλίψη σε πιάνει η άρνηση: «Είχαμε βγάλει διαβατήρια να πάμε Αμερική. Έλεγα μέσα μου πως δεν μπορεί, κάτι θα έχει γίνει λάθος. Ωστόσο όλοι οι γιατροί, όπου κι αν πήγα με διαβεβαίωσαν πως είχε γίνει ό,τι ήταν καλύτερο για τον μικρό. Από ‘κει και πέρα τα πράγματα έγιναν βήμα- βήμα».

Οι θεραπείες και το προσδόκιμο ζωής

Η φαρμακευτική αγωγή στα παιδιά με σύνδρομο Lowe είναι εφ’ όρου ζωής. Εκτός αυτού η διατροφή τους πρέπει να είναι προσεγμένη και η φροντίδα που χρειάζονται, ειδικά σε μικρή ηλικία είναι σχεδόν 24ωρη. Η Κάτια θα μας πει:

«Ανά τρεις μήνες είχαμε εξετάσεις. Άρχισα να διαβάζω μόνη μου βιβλία, να ενημερώνομαι και να βρίσκω τι πρέπει να κάνουμε για το καλό του παιδιού. Δυστυχώς δεν υπήρχε τότε κάποιος να σε καθοδηγήσει. Σιγά σιγά ανακάλυψα πως το παιδί χρειαζόταν και φυσικοθεραπείες και λογοθεραπεία. Τυχαία σε επικοινωνία με έναν γενετιστή, έμαθα για έναν εθελοντικό οργανισμό στην Αμερική που εξέδιδε και εφημερίδα. Εκεί βρήκα πολύ χρήσιμες πληροφορίες, είδα αντίστοιχες οικογένειες και άρχισα να φαντάζομαι το παιδί μου στα 20 και στα 25. Εμείς φτάσαμε τώρα στα 27. Υπάρχουν φίλες μου που έχασαν τα παιδιά τους με το αντίστοιχο σύνδρομο στα 12. Ένα τέτοιο παιδί μπορεί να φτάσει -το πάρα πολύ- μέχρι τα 35. Επίσης κάθε χρόνο ζεις με την αγωνία διότι δεν ξέρεις ποτέ το πότε μπορεί να γίνει ένα μεγάλο πισωγύρισμα και το παιδί να καταπέσει εντελώς. Είναι το πρόβλημα στα νεφρά στη μέση που κάποια στιγμή επιδεινώνεται».

Η ζωή που αλλάζει

Η μαμά του Νεκτάριου θα μας πει πως τίποτα στη ζωή δεν παραμένει το ίδιο όταν φέρνεις στον κόσμο ένα παιδί με αναπηρία:

«Η ζωή μου άλλαξε εντελώς. Γενικά γίνεσαι άλλος άνθρωπος. Άλλα υπολογίζεις και άλλα κάνεις τελικά. Δεν κατάφερα να εργαστώ. Συνέχεια έλεγα αργότερα αλλά ποτέ δεν μπόρεσα. Θα ήταν ανέφικτο έτσι κι αλλιώς. Πού να πας να δουλέψεις και για πόσες ώρες; Πηγαινοέφερνα τον μικρό στο σχολείο, πολλές φορές αρρώσταινε και έπρεπε να πάω να τον πάρω. Έτρεχα σαν τρελή μέχρι και τα 7 του. Κάναμε τόσες πολλές θεραπείες για να μάθει να μιλάει και να περπατάει.

Βέβαια 17 χρόνια τώρα δουλεύω σε συλλόγους ΑΜΕΑ. Αυτό ξεκλείδωσε και όλο μου το μυαλό. Επίσης η ομάδα γονέων στο σχολείο. Μου άνοιξε τα μάτια μου σε έναν άλλο κόσμο που δεν τον φανταζόμουν. Καθησυχάστηκα μέσα μου. Είπα δεν είμαι μόνη μου και δεν είναι τόσο φοβερό αυτό που ζω. Έκανα πολλούς και μακροχρόνιους φίλους  και εγώ και το παιδί».

