Μακρόχρονη επιβίωση μετά τη διάγνωση για πολλαπλό μυέλωμα

Η δεύτερη συχνότερη αιματολογική κακοήθεια είναι το πολλαπλό μυέλωμα, μια ασθένεια που όμως παραμένει άγνωστη στο ευρύ κοινό.

Κάθε χρόνο γίνονται 130.000 νέες διαγνώσεις, από τις οποίες οι 3.200 στην Ελλάδα. Η νόσος προτιμά περισσότερο τους άνδρες, οι οποίοι είναι 1,5 φορά περισσότεροι από τις γυναίκες που πλήττονται. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως γύρω στα 65 έτη ή και νωρίτερα, όχι όμως νωρίτερα από την ηλικία των 40 ετών.

Τα συμπτώματα είναι πολλά, διαφορετικά, αλλά δεν υπάρχει κάποιο αντιπροσωπευτικό σύμπτωμα ειδικά για τη συγκεκριμένη πάθηση. Συνήθως εμφανίζεται με κάποιο πόνο στα κόκκαλα, με κατάγματα, κόπωση που δεν φεύγει ύστερα από ξεκούραση, λοιμώξεις και νευρολογικές διαταραχές. Για τη διάγνωση χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις που συνήθως ακολουθούν κατά τη διερεύνηση κάποιου από τα προαναφερόμενα συμπτώματα.

Αν και δεν υπάρχει ίαση μέχρι στιγμής, εντούτοις, μέχρι πριν 15 χρόνια η πρόγνωση δεν ξεπερνούσε τα πέντε χρόνια, ενώ τώρα, η επιβίωση των ασθενών ξεπερνά τα 10 χρόνια.

Καθώς οι εξελίξεις της επιστήμης είναι θετικές και ταυτόχρονα η νόσος παραμένει άγνωστη στο ευρύ κοινό, η γαλλική φαρμακευτική Sanofi σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, προχωρεί σε εκστρατεία ενημέρωσης για τη νόσο, με πρεσβευτή της εκστρατείας τον γνωστό ηθοποιό Γεράσιμο Σκιαδαρέση σε ένα ντοκιμαντέρ μικρού μήκους με μαρτυρίες ασθενών και παρουσίαση των δεδομένων και των επιπτώσεων της νόσου από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας.

Το ντοκιμαντέρ

«Η διάγνωση ήταν Πολλαπλό Μυέλωμα… Πρώτη φορά το άκουγα. Ήταν τρομακτικό για εμένα και την οικογένειά μου… Η στήριξη του οικογενειακού μου περιβάλλοντος, ήταν πολύ σημαντική». Με αυτά τα λόγια μιας ασθενούς με Πολλαπλό Μυέλωμα γίνεται σαφές το κενό πληροφόρησης του κοινού για τη συγκεκριμένη νόσο, αλλά και το βαρύ φορτίο της για τους ίδιους και τα αγαπημένα τους πρόσωπα στην ταινία μικρού μήκους που προβάλλεται στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης «Μαζί για τη ζωή», που προβάλλεται στην ιστοσελίδα της Sanofi Ελλάδας (www.sanofi.gr) και προβλήθηκε κατά τη διάρκεια σχετικής συνέντευξης Τύπου.

Η ταινία αποτυπώνει την πολύπλευρη επίπτωση της νόσου μέσα από τις προσωπικές μαρτυρίες τεσσάρων ανθρώπων: μίας ασθενούς, της συζύγου-φροντιστή ενός ασθενούς, μίας ιατρού-αιματολόγου και ενός ψυχολόγου. Στο ρόλο του αφηγητή είναι ο Γεράσιμος Σκιαδαρέσης.

Όπως αναφέρθηκε κατά την παρουσίαση της εκστρατείας, μολονότι το Πολλαπλό Μυέλωμα αποτελεί τη δεύτερη σε συχνότητα αιματολογική κακοήθεια παγκοσμίως, παραμένει μία άγνωστη στο ευρύ κοινό νόσος. Ως εκ τούτου, οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν προσβληθεί δεν αναγνωρίζουν εγκαίρως τα συμπτώματα και λαμβάνουν καθυστερημένη διάγνωση, μειώνοντας τις πιθανότητες μακροχρόνιας επιβίωσης. Στο πλαίσιο αυτό, η εκστρατεία στοχεύει στην ενημέρωση του κοινού για τη νόσο, αποκαλύπτοντας το «σιωπηλό» προφίλ της και τονίζοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. Ταυτόχρονα, επιδιώκει να προσφέρει ουσιαστική υποστήριξη στους ασθενείς και τους φροντιστές τους, ανατρέποντας αποθαρρυντικά στερεότυπα γύρω από τη νόσο και τεκμηριώντας τις ελπίδες για ποιοτική ζωή, υπογραμμίζοντας τις θεαματικές εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπιση.

«Το Πολλαπλό Μυέλωμα είναι μία σύνθετη νόσος, με σημαντικές προκλήσεις στην αντιμετώπισή της, γι’ αυτό και η έρευνα στο συγκεκριμένο πεδίο αποτελεί μία από τις βασικές προτεραιότητές μας στη Sanofi. Ταυτόχρονα επιδιώκουμε να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού μέσω της εκστρατείας «Μαζί στη ζωή»,  υποστηρίζοντας την έγκαιρη διάγνωση της νόσου», σημείωσε η επικεφαλής του τμήματος επικοινωνίας της εταιρείας για την Ελλάδα και την Κύπρο και υπεύθυνη επικοινωνίας του τμήματος εξειδικευμένης φροντίδας Κεντρικής και Νοτίου Ευρώπης, Ευγενία Λιονή.

Από την πλευρά του, ο Γεράσιμος Σκιαδαρέσης, ως πρεσβευτής της εκστρατείας, αναφέρθηκε με ευαισθησία στο φορτίο της ασθένειας, αναγνωρίζοντας το σωματικό και ψυχικό σθένος που δείχνουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους στην καθημερινή μάχη τους ενάντια στη νόσο.  Όπως τόνισε ο ίδιος, «Η συμμετοχή μου στην εκστρατεία με έπεισε για την αδιαμφισβήτητη αξία της πληροφόρησης. Αφουγκράστηκα την αγωνία ασθενών και φροντιστών μέσα από τις ειλικρινείς αφηγήσεις τους και μοιράστηκα μαζί τους την ελπίδα που δημιουργούν οι θεαματικές εξελίξεις της επιστήμης σε αυτό το πεδίο».

Στην εκδήλωση, ο διευθύνων σύμβουλος της Sanofi Ελλάδος Λιονέλ Πικάρ αναφέρθηκε στη δομή της μητρικής εταιρείας, η οποία διαθέτει πάνω από το 15% των εσόδων της για έρευνα και ανάπτυξη νέων προϊόντων, με αποτέλεσμα το 70% των προϊόντων της να προέρχονται από το ερευνητικό τμήμα της εταιρείας, ενώ τόνισε ότι σημαντικός αριθμός κλινικών μελετών πραγματοποιείται στη χώρα μας. Υποστηρίζοντας την καινοτομία στην έρευνα, επεσήμανε πως τα τελευταία 30 χρόνια έχει μειωθεί η θνησιμότητα από καρκίνο κατά 21% και από καρδιαγγειακά κατά 40%.