Ρόι Ντένις: Η σπάνια ασθένεια του «παιδιού με τη μάσκα» που αντιμετωπιζόταν ως «τέρας»

*Γράφει η Ίλντα Τόσκα

Όταν ο Ρόι «Ρόκι» Ντένις γεννήθηκε το 1961 ήταν ένα φυσιολογικό παιδί, ίδιο με τα υπόλοιπα. Στην ηλικία των δύο ετών όμως, η ζωή ολόκληρης της οικογένειάς του θα άλλαζε για πάντα. Ο Ρόκι έπασχε από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια.

• Διαβάστε επίσης: Ντέιβιντ Βέτερ: Το αγόρι που έζησε όλη τη ζωή του μέσα σε φούσκα, λόγω σπάνιας ασθένειας

Κατά τη διάρκεια μιας συνηθισμένης εξέτασης για τις αμυγδαλές, ένας τεχνικός ακτίνων Χ εντόπισε ανωμαλίες στο κρανίο του Ρόκι. Οι εξετάσεις του έδειξαν πως έπασχε από μια γενετική διαταραχή που ονομάζεται κρανιοδιαφυσιακή δυσπλασία κατά την οποία το ασβέστιο συσσωρεύεται υπερβολικά στα οστά.

Οι μη φυσιολογικές εναποθέσεις ασβεστίου έσπρωχναν τα μάτια του προς τις άκρες του κεφαλιού του, ενώ ταυτόχρονα άλλαζαν το σχήμα της μύτη του. Η ασθένεια παραμόρφωσε σοβαρά τα χαρακτηριστικά του προσώπου του, καθιστώντας το κεφάλι του διπλάσιο του κανονικού μεγέθους.

Οι προβλέψεις έδειχναν ότι ο Ρόκι δεν θα ζούσε μετά τα έβδομα γενέθλιά του. Το μικρό αγόρι όμως, κέρδισε τις πιθανότητες, αποτελώντας τεράστια έμπνευση για πολλούς στην πορεία. Αυτή είναι η εκπληκτική ζωή του αγοριού, που έγινε παγκοσμίως γνωστός μέσω της ταινίας «Mask» του 1985 με την Σερ, χάρη σε μια νοσοκόμα του νοσοκομείου που νοσηλευόταν.

Η ασθένεια και η πορεία του Ρόι

Μόλις ολοκληρώθηκαν οι εξετάσεις, οι γιατροί είπαν στη μητέρα του Ρόκι, Ράστι, ότι σταδιακά θα γινόταν κωφός και τυφλός. Επιπλέον,  θα έπασχε από σοβαρή νοητική στέρηση προτού το βάρος του κρανίου του καταστρέψει τον εγκέφαλό του. Και όλα αυτά μέχρι τα εφτά του χρόνια.

Εκείνη όμως, ήταν αποφασισμένη να μη στερήσει από το παιδί της μια φυσιολογική ζωή. Ήθελε να έχει τις ίδιες εμπειρίες με όλα τα υπόλοιπα παιδιά. Έτσι, αποφάσισε να τον γράψει στο σχολείο στην ηλικία των έξι ετών.

«Προσπάθησαν να μου πουν πως η νοημοσύνη του ήταν μειωμένη, αλλά δεν ήταν αλήθεια. Νομίζω απλώς ότι ήθελαν να τον κρατήσουν έξω από την τάξη γιατί [νόμιζαν] ότι θα ενοχλούσε τους γονείς των άλλων παιδιών», είπε η Ράστι σε συνέντευξη της.

Αρχικά, άρχισε να αντιμετωπίζετε ως «τέρας» από τα υπόλοιπα παιδιά. Μάλιστα, κάποιοι από τους γονείς ζήτησαν τη μεταφορά του σε σχολείο για παιδιά με ειδικές ανάγκες επειδή τα παιδιά τους φοβόντουσαν. Η μητέρα του Ρόι, μήνυσε το σχολείο αφού το παιδί δεν είχε καμία νοητική διαφορά από τα υπόλοιπα παιδιά.

Παρά την κατάστασή του, ο Ρόκι Ντένις αποδείχθηκε ότι ήταν ένας από τους καλύτερους μαθητές της τάξης του. Ήταν επίσης δημοφιλής με τα άλλα παιδιά καθώς σύμφωνα με τη μητέρα του, είχε πολύ χιούμορ. Μάλιστα, έκανε πολύ συχνά πλάκα για την εμφάνιση του όποτε του το επισήμαναν τα υπόλοιπα παιδιά.