Και συνεχίζει:

«Ο κοινωνικός περίγυρος άλλαξε φυσικά. Παραμείναμε φίλοι αποκλειστικά με τους ανθρώπους που ζούσαν το ίδιο πρόβλημα. Με ένα τέτοιο παιδί αλλάζουν τα πάντα, η κοσμοθεωρία σου, τα ωράρια σου.. Είναι λογικό να κρατάς επαφή με εκείνους που έχετε κοινά ενδιαφέροντα και κοινό πρόγραμμα. Όλοι προσαρμοστήκαμε στο πρόγραμμα του Νεκτάριου αναγκαστικά. Όταν η μικρότερη αδερφή του πχ ήθελε να να κάνει κάτι που ο Νεκτάριος δεν μπορούσε, τότε θα πήγαινε με την αδερφή μου και τη μητέρα μου κι εγώ θα έμενα πίσω για τον Νεκτάριο.

Τα συναισθήματα των αδερφών

Η Κάτια μας λέει πως η κόρη της λατρεύει τον αδερφό της. Δεν παύει ωστόσο να έχει μέσα της πόνο: «Η κόρη μου είχε έντονο το συναίσθημα της απόρριψης όταν ήταν μικρή. Νόμιζε ως παιδί ότι δεν την αγαπούσαμε επειδή αναγκαστικά ασχολούμασταν περισσότερο με τον Νεκτάριο. Μεγαλώνοντας με ρωτούσε αν την φίλαγα κι αν την αγκάλιαζα μικρή. Της δείχνω φωτογραφίες μας αγκαλιά αλλά ακόμη και σήμερα είναι σαν να τις έχει διαγράψει.

]Όλα τα αδερφάκια των παιδιών ΑΜΕΑ έχουν αυτό το συναίσθημα. Τώρα που μεγάλωσε μου λέει- μαμά γιατί τα σκεφτόμουν τόσο λάθος; Μεγαλώνοντας ωριμάζεις και συνειδητοποιείς. Προσπάθησα να μην λείψει τίποτα και στα δυο παιδιά και να μεγαλώνουν μαζί, να μην νιώθει κανένα αποκλεισμένο. Η αγάπη που δίνεις στο παιδί, ποτέ δεν σβήνει. Επίσης, δεν τα έκλεισα μέσα ποτέ. Κάθε μέρα στις κούνιες, διακοπές όλοι μαζί, στα πάρτι μαζί και ποτέ δεν διανοηθήκαμε να κρύψουμε το πρόβλημα του Νεκτάριου ούτε από την αδερφή του, ούτε από τον κόσμο».

Το κράτος πρόνοιας

Η Κάτια δεν νιώθει πως η βοήθεια του κράτους αρκεί:

«Ύστερα από πολλά χρόνια ταλαιπωριών, όταν το παιδί ενηλικιώνεται, παίρνει ένα επίδομα εφ’ όρου ζωής. Μέχρι την ενηλικίωση του, ανά δύο χρόνια πρέπει να περνάς από επιτροπές για να μπορείς να έχεις κάποιο βοήθημα. Ο Νεκτάριος πρέπει να βλέπει πολλές ειδικότητες γιατρών κάθε μήνα. Τα δημόσια νοσοκομεία δεν είναι σε καλή  κατάσταση ώστε να πηγαίνεις κάθε τόσο αυτά τα παιδιά εκεί για προληπτικές εξετάσεις. Επομένως όλους τους γιατρούς πρέπει να τους βλέπουμε ιδιωτικά. Επίσης είναι σημαντική παράλειψη του συστήματος  το ότι δεν θα σου πει κανείς τι να κάνεις. Όλα πρέπει να τα βρίσκει μόνος του ο γονιός.

Το ότι χρειαζόταν το παιδί φυσικοθεραπείες, το έμαθα από μια άλλη μαμά. Δεν θα αναφέρω κι άλλες ταλαιπωρίες και καταστάσεις εξωπραγματικές όπως όταν μας είχε έρθει χαρτί για να πάει το παιδί φαντάρος. Ταλαιπωρήθηκα τόσο πολύ και είχε ταλαιπωρηθεί και το παιδί σε νοσοκομεία και οργανισμούς για να αποδείξουμε στους αρμόδιους το αυτονόητο. Ευτυχώς τουλάχιστον αυτά έχουν απλοποιηθεί  και έχουν αλλάξει τώρα πια. Κατά την γνώμη μου ωστόσο θα έπρεπε να υπήρχε οπωσδήποτε και ένα επίδομα για το γονιό που αφιερώνει όλη του τη ζωή στο παιδί και που δεν δύναται να δουλέψει».

