Προσπάθησα να κρατήσω μυστική την εγκυμοσύνη μου από τον αλγόριθμο

«Όταν έμεινα έγκυος, ο σύντροφός μου και εγώ, όπως και πολλά άτομα που περιμένουν, επιλέξαμε να μην το πούμε στους φίλους μας μέχρι το πρώτο τρίμηνο» γράφει η Anya E. R. Prince στο Atlantic.

«Είχα όμως έναν επιπλέον στόχο: να μάθουν οι φίλοι μου για την εγκυμοσύνη μου πριν από τους διαφημιστές. Είμαι μελετητής στον τομέα του απορρήτου της υγείας, οπότε γνωρίζω ότι οι έγκυες παρουσιάζουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τους εμπόρους λιανικής πώλησης, επειδή οι αγοραστικές τους συνήθειες αλλάζουν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και μετά τη γέννηση. Οι εταιρείες είναι πρόθυμες να στείλουν στοχευμένες διαφημίσεις και να κατακτήσουν μια νέα πελατειακή βάση. Σε μια προσπάθεια να αποφύγω αυτό το spamming και, ειλικρινά, για να δω αν ήταν δυνατό, προσπάθησα να αποκρύψω την ιδιωτική κατάσταση της υγείας μου από το οικοσύστημα των διαφημίσεων.

»Το πρώτο μου βήμα ήταν να μην πω άμεσα σε καμία εταιρεία ότι ήμουν έγκυος. Δεν κατέβασα προϊόντα «femtech» που παρακολουθούν την ωορρηξία, παρέχουν βίντεο με γάτες κατά την επιβεβαίωση του αποτελέσματος της εγκυμοσύνης ή δίνουν ενημερώσεις για την ανάπτυξη του εμβρύου. Με πολλές από αυτές τις εφαρμογές, οι χρήστες πρέπει να συμφωνήσουν ότι τα δεδομένα τους μπορούν να πωληθούν. Και οι συμφωνίες με τους χρήστες δεν είναι πάντα αλάνθαστες. Σε μια περίπτωση, η Ομοσπονδιακή Επιτροπή Εμπορίου ισχυρίστηκε ότι μια εταιρεία femtech μοιράστηκε τα στοιχεία υγείας των καταναλωτών με εταιρείες όπως το Facebook και η Google με τρόπους που έρχονται σε αντίθεση με τη συμφωνία χρήστη. Η εταιρεία προχώρησε σε συμφωνία διακανονισμού χωρίς να παραδεχτεί αδίκημα. Έτσι δεν έμαθα πότε ότι το παιδί μου θα είχε το μέγεθος ενός σταφυλιού, αλλά ήξερα ότι τα δεδομένα μου θα παρέμεναν ιδιωτικά.

• Διαβάστε επίσης: Δωρεάν το «χάπι της επόμενης μέρας» στη Γαλλία

»Έπρεπε επίσης να προσέχω τους τρόπους με τους οποίους οι εταιρείες θα μπορούσαν να συνδυάσουν την κατάσταση της υγείας μου. Μια περίπτωση που πήρε διαστάσεις και αναφέρθηκε στο περιοδικό The New York Times Magazine, ήταν η εταιρεία Target, η οποία εντόπισε έγκυες πελάτισσες με βάση τις αγορές προϊόντων όπως αρωματική λοσιόν, βιταμίνες και ροδέλες βαμβακιού. Δεδομένα από διαδικτυακές αναζητήσεις, αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τοποθεσίες GPS θα μπορούσαν θεωρητικά να υποδείξουν σε μια εταιρεία μια εγκυμοσύνη. Οπλισμένη με αυτή τη γνώση, πήρα ενοχλητικά και χρονοβόρα μέτρα για να ενισχύσω την ιδιωτική μου ζωή. Αγόραζα προγεννητικές βιταμίνες και τεστ εγκυμοσύνης αυτοπροσώπως, με μετρητά, χωρίς να χρησιμοποιώ προγράμματα επιβράβευσης ή πιστότητας. Στο διαδίκτυο, δοκίμασα τακτικές όπως η χρήση VPN και μηχανών αναζήτησης που δεν παρακολουθούνται. Ήμουν προσεκτική όταν πήγαινα σε ιατρικά ραντεβού. Γνωρίζοντας τη σχέση μεταξύ της τοποθεσίας και της κατάστασης της υγείας, απενεργοποίησα το GPS του τηλεφώνου μου ή το άφησα στο σπίτι κατά τη διάρκεια των ραντεβού.

Εμφανίστηκε την ίδια εβδομάδα που χάσαμε την εγκυμοσύνη

»Ωστόσο, εξαιτίας της έλλειψης απορρήτου των δεδομένων στις ΗΠΑ, ήρθε τελικά η μέρα που έχασα τη μάχη για να κρατήσω τις αναπαραγωγικές μου πληροφορίες ιδιωτικές. Καθόμουν στον καναπέ μου και έκανα scrolling στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όταν το είδα: μια διαφήμιση για πάνες. Εμφανίστηκε την ίδια εβδομάδα που χάσαμε την εγκυμοσύνη.

»Όπως τόσα πολλά άτομα και ζευγάρια που βιώνουν αποβολή, θνησιγένεια ή μια καταστροφική εμβρυϊκή διάγνωση, έπρεπε να αντιμετωπίσουμε την τραγωδία και τη θλίψη. Ο πολύ πραγματικός κίνδυνος απώλειας εγκυμοσύνης είναι ο λόγος για τον οποίο πολλοί επιλέγουν να μην ανακοινώσουν την εγκυμοσύνη τους πριν από το πρώτο τρίμηνο. Κι εγώ, επίσης, επέλεξα να μην ανακοινώσω στους άλλους την εγκυμοσύνη μου, ώστε να μην διακινδυνεύσω να με ρωτήσουν κατά λάθος για τα ονόματα των παιδιών ή να στείλουν συγχαρητήριες κάρτες αν και, όπως αποδείχθηκε, βιώσαμε απώλεια.

