Η Καϊλίν Κούπερ πάσχει από το σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου. Ασθένεια που μετατρέπει τους ανθρώπους σε «αγάλματα». Ο πόνος είναι αφόρητος, το κορμί της τρέμει.
«Δεν φανταζόμουν ότι κάποιος μπορεί να πονάει τόσο πολύ. Δεν μπορείς να το αντιληφθείς αν δεν είσαι μπροστά», αναφέρει χαρακτηριστικά.
Οι μύες της παραλύουν σε όλο της το σώμα. Τα χέρια και τα πόδια της γυρίζουν σαν να έχει πάθει διάστρεμμα. Παραμορφώνεται ακόμα και το πρόσωπό της. Σε σημείο που δεν την αναγνωρίζει ούτε η ίδια της η μητέρα.
«Το πρόσωπό της παραμορφώνεται. Δεν αναγνωρίζω ακόμα και το ίδιο μου το παιδί πολλές φορές».
Αφόρητος και ατελείωτος πόνος σε κάθε κρίση και μια εικόνα που είναι δυσβάσταχτη για όποιον είναι δίπλα στον ασθενή.
«Σίγουρα υπάρχουν μέρες που είμαι χάλια, κλαίω, ρωτάω γιατί, θυμώνω, είμαι μπερδεμένη» σημειώνει.
Η Καϊλίν παλεύει με τη νευρολογική ασθένεια του δύσκαμπτου ανθρώπου από τα 8 της χρόνια με την μητέρα της να περιγράφει το δράμα της οικογένειας με το κυνήγι ενός φαντάσματος.
Όσο το κορίτσι μεγαλώνει τα συμπτώματα γίνονται όλο και χειρότερα. Όσο υγιής κι αν φαίνεται, ξαφνικά μπορεί να μην έχει τη δυνατότητα ούτε να μιλήσει.
Οι αφόρητοι πόνοι και το σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου
Ένα μοντέλο με ειδικές ανάγκες δείχνει στον προσωπικό της λογαριασμό στο TikTok πως ζει με το Σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου. Επί ώρες ξαπλωμένη στο κρεβάτι της προσπαθεί να αντέξει τους αφόρητους πόνους.
Μετά από λίγο αισθάνεται ότι δεν επαρκεί ο αέρας για να αναπνεύσει. Οι πόνοι γίνονται ακόμα πιο δυνατοί. Λιποθύμησε από τους πόνους.
Σε άλλη κρίση, οι πόνοι έχουν κοκαλώσει το σώμα της Τσέλσι. Ανεβάζοντας φωτογραφίες από την παλιά της καθημερινότητα, όπως σημειώνει, πίσω από όλες τις ωραίες αναρτήσεις της, αυτή είναι η πραγματική καθημερινότητάς της.
Νομίζει ότι το στομάχι της θα τρυπήσει. Ο ώμος μου έχει εξαρθρωθεί, το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να βγάζει κραυγές πόνου.
Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου στο Live News για το σπάνιο σύνδρομο
Στην Ελλάδα, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου πάσχει από το ίδιο σύνδρομο που ταλαιπωρεί και τη Celine Dion.
Συγκεκριμένα, στην περίπτωσή της, όπως περιέγραψε η παραολυμπιονίκης: «Έχω καταφέρει να κοντρολάρω να μην έχω σπασμούς. Αυτό το έχω επιτύχει μέσω της θεραπευτικής πισίνας. Υπάρχουν στιγμές που σφίγγει ο λαιμός, υπάρχουν αρκετοί πόνοι, όμως έχω μάθει να ζω με αυτό».
Οι δυσκολίες, όπως αναφέρει η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, εμφανίζονται όταν καταπονεί το σώμα της. Και ζει με την πιθανότητα να προκύψει κατά τη διάρκεια ενός αγώνα κολύμβησης και έτσι να ακυρωθεί ολόκληρη η προσπάθεια της.
Μιλώντας στον Νίκο Ευαγγελάτο, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου αποκάλυψε πώς τα συμπτώματα της ασθένειας του δύσκαμπτου ανθρώπου άρχισαν όταν ήταν 14 χρόνων, καθώς την ώρα που περπάταγε έπεφτε.
Η εκτίμηση έρχεται να προστεθεί στην ανησυχία ορισμένων επενδυτών ότι τα δισεκατομμύρια που επενδύονται στην τεχνητή νοημοσύνη δεν φέρνουν τα αντίστοιχα κέρδη.
Ερωτηθείς εάν πιστεύει ότι αυτό αποτελεί μεμονωμένο παράδειγμα ή εισερχόμαστε σε μια φάση κρίσης του κομματικού φαινομένου, ο πρόεδρος της Βουλής Κώστας Τασούλας απάντησε «και τα δύο»
Στο εργοτάξιο του μετρό των Εξαρχείων βρέθηκαν τα συνεργεία που εφαρμόζουν την απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών για την απομάκρυνση των λαμαρινών της οδού Θεμιστοκλέους.
Για να φτιάξουν τα κοστούμια της νέας ταινίας «Wicked», οι δημιουργοί της ταινίας απευθύνθηκαν σε έναν νικητή του Tony Award που ήδη γνώριζε τον κόσμο του Οζ.