Η καθημερινότητα του Νεκτάριου

Ο Νεκτάριος στα 27 του είναι ένας ήρεμος ενήλικας. Φυσικά δεν μπορεί να κάνει βασικές λειτουργίες μόνος του, όπως π.χ. να φάει, και κουράζεται εύκολα, ωστόσο ακολουθεί τις συνήθειες που τον ευχαριστούν. Θα σηκωθεί, θα φάει το πρωινό του, θα διαβάσει περιοδικά, θα ζωγραφίσει. Απολαμβάνει επίσης τη θάλασσα και τη μουσική. Τραγουδάει δυνατά τα τραγούδια που αγαπά και ξέρει απέξω όλους τους στίχους καθώς η μνήμη του είναι απίστευτη. Το απόγευμα θα περπατήσει στο πάρκο ή στην παραλία και θα περάσει πολλές ώρες με το αγαπημένο του σκυλί, την Νταίζη.

Η ευεργετική επίδραση του σκύλου στη ζωή του παιδιού

«Όσα ίσως δεν καταφέρναμε εμείς, τα κατάφερε το σκυλάκι μας και με το παραπάνω. Ο Νεκτάριος είχε γκρίνια. Πολλές φορές μικρούλης δεν ήθελε να πάει σχολείο. Όταν η κόρη μου έφερε ένα κουταβάκι στο σπίτι αντέδρασα αρνητικά. Σκέφτηκα πως θα ήταν αδύνατο να φροντίζω και αυτό. Ωστόσο ο Νεκτάριος ξυπνούσε με ένα χαμόγελο μέχρι τα αυτιά. Λάτρεψε την Νταίζη και η Νταίζη εκείνον. Φυσικά και την κρατήσαμε και το παιδί ήταν πιο χαρούμενο από ποτέ. Ποτέ δεν φανταζόμουν το πόσο μεγάλο καλό θα έκανε στην ψυχολογία του το σκυλάκι. Το να το υιοθετήσουμε ήταν η καλύτερη κίνηση που κάναμε ποτέ», αναφέρει χαρακτηριστικά η Κάτια.

«Μέσα από τον Νεκτάριο συνειδητοποίησα την ουσία της ζωής»

Ερωτηθείσα για το μήνυμά της προς τις υπόλοιπες μανούλες με αντίστοιχα προβλήματα, η Κάτια θα μας πει: « Είναι από ποια πλευρά θα δεις τη ζωή. Εγώ πέρασα πολύ όμορφα με τα χρόνια. Και τα καλοκαίρια μου τα χάρηκα και όλα. Οι γονείς δεν πρέπει να απελπίζονται. Η κατάσταση στην αρχή φαίνεται βουνό αλλά για όλα υπάρχει μια λύση. Και πάντα θα βρίσκεις ανθρώπους μέσα στη δυσκολία σου που θα σε βοηθήσουν. Στη ζωή μου με έχουν βοηθήσει άνθρωποι απ’ το πουθενά. Πάντα στην απελπισία σου θα υπάρξει ένας καλός γιατρός, ένας καλός παιδαγωγός. Όλα γίνονται για κάποιο λόγο. Λέω πολλές φορές στον εαυτό μου, αν δεν είχα τον Νεκτάριο, θα ήμουν αυτό που είμαι ή θα με ένοιαζαν πράγματα ανούσια που πολλές φορές απασχολούν τον κόσμο; Πολλά είναι επουσιώδη στη ζωή και τα κάνουμε τεράστια. Πολλές μανούλες φωνάζουν αν το παιδί τους πήρε στο σχολείο 18 και όχι 20. Αυτή όμως είναι η ουσία; Ποιο είναι το σημαντικό στη ζωή;

Ο χρόνος ξεκούρασης είναι επίσης πολύ σημαντικός. Εγώ έτρεχα να είναι όλα στην εντέλεια, οι δουλειές του σπιτιού, τα πάντα. Όλα αυτά δεν έχουν καμία σημασία. Πολύ σύντομα συνειδητοποιείς ότι το να αποκτήσεις ένα παιδί με αναπηρία, δεν είναι το τέλος του κόσμου που μπορεί να νόμιζες στην αρχή. Ίσα ίσα. Είναι η αρχή για να καταφέρεις κάτι άλλο. Η αρχή για να δεις πιο βαθιά στα πράγματα. Η αρχή για να γίνεις ένας καλύτερος άνθρωπος».

Η Φαίη Βακρινού σπουδάζει δημοσιογραφία στη New Media Studies