«Μια φορά ήρθε από την παιδική χαρά κλαίγοντας γιατί τα παιδιά τον έλεγαν άσχημο… Του είπα όταν γελάνε μαζί σου, γελάς μαζί σου. Αν συμπεριφέρεσαι όμορφα, θα είσαι όμορφος , θα το δουν και θα σε αγαπήσουν… Πιστεύω ότι το σύμπαν θα υποστηρίξει οτιδήποτε θέλεις να πιστέψεις», είπε η Ράστυ στον γιο της.

Όταν ο Ντένις ήταν έφηβος, ένας πλαστικός χειρουργός προσφέρθηκε να τον χειρουργήσει για να φαίνεται πιο «φυσιολογικός». Εκείνος όμως, αρνήθηκε.

Στις 3 Οκτωβρίου του 1978, ο Ντένις ένιωσε έναν πολύ δυνατό πονοκέφαλο και η μητέρα του, τον έστειλε στο δωμάτιο να ξεκουραστεί. Ήταν η τελευταία μέρα που θα τον έβλεπε ζωντανό.

Η μητέρα του δώρισε το σώμα του στο τμήμα γενετικής του πανεπιστήμιου UCLA για έρευνα. Ήταν το πανεπιστήμιο που μόλις είχε καταφέρει να περάσει ο Ρόκι.

Η ταινία «Mask» και η Σερ

Η ιστορία του Ρόκι συγκίνησε όλη την Αμερική και μεταφέρθηκε στη μεγάλη οθόνη με πρωταγωνίστρια την Σερ, η οποία κατάφερε να κερδίσει το βραβείο καλύτερης ερμηνείας στις Κάννες για τον ρόλο της. Η ζωή του Ρόκι όμως, δεν θα είχε γίνει γνωστή εάν δεν υπήρχε η Άννα Χάμιλτον Φέλαν.

Η Άννα εργαζόταν στο νοσοκομείο που νοσηλευόταν ο Ρόκι, όταν τον συνάντησε για πρώτη φορά. Κάθισε μαζί του και του είπε: «Στοιχηματίζω ότι έχεις μια ιστορία να πεις;». Εκείνος χαμογέλασε κάπως, κοίταξε για λίγο πάνω και απάντησε «Υποθέτω πως έχω».

Η Φέλαν δεν είδε ποτέ ξανά τον Ρόκι αλλά ήθελε να μάθει τα πάντα γι’ αυτόν. Έκανε την έρευνά της, συναντήθηκε με ανθρώπους που τον γνώριζαν και αργότερα μίλησε με τη μητέρα του. Η δουλειά της κατέληξε σε ένα σενάριο για την ταινία «Mask», που κυκλοφόρησε το 1985 με πρωταγωνίστρια την Σερ.

Για τη Σερ, η ταινία ήταν μια πραγματικά ξεχωριστή εμπειρία. Όχι μόνο επειδή γνώρισε την ιστορία του Ρόκι, αλλά και επειδή την άγγιξε βαθιά η κατάσταση. Αποφάσισε ότι ήθελε να κάνει κάτι.

Μετά την ολοκλήρωση των γυρισμάτων για το «Mask», η Σερ δεσμεύτηκε να βοηθήσει κρανιοπροσωπικά παραμορφωμένα άτομα σε όλη τη χώρα. Το 1989 ανακηρύχθηκε επίτιμη πρόεδρος του Διεθνούς Κρανιοπροσωπικού Ιδρύματος.

«Ξέρεις, αν ο Ρόκι Ντένις ζούσε σήμερα, οι γιατροί ίσως να μπορούσαν να τον βοηθήσουν», είχε πει η Σερ σε συνέντευξή της το 1994. «Το μόνο που θέλει ένας κρανιοπροσωπικός είναι να μην είναι διαφορετικός», πρόσθεσε.

Τέλος, η Σερ είχε αναφέρει: «Ξέρεις, θέλουν απλώς να περπατούν και να μην τους κοιτάνε. Οι άνθρωποι πάντα έλκονται από αυτό που πιστεύουν ότι είναι όμορφο και τείνουν να πιστεύουν ότι οι όμορφοι άνθρωποι είναι ωραίοι άνθρωποι. Το ένα δεν έχει καμία σχέση με το άλλο. Όλα είναι τόσο συσκευασμένα τώρα που υπάρχει ένας προσανατολισμός τελειότητας που δεν θέλουμε να κοιτάμε ανθρώπους που δεν είναι εντελώς όμορφοι».

*Η Ίλντα Τόσκα σπουδάζει στη New media Studies