Ντέιβιντ Βέτερ: Το αγόρι που έζησε όλη τη ζωή του μέσα σε φούσκα, λόγω σπάνιας ασθένειας

Ο Ντέιβιντ Βέτερ γεννήθηκε το 1971 στο Χιούστον του Τέξας. Λίγα δευτερόλεπτα αμέσως μετά τη γέννηση του, τοποθετήθηκε σε μια αποστειρωμένη πλαστική φούσκα εξαιτίας της σπάνιας ασθένειας που έπασχε. Οι γιατροί ήλπιζαν να βρεθεί γρήγορα μια θεραπεία για την ασθένεια αλλά ο Ντέιβιντ δε θα έβγαινε ποτέ ξανά μέσα από αυτήν.

• Διαβάστε επίσης: Η ιστορία της μικρής Χάιντιν Φόουλερ που διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο Σανφιλίπο

Η επιγραφή που επέλεξαν οι γονείς του για τον τάφο του ήταν: «Δεν μπόρεσε να αγγίξει τον κόσμο, ο κόσμος όμως ένιωσε το άγγιγμα του». Πράγματι! Η συγκλονιστική ιστορία ζωής του Ντέβιντ συγκίνησε την Αμερική αλλά και όλο τον κόσμο ενώ ενέπνευσε ταινίες και τραγούδια. Το πιο σημαντικό όμως, ήταν πως η σύντομη ζωή του βοήθησε ώστε να βρεθούν πληροφορίες για το πώς λειτουργεί η σπάνια ασθένεια από την οποία έπασχε, η Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια (SCID). Ο Ντέιβιντ ήταν ο τελευταίος ασθενής που τοποθετήθηκε σε αποστειρωμένη πλαστική φούσκα.

Το SCID είναι σπάνιο, συχνά θανατηφόρο και επηρεάζει περίπου 1 στα 58.000 βρέφη. Η διαταραχή δημιουργείται από γενετικές μεταλλάξεις που αναγκάζουν τους ασθενείς να παράγουν πολύ λίγα από τα κύτταρα του ανοσοποιητικού που προστατεύουν τον οργανισμό από τους ιούς. Κατά συνέπεια, οποιοδήποτε μικρόβιο, είτε από άγγιγμα άλλου ατόμου είτε από την εισπνοή κανονικού αέρα, θα μπορούσε να ήταν θανατηφόρο.

Οι γονείς του Ντέιβιντ είχαν χάσει ήδη ένα παιδί, στην ηλικία των 7 μηνών, το οποίο έπασχε και εκέινο απο SCID. Μόνο τα αγόρια μπορούν να παρουσιάσουν αυτόν τον τύπο SCID. Τα κορίτσια μπορούν μόνο να φέρουν το γονίδιο ενώ έχουν 50% πιθανότητα να το μεταβιβάσουν σε κάθε γιο τους. Παρότι, οι πιθανότητες οποιοσδήποτε γιος της οικογένειας να γεννηθεί με ανοσοποιητική ανεπάρκεια ήταν 50-50, οι γονείς του αποφάσισαν να το ρισκάρουν.

Αμέσως, μετά την γέννηση του, ο Ντέιβιντ τοποθετήθηκε στην αποστειρωμένη πλαστική φούσκα από την οποία δε θα έβγαινε ποτέ. Γιατροί, νοσοκόμες και συγγενείς μπορούσαν να επικοινωνήσουν μαζί του μόνο μέσω ειδικών πλαστικών γαντιών που ήταν τοποθετημένα στον θάλαμο του. Οτιδήποτε λάμβανε – φαγητό, νερό, πάνες, ρούχα, βιβλία, μια μικρή τηλεόραση – έπρεπε να αποστειρωθεί και να μπει μέσα από αεραγωγούς. Βαπτίστηκε μάλιστα μέσα στη πλαστική φούσκα, με αποστειρωμένο αγιασμό.

