Οι τυφλές Ινδές που ανιχνεύουν τον καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο

Σε ένα απογυμνωμένο από έπιπλα δωμάτιο σε ένα απομακρυσμένο κυβερνητικό κέντρο πρωτοβάθμιας υγείας στο Vapi, μια πόλη στο νοτιοδυτικό ινδικό κρατίδιο Gujarat, η Meenakshi Gupta κρατάει ένα διάγραμμα του μαστού μιας γυναίκας με πέντε κολλημένες ταινίες με σήμανση Μπράιγ. Μιλώντας στη γυναίκα που κάθεται στο κρεβάτι, λέει: «Θα κολλήσω αυτές τις φιλικές προς το δέρμα ταινίες στο στήθος σας και θα χρησιμοποιήσω τα ακροδάχτυλά μου για να ελέγξω για τυχόν ανωμαλίες».

Η Gupta ζητά από τη γυναίκα να βγάλει τα ρούχα της από τη μέση και πάνω, χρησιμοποιεί απολυμαντικό χεριών και αρχίζει την εξέταση ρουτίνας. Χωρίζοντας το στήθος σε τέσσερις ζώνες με τις ταινίες, περνά 30 έως 40 λεπτά ψηλαφώντας κάθε εκατοστό του μαστού με διαφορετική πίεση, προτού καταγράψει τα ευρήματά της στον υπολογιστή της. Μαζί με το ιατρικό ιστορικό της ασθενούς, η Gupta θα στείλει αργότερα τα ευρήματά της σε γιατρό για διάγνωση τυχόν ανωμαλιών και συμβουλές για περαιτέρω αξιολόγηση.

Με τα δικά της μάτια

Η Gupta είναι ιατρική εξεταστής αφής (MTE) με έδρα το Δελχί, ένα νέο και αναδυόμενο επάγγελμα για τυφλές και γυναίκες με προβλήματα όρασης στην Ινδία και την Ευρώπη. Είναι πτυχιούχος ανθρωπιστικών επιστημών, τυφλή από τη γέννησή της, η οποία εκπαιδεύτηκε για εννέα μήνες στην απτική εξέταση του μαστού, μια εξειδικευμένη μορφή κλινικής εξέτασης του μαστού. Η τύφλωση της Gupta βοηθάει σημαντικά το έργο της.

Μελέτες έχουν αποδείξει ότι ελλείψει οπτικών πληροφοριών, ο εγκέφαλος των τυφλών μπορεί να αναπτύξει αυξημένη ευαισθησία στην ακοή, την αφή και άλλες αισθήσεις και γνωστικές λειτουργίες. Ο Frank Hoffmann, ένας γυναικολόγος με έδρα τη Γερμανία, ο οποίος ανέπτυξε την ιδέα της ΜΤΕ, διαπίστωσε ότι κατά τη διάρκεια των εκτεταμένων εξετάσεών τους, οι ΜΤΕ μπορούν να εντοπίσουν εξογκώματα μεγέθους 6-8 χιλιοστών. Σύμφωνα με την αδημοσίευτη έρευνά του, τα εξογκώματα είναι πιο μικρά από τα εξογκώματα των 10-20 χιλιοστών που μπορούν να βρουν πολλοί γιατροί χωρίς προβλήματα όρασης κατά τη διάρκεια των εξετάσεων.

Στην Ινδία, δεκαοκτώ MTE έχουν εκπαιδευτεί από το 2017. Κάποιοι από αυτούς εργάζονται σήμερα σε νοσοκομεία στο Δελχί και το Bengaluru και μερικοί απασχολούνται από την Εθνική Ένωση Τυφλών Ινδίας Κέντρο Μελετών Τυφλών Γυναικών και Αναπηρίας (NABCBW), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση στο Δελχί που παρέχει επίσης εκπαίδευση.

Ενισχυμένη αίσθηση αφής

Όμως η πρακτική της εκπαίδευσης των MTE πηγαίνει πιο πίσω, στις ανησυχίες του ίδιου του Hoffmann σχετικά με την ικανότητά του να ανιχνεύει όγκους. «Πάντα ανησυχούσα ότι ως γυναικολόγος δεν είχα αρκετό χρόνο για να αφιερώσω σε εξετάσεις μαστού και ότι μπορεί να έχανα μικροσκοπικά εξογκώματα» λέει. Πολλοί γιατροί έχουν ελάχιστο χρόνο για να κάνουν εξετάσεις 30-40 λεπτών, αλλά ένας εκπαιδευμένος μη ιατρικός εργαζόμενος με ενισχυμένη αίσθηση της αφής θα μπορούσε να το κάνει, σκέφτηκε.

Το 2010 η ιδέα του Hoffmann εξελίχθηκε στην Discovering Hands, μια κοινωνική επιχείρηση με έδρα το Mülheim της Γερμανίας, η οποία εκπαιδεύει τυφλές και γυναίκες με προβλήματα όρασης ως MTE. Η πρώτη μελέτη με κριτές που διερεύνησε τη σκοπιμότητα της προσέγγισης έδειξε ότι τα ευρήματα των MTE ήταν παρόμοια με εκείνα των γιατρών.