»Παρόλο που μπορούσα να απομονώσω τον εαυτό μου από το ακούσιο, οδυνηρό σχόλιο ενός φίλου ή γνωστού, δεν είχα την ίδια δυνατότητα όταν επρόκειτο για διαφημιστές. Βλέποντας διαφημίσεις με χαμογελαστά μωρά και ευτυχισμένες οικογένειες σε όλα τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης τις ημέρες και τις εβδομάδες μετά την απώλεια, γινόταν η ήδη αφόρητη διαδικασία πένθους πολύ πιο δύσκολη – μια επιπρόσθετη βλάβη πολύ γνωστή για όσους βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις.

»Ποιος ξέρει πώς συνέβη. Μήπως ξέχασα μια φορά το VPN όταν έκανα αναζήτηση στο διαδίκτυο; Μήπως εκείνη τη φορά που χρησιμοποίησα την πιστωτική μου κάρτα για να αγοράσω τσίχλες τζίντζερ και τσάι τους έδωσα την πληροφορία; Δεν θα μάθω ποτέ. Αυτό που ξέρω είναι ότι το αβυσσαλέο πλαίσιο προστασίας της ιδιωτικής ζωής της χώρας μας αποτυγχάνει να προστατεύσει τις ιδιωτικές πληροφορίες για την αναπαραγωγική υγεία. Αντίθετα, η επιλογή της προστασίας της ιδιωτικής ζωής στις ΗΠΑ εναπόκειται, θεωρητικά, στο άτομο. Ωστόσο, δεδομένης της πολυπλοκότητας των συμφωνιών χρήσης, πολλά άτομα δεν γνωρίζουν πώς μοιράζονται τα δεδομένα τους. Για άλλους, η απώλεια της ιδιωτικής ζωής δεν φαίνεται τόσο μεγάλη υπόθεση. Τα δεδομένα τους είναι το τίμημα που είναι διατεθειμένοι να πληρώσουν για δωρεάν υπηρεσίες, ωραίες εφαρμογές ή αγαθά χαμηλότερου κόστους. Στα άτομα που δεν θέλουν να κάνουν αυτή την ανταλλαγή, τους λένε απλώς να μην χρησιμοποιούν το προϊόν.

»Όμως μια τόσο απλή λύση δεν αντιμετωπίζει την πραγματικότητα της πλοήγησης σε ένα ζήτημα υγείας στον 21ο αιώνα. Ο αμερικανικός νόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας για την ασφάλιση υγείας (HIPAA) προστατεύει τις πληροφορίες μόνο εντός του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Στις μέρες μας, όμως, αποκτούμε και μοιραζόμαστε συνεχώς ιατρικές πληροφορίες εκτός της κλινικής. Ο κίνδυνος απώλειας του απορρήτου μπορεί να είναι ο μοναδικός τρόπος για να αναζητήσουμε απαντήσεις σε σημαντικές ερωτήσεις, να βρούμε μια κοινότητα υποστήριξης ή ακόμη και να κλείσουμε ένα ραντεβού με γιατρό. Και δεν μπορείτε να αποφύγετε την αγορά φαρμάκων και τροφίμων. Ακόμη και η παραμικρή προστασία είναι διαθέσιμη μόνο σε όσους έχουν τα μέσα να πληρώσουν για την προστασία της ιδιωτικής ζωής. Η αγορά ενός VPN, η αποφυγή δωρεάν εφαρμογών και η ύπαρξη μετρητών για αγορές δεν είναι επιλογές προσιτές σε όλους.

»Οι παραβιάσεις του απορρήτου δεν είναι πάντα καλοήθεις. Οι δικές μου συνοδεύτηκαν από συναισθηματική βλάβη. Για άλλους, η ανεπιθύμητη αποκάλυψη ιδιωτικών ιατρικών πληροφοριών συνοδεύεται από κινδύνους διακρίσεων ή στιγματισμού. Τώρα, εξαιτίας της απόφασης του Ανώτατου Δικαστηρίου που ανέτρεψε την υπόθεση Ρόου εναντίον Ουέιντ, ορισμένοι ειδικοί ανησυχούν ότι η έλλειψη προστασίας της ιδιωτικής ζωής μπορεί να δημιουργήσει κίνδυνο ποινικής έκθεσης εάν οι εταιρείες μοιραστούν τις συγκεντρωμένες πληροφορίες αναπαραγωγικής υγείας με τις διωκτικές αρχές.

»Χρειάζεται επειγόντως μεγαλύτερη προστασία. Στο Κογκρέσο έχουν εισαχθεί διάφορα νομοθετήματα που θα μπορούσαν να συμβάλουν σε μεγάλο βαθμό στην πλήρη διασφάλιση των πληροφοριών για την αναπαραγωγική υγεία, συμπεριλαμβανομένων των δεδομένων σχετικά με την κατάσταση της εγκυμοσύνης, την απώλεια εγκυμοσύνης και την άμβλωση. Στο πλαίσιο της ασφάλισης υγείας, αναγνωρίσαμε ότι οι ιατρικές πληροφορίες αξίζουν προστασία της ιδιωτικής ζωής. Αλλά, σε μια εποχή μεγάλων δεδομένων, αυτός ο υψηλός στόχος αποτυγχάνει».

*Το κείμενο είναι από το theatlantic.com