Μεσογειακή αναιμία: SOS, κινδυνεύουν 4.000 ασθενείς

Σήμα κινδύνου εκπέμπουν για μία ακόμη φορά οι περίπου 4.000 πάσχοντες από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) καθώς τα… αποθεματικά στις τράπεζες αίματος δεν επαρκούν για τις ανάγκες τους. Μοιραία οι ασθενείς υπομεταγγίζονται, αναγκάζονται σε μία διαρκή ταλαιπωρία, ενώ πρόσφατα έφτασαν στο φως της δημοσιότητας καταγγελίες πως σε ορισμένες περιπτώσεις «εκβιάζονται από την αιμοδοσία για την εξεύρεση αιμοδοτών για τη λήψη μίας μονάδας αίματος».

Είχε προηγηθεί στις αρχές Αυγούστου μία ακόμη δραματική έκκληση προς όλους όσοι μπορούν να προσφέρουν αίμα από την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, επιβεβαιώνοντας τον θλιβερό κανόνα που θέλει τις ελλείψεις των αναγκαίων μονάδων αίματος να γιγαντώνονται κάθε καλοκαίρι. Οι πιο πρόσφατοι κρίκοι στην αλυσίδα των κινητοποιήσεων αφορούν τις δράσεις του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), που οργάνωσε συγκέντρωση διαμαρτυρίας μόλις την περασμένη Παρασκευή στην είσοδο της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Καθημερινότητα οι αναβολές

Στο συγκεκριμένο νοσοκομείο, όπως καταγγέλλουν τα μέλη του Συλλόγου, οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία έχουν μετατραπεί σε «ομήρους».

Αναλυτικότερα, σε αυτό εξυπηρετούνται περί τους 830 τακτικά μεταγγιζόμενους, όμως πλέον «οι αναβολές στις μεταγγίσεις αποτελούν καθημερινότητα. Ακόμη πιο σύνηθες είναι η υπομετάγγιση, λαμβάνουμε, δηλαδή, λιγότερες μονάδες αίματος από αυτές που ορίζει η θεραπεία μας» εξηγεί στα «ΝΕΑ» η Βάνα Μυρίλλα, γενική γραμματέας του Συλλόγου και βιοπαθολόγος στο «Αγία Σοφία».

Η ίδια, ξεδιπλώνοντας την καθημερινότητα τόσο της ίδιας όσο και των συμπασχόντων της, εξηγεί πως «πρέπει να μεταγγιζόμαστε κάθε 15 ημέρες, λαμβάνοντας κατά μέσο όρο δύο μονάδες αίματος. Λόγω της έλλειψης όμως οι μεταγγίσεις το τελευταίο διάστημα προγραμματίζονται κάθε 10 ημέρες, με μία μόνον μονάδα. Η μετάγγιση διαρκεί περί τις τρεις ώρες, ενώ δύο ημέρες πριν από το ραντεβού οι πάσχοντες πρέπει να επισκεφτούν το νοσοκομείο για δοκιμασία συμβατότητας».

«Δεν έχουμε ζωή»

Οι επιπτώσεις, ωστόσο, της αναγκαστικής «έκπτωσης» στη θεραπεία τους, σύμφωνα με τη Βάνα Μυρίλλα, είναι ιδιαίτερα επικίνδυνες για την υγεία τους, κυρίως επειδή ο αιματοκρίτης δεν φτάνει στα επιθυμητά επίπεδα.

Επιπρόσθετα, για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία οι οποίοι πάσχουν και από άλλα σοβαρά νοσήματα, όπως είναι η καρδιοπάθεια και κυρίως η πνευμονική υπέρταση, το ρίσκο είναι μεγαλύτερο.

Παράλληλα, όμως, αποδιοργανώνεται και η ρουτίνα των πασχόντων: «Δεν έχουμε ζωή. Δεν μπορούμε να εργαστούμε, να υποστηρίξουμε τις οικογενειακές μας υποχρεώσεις». Η ίδια αναφέρει χαρακτηριστικά πως στο «Αγία Σοφία» εφημερεύει – σύμφωνα με το πρόγραμμα – σήμερα, την Πέμπτη και την Κυριακή. Καθώς, όμως, ορίστηκε για χθες η (υπο)μετάγγισή της, θεωρεί ανέφικτο να μπορέσει να εκτελέσει τη σημερινή της εφημερία.

Αγώνας δρόμου

Παρ’ όλα αυτά, οι πάσχοντες αναγνωρίζουν τον αγώνα δρόμου που δίνει το προσωπικό του νοσοκομείου για να εξασφαλίσει τις απαραίτητες μονάδες αίματος. Συνολικά, το νοσοκομείο για να καλύψει τις ανάγκες των τακτικά μεταγγιζόμενων ασθενών (ανηλίκων και ενηλίκων) αλλά και των λοιπών παιδιών που νοσηλεύονται (π.χ. για χειρουργικές επεμβάσεις και ογκολογικούς ασθενείς) πρέπει να εξασφαλίζει ετησίως περί τις 55.000-60.000 μονάδες.

Η υποστελεχωμένη σήμερα Αιμοδοσία, όπως λέει η γενική γραμματέας του ΠΑΣΠΑΜΑ, καταφέρνει μέσω δράσεων να συλλέξει μονάδες αίματος που αντιστοιχούν στο 65%-70% των αναγκών του νοσοκομείου. Η «δεξαμενή» βέβαια παραμένει… μείον.