Οι γιατροί και οι γονείς ήλπιζαν πως με την μεταμόσχευση μυελού των οστών, με δότη την αδερφή του Ντέιβιντ, Κάθριν, θα μπορούσε να αποκατασταθεί η βλάβη στο ανοσοποιητικό του σύστημα. Το αίμα της Κάθριν όμως αποδείχθηκε ότι δεν ήταν πλήρως συμβατό.

Τα χρόνια πέρναγαν και ο Ντέιβιντ Βέτερ είχε γίνει διάσημος σε όλη την Αμερική εξαιτίας της κατάστασης του. Τότε, η Nasa αποφάσισε να του κάνει ένα μεγάλο δώρο. Κατασκεύασε μια ειδική διαστημική στολή που του επέτρεπε να βγει από τον θάλαμο και να περπατήσει, αν και ήταν πάντα συνδεδεμένος με τη φούσκα μέσω ενός μακρύ σωλήνα. Ήταν η πρώτη φορά που ο μικρός Ντέιβιντ βγήκε έξω από τη φούσκα και περπάτησε στο γρασίδι. Ήταν επίσης, η πρώτη φορά που η μητέρα του μπόρεσε να τον πάρει αγκαλιά.

Η διαδικασία για να φορέσει και να βγάλει τη στολή του ήταν εξαιρετικά χρονοβόρα και κουραστική, γεγονός που συχνά κούραζε τον μικρό. Χρησιμοποίησε τη στολή περίπου επτά φορές ώσπου έχασε το ενδιαφέρον του.

Ο θάνατος

Οι γιατροί έκριναν πως καθώς η επιστήμη και η τεχνολογία είχαν προχωρήσει, ήρθε η ώρα να δοκιμάσουν τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Δότης θα ήταν η αδερφή του Ντέιβιντ, όπως είχε προγραμματιστεί εξαρχής. Όλα πήγαιναν καλά ώσπου κάποια στιγμή ο Ντέιβιντ άρχισε να αρρωσταίνει. Η αιτία ήταν πως στο αίμα της αδερφής του υπήρχε ένας ιός, ο Epstein-Barr, ο οποίος είχε διαφύγει από τους γιατρούς. Κατά τη μεταμόσχευση, το μικρόβιο μεταφέρθηκε στον οργανισμό του Ντέιβιντ με αποτέλεσμα να δημιουργηθούν πολλαπλά καρκινώματα στο σώμα του.

Το αγόρι βγήκε για πρώτη φορά από την φούσκα αλλά το τέλος ήταν κοντά. Στις 22 Φεβρουαρίου 1984 ο 12χρονος Ντέιβιντ θα άφηνε την τελευταία του πνοή. Δύο εβδομάδες αφότου άφησε τη φούσκα ο γιατρός του, ο Δρ. Σίρερ, που είχε πραγματοποιήσει τη μεταμόσχευση, ανακοίνωσε τον θάνατο του αγοριού μπροστά σε τηλεοπτικές κάμερες και μικρόφωνα δημοσιογράφων. Αργότερα χαρακτήρισε αυτή τη στιγμή ως μια από τις πιο δύσκολες της ζωής του. Το «Αγόρι στη φούσκα», όπως χαρακτηρήστηκε από όλα τα αμερικανικά τηλεοπτικά δίκτυα μόλις είχε πεθάνει.

Μετά τον θάνατο του, η ανοσολογική κλινική του νοσοκομείου του Τέξας άνοιξε μία μονάδα ειδικά αφιερωμένη στην έρευνα, διάγνωση και θεραπεία ασθενειών ανοσολογικής ανεπάρκειας. Έκτοτε, η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει και πλέον η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι συνήθως επιτυχής στη θεραπεία του SCID. Ειδικά όταν γίνεται μέσα στους πρώτους τρεις μήνες του μωρού, ενώ έχει εξελιχθεί και η γονιδιακή θεραπεία.

Σύμφωνα με το Ίδρυμα Ανοσολογικής Ανεπάρκειας, το 91% των βρεφών που η διάγνωση γίνεται έγκαιρα και μεταμοσχεύσεις γίνονται μέχρι την ηλικία των 3½ μηνών, μπορούν πλέον να επιβιώσουν.