Η Καϊλίν Κούπερ πάσχει από το σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου. Ασθένεια που μετατρέπει τους ανθρώπους σε «αγάλματα». Ο πόνος είναι αφόρητος, το κορμί της τρέμει.
«Δεν φανταζόμουν ότι κάποιος μπορεί να πονάει τόσο πολύ. Δεν μπορείς να το αντιληφθείς αν δεν είσαι μπροστά», αναφέρει χαρακτηριστικά.
Οι μύες της παραλύουν σε όλο της το σώμα. Τα χέρια και τα πόδια της γυρίζουν σαν να έχει πάθει διάστρεμμα. Παραμορφώνεται ακόμα και το πρόσωπό της. Σε σημείο που δεν την αναγνωρίζει ούτε η ίδια της η μητέρα.
«Το πρόσωπό της παραμορφώνεται. Δεν αναγνωρίζω ακόμα και το ίδιο μου το παιδί πολλές φορές».
Αφόρητος και ατελείωτος πόνος σε κάθε κρίση και μια εικόνα που είναι δυσβάσταχτη για όποιον είναι δίπλα στον ασθενή.
«Σίγουρα υπάρχουν μέρες που είμαι χάλια, κλαίω, ρωτάω γιατί, θυμώνω, είμαι μπερδεμένη» σημειώνει.
Η Καϊλίν παλεύει με τη νευρολογική ασθένεια του δύσκαμπτου ανθρώπου από τα 8 της χρόνια με την μητέρα της να περιγράφει το δράμα της οικογένειας με το κυνήγι ενός φαντάσματος.
Όσο το κορίτσι μεγαλώνει τα συμπτώματα γίνονται όλο και χειρότερα. Όσο υγιής κι αν φαίνεται, ξαφνικά μπορεί να μην έχει τη δυνατότητα ούτε να μιλήσει.
Οι αφόρητοι πόνοι και το σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου
Ένα μοντέλο με ειδικές ανάγκες δείχνει στον προσωπικό της λογαριασμό στο TikTok πως ζει με το Σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου. Επί ώρες ξαπλωμένη στο κρεβάτι της προσπαθεί να αντέξει τους αφόρητους πόνους.
Μετά από λίγο αισθάνεται ότι δεν επαρκεί ο αέρας για να αναπνεύσει. Οι πόνοι γίνονται ακόμα πιο δυνατοί. Λιποθύμησε από τους πόνους.
Σε άλλη κρίση, οι πόνοι έχουν κοκαλώσει το σώμα της Τσέλσι. Ανεβάζοντας φωτογραφίες από την παλιά της καθημερινότητα, όπως σημειώνει, πίσω από όλες τις ωραίες αναρτήσεις της, αυτή είναι η πραγματική καθημερινότητάς της.
Νομίζει ότι το στομάχι της θα τρυπήσει. Ο ώμος μου έχει εξαρθρωθεί, το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να βγάζει κραυγές πόνου.
Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου στο Live News για το σπάνιο σύνδρομο
Στην Ελλάδα, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου πάσχει από το ίδιο σύνδρομο που ταλαιπωρεί και τη Celine Dion.
Συγκεκριμένα, στην περίπτωσή της, όπως περιέγραψε η παραολυμπιονίκης: «Έχω καταφέρει να κοντρολάρω να μην έχω σπασμούς. Αυτό το έχω επιτύχει μέσω της θεραπευτικής πισίνας. Υπάρχουν στιγμές που σφίγγει ο λαιμός, υπάρχουν αρκετοί πόνοι, όμως έχω μάθει να ζω με αυτό».
Οι δυσκολίες, όπως αναφέρει η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, εμφανίζονται όταν καταπονεί το σώμα της. Και ζει με την πιθανότητα να προκύψει κατά τη διάρκεια ενός αγώνα κολύμβησης και έτσι να ακυρωθεί ολόκληρη η προσπάθεια της.
Μιλώντας στον Νίκο Ευαγγελάτο, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου αποκάλυψε πώς τα συμπτώματα της ασθένειας του δύσκαμπτου ανθρώπου άρχισαν όταν ήταν 14 χρόνων, καθώς την ώρα που περπάταγε έπεφτε.
Ο Γιάννης Αντετοκούνμπο μπορεί να απουσίαζε, όμως οι Μπακς έκαναν το χρέος τους και νίκησα τους Γουίζαρντς με 112-101, έχοντας σε εξαιρετική βραδιά τον Μπόμπι Πόρτις.
Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Μια πολιτική πρόταση του φιλοσόφου Αλεξάντρ Κοζέβ γραμμένη πριν 80 χρόνια παρέχει γόνιμους προβληματισμούς για τη σημερινή ΕΕ και το παγκόσμιο γίγνεσθαι.
Ιδιαίτερα απογοητευτικές χαρακτήρισε τις δηλώσεις του Πάπα Φραγκίσκου το Ισραήλ καταγγέλλοντας ότι ο ποντίφικας δεν λαμβάνει υπόψη του ότι ο πόλεμος διεξάγεται σε πολλά μέτωπα και τους επιβλήθηκε
Σύμφωνα με τις νέες οδηγίες, οι φορολογούμενοι πρέπει να εξοφλήσουν τα τέλη κυκλοφορίας έως την 31η Δεκεμβρίου 2024, χωρίς να υπάρχει δυνατότητα παράτασης
Ζούμε σε μια εποχή με γρήγορους και έντονους ρυθμούς, που πολλά πράγματα μπορούν να φέρουν την καθημερινότητά μας άνω κάτω. Για αυτό ο αυτοέλεγχος είναι σημαντικός.
Η παράσταση «Στο Τσακ» θα παρουσιαστεί στις και 25 και 26 Δεκεμβρίου στο Radio City της Θεσσαλονίκης, ενώ από τις 16 Ιανουαρίου θα μεταφερθεί στο Θέατρο Αλέκος Αλεξανδράκης στην Αθήνα.