Το αποτέλεσμα; «Η μετάγγισή μας δεν αποτελεί πλέον υπόθεση ενός Εθνικού Συστήματος Υγείας αλλά ατομική ευθύνη και παράλληλα στήριξη των αιμοδοτικών αναγκών του νοσοκομείου αφού στην πλειονότητά τους οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, παρά το γεγονός ότι φέρνουν αιμοδότες, εν τούτοις, στην καλύτερη περίπτωση, υπομεταγγίζονται, λαμβάνοντας μία μονάδα αίματος ή αναβάλλονται οι μεταγγίσεις τους» υπογραμμίζουν τα μέλη του Συλλόγου.

Προσθέτουν δε στην ίδια ανακοίνωση πως «οι εμπλεκόμενοι φορείς και ειδικότερα η διοίκηση με την Αιμοδοσία του νοσοκομείου και το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας αλληλοεπιρρίπτουν ευθύνες για αυτή την κατάσταση της ντροπής που έχει διαμορφωθεί θυμίζοντας αλλοτινές εποχές δεκαετιών ’70 και ’80, τότε που ο θεσμός της αιμοδοσίας ήταν ανύπαρκτος».

Αιχμές, όμως, αφήνουν και για την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, καθώς «δεν υιοθετούν ουσιαστικές λύσεις, έχουν απογυμνώσει τις αιμοδοσίες από προσωπικό, δεν προχωρούν στην κεντρική διαχείριση του αίματος, αρνούνται να αυξήσουν τις εισαγωγές από Ελβετία στα προηγούμενα επίπεδα».

Εποχικό φαινόμενο

Σε κάθε περίπτωση, το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) αναγνωρίζει το πρόβλημα, επιμένει ωστόσο ότι θα αποκατασταθεί άμεσα, καθώς πρόκειται για εποχικό φαινόμενο. Πιο συγκεκριμένα, παραδοσιακά αντίστοιχα σήματα κινδύνου εκπέμπονται κάθε χρόνο περί τα τέλη του καλοκαιριού αλλά και μετά τις γιορτές των Χριστουγέννων και του Πάσχα.

Μία εξήγηση είναι πως οι εξορμήσεις για τη συλλογή αίματος ατονούν, όπως άλλωστε και η προσέλευση των όλο και περισσότερων εθελοντών αιμοδοτών, λόγω των διακοπών. Μία ακόμη αιτία είναι πως το αίμα δεν διατηρείται για πάντα. Οπως εξηγεί η διοίκηση του ΕΚΕΑ, τα ερυθρά αιμοσφαίρια δύνανται να συντηρηθούν έως και 42 ημέρες, τα αιμοπετάλια για πέντε ημέρες και το πλάσμα για μακρό χρονικό διάστημα.

Τι σημαίνει αυτό στην πράξη; «Η υπερσυγκέντρωση αίματος θα μπορούσε να οδηγήσει σε μια σπατάλη δυνάμεων, χωρίς αντίκρισμα. Εάν υποσυγκεντρώσουμε αίμα, τότε θα παρατηρηθεί έλλειψη». Συνεπακόλουθα, η χρυσή τομή θα ήταν να υπάρχει οριακή επάρκεια τους κρίσιμους μήνες, παρ’ όλα αυτά η εμπειρία δείχνει πως αυτό δεν είναι εφικτό.

Σε ό,τι δε αφορά τις εισαγωγές από την Ελβετία, ετησίως δεν ξεπερνούν τις 20.000-25.000 μονάδες αίματος και προορίζονται αποκλειστικά και μόνον για τις ιδιαίτερες ανάγκες των πολυμεταγγιζόμενων. Ομως, καθώς πρόσφατα διαπιστώθηκε πρόβλημα ελλείψεων και στην τροφοδότρια χώρα, στις τελευταίες δύο αποστολές οι παραδόσεις ήταν μειωμένες κατά 400 μονάδες, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.

Πληγή που αιμορραγεί

Εν τω μεταξύ, η απουσία ενός κεντρικά οργανωμένου συστήματος αίματος, που σχεδιάζει, συντονίζει, κατευθύνει τη συλλογή και διάθεση αίματος, σύμφωνα με τις ανάγκες της χώρας και όχι τις τοπικές, αποτελεί μια σημαντική… αιμορραγούσα πληγή. Εν τούτοις, και σύμφωνα με τον σχεδιασμό του ΕΚΕΑ, από τον Δεκέμβριο τα νοσοκομεία θα ενταχθούν σε ένα ενιαίο πληροφοριακό σύστημα, δίνοντας τη δυνατότητα μίας πιο αποτελεσματικής εθνικής στρατηγικής.

Για παράδειγμα, θα είναι πλέον εφικτό να διαπιστωθεί ποια νοσοκομεία είναι πιο δραστήρια στη συλλογή αίματος, σε ποια γωνιά της χώρας καταγράφεται υπερσυγκέντρωση μονάδων αίματος και πού ελλείψεις, δημιουργώντας συνθήκες αποτελεσματικότερου συντονισμού σε πραγματικό χρόνο, που θα απαντά στα σημερινά προβλήματα.

Αξίζει, πάντως, να σημειωθεί πως, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύτηκε το 2019 στο ιατρικό περιοδικό «The Lancet Haematology», προκύπτει μεγάλη ανισορροπία στη ζήτηση και την προσφορά αίματος διεθνώς, καθώς έξι στις 10 χώρες (ποσοστό 61%) εμφανίζουν ελλείψεις και δεν καλύπτουν επαρκώς τις ανάγκες τους.

Τα ίδια στοιχεία δείχνουν πως η χώρα μας έχει σχετικά καλές επιδόσεις. Το 2017 είχε – αναλογικά με τον πληθυσμό της – τη μεγαλύτερη στον κόσμο παραγωγή συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων διαθέσιμων για μετάγγιση (5.784 μονάδες ανά 100.000 κατοίκους) με ΗΠΑ και Γερμανία να ακολουθούν.

Έντυπη έκδοση «ΤΑ ΝΕΑ»