Ο Hoffmann είδε ότι η μέθοδος μπορεί να έχει ευρύτερο αντίκτυπο πέραν της Γερμανίας, ως μια αποτελεσματική και σχετικά προσιτή τεχνική. Τα ποσοστά του καρκίνου του μαστού είναι ανησυχητικά σε όλο τον κόσμο, με τον γυναικείο καρκίνο του μαστού να είναι ο πιο συχνά διαγνωσμένος καρκίνος το 2020.

Στην Ινδία δεν υπάρχει καμία πρόληψη

Εκτός της Γερμανίας, η χώρα με τον μεγαλύτερο αριθμό ΜΤΕ είναι η Ινδία. Εκεί, ο καρκίνος του μαστού είναι η κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο μεταξύ των γυναικών στα περισσότερα κρατίδια. Η πλειονότητα των περιπτώσεων – το 60% – διαγιγνώσκεται στο στάδιο ΙΙΙ ή IV της νόσου, μειώνοντας σημαντικά τα ποσοστά επιβίωσης. Μια μελέτη ανέφερε ότι το πενταετές συνολικό ποσοστό επιβίωσης στις Ινδές γυναίκες είναι 95% για τις ασθενείς στο στάδιο Ι, 92% για το στάδιο ΙΙ, 70% για το στάδιο ΙΙΙ και μόνο 21% για τις ασθενείς στο στάδιο IV.

Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, πάνω από το 70% των καρκίνων του μαστού διαγιγνώσκονται στα στάδια Ι και ΙΙ. Συνολικά, το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης για τους καρκίνους του μαστού στην Ινδία είναι περίπου 52% έναντι σχεδόν 84% στις ΗΠΑ.

Η έλλειψη πρόσβασης σε ιατρική περίθαλψη, οι κακώς εξοπλισμένες εγκαταστάσεις και ο φόβος των εξόδων προκαλούν καθυστερήσεις στην αναζήτηση θεραπείας, μειώνοντας περαιτέρω τις πιθανότητες ανάρρωσης.

Δείτε το βίντεο

Ποια μαστογραφία;

Το 2017, το Discovering Hands επεκτάθηκε στην Ινδία μέσω της NABCBW, το προσωπικό της οποίας έλαβε εκπαίδευση από τη Γερμανία για την κατάρτιση των ΜΤΕ. Ελπίζεται ότι αυτή η νέα οδός ανίχνευσης του καρκίνου θα μπορούσε να έχει πολλά πλεονεκτήματα σε σχέση με τις υπάρχουσες προσεγγίσεις.

Η συνήθης εξέταση για τον έλεγχο του καρκίνου του μαστού είναι η μαστογραφία, η οποία περιλαμβάνει τη λήψη μιας ακτινογραφίας του μαστού. Ενώ αυτή είναι συνηθισμένη στη Δύση, το κόστος και η πολυπλοκότητα της χρήσης της σημαίνει ότι είναι πιο δύσκολο να εφαρμοστεί σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Και δεδομένου ότι η μαστογραφία είναι λιγότερο αποτελεσματική σε ηλικίες κάτω των 50 ετών, απαιτούνται εναλλακτικές λύσεις για τις νεότερες γυναίκες. Μια επιλογή είναι οι υπέρηχοι – ωστόσο, λόγω του υψηλού κόστους πρόσληψης ακτινολόγων και των ίδιων των μηχανημάτων υπερήχων «δεν αποτελούν προσιτή επιλογή για κάθε ιατρική μονάδα» λέει ο Mandeep Malhotra, χειρουργικός ογκολόγος που ασκεί το επάγγελμα στο Δελχί και το Gurugram.

Μια πρόσφατη ινδική μελέτη διάρκειας 20 ετών κατέληξε στο συμπέρασμα ότι μια κλινική εξέταση του μαστού που διενεργείται κάθε δύο χρόνια από τους εργαζόμενους στον τομέα της πρωτοβάθμιας υγείας θα μπορούσε να βοηθήσει να εντοπιστεί ο καρκίνος του μαστού στα αρχικά του στάδια. Αυτό θα μπορούσε να μειώσει τη θνησιμότητα από τη νόσο κατά σχεδόν 30%, στις γυναίκες άνω των 50 ετών, κατέληξε η μελέτη, ωστόσο δεν παρατηρήθηκε σημαντική μείωση της θνησιμότητας στις γυναίκες κάτω των 50 ετών. Η εξέταση του μαστού είναι επίσης μια πιο προσιτή μέθοδος, γεγονός που καθιστά ευκολότερη την εφαρμογή της σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος.

Προγράμματα κλινικής εξέτασης του μαστού υπάρχουν στην Ινδία, αλλά τα ποσοστά συμμετοχής είναι «εξαιρετικά ανεπαρκή», σύμφωνα με μια πρόσφατη Εθνική Έρευνα Οικογενειακής Υγείας, η οποία παρέχει εθνικά στοιχεία για τη δυναμική του πληθυσμού και τους δείκτες υγείας. Συνολικά, λιγότερο από το 1% των γυναικών είχαν υποβληθεί σε εξέταση για καρκίνο του μαστού μεταξύ 2019 και 2021 σε ολόκληρη την Ινδία.

Για τον πληθυσμό που αισθάνεται υγιής

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η διεξαγωγή εξειδικευμένων εξετάσεων θα μπορούσε να βοηθήσει σημαντικά, λέει η Kanchan Kaur, ανώτερη διευθύντρια χειρουργικής μαστού στο υπερ-ειδικό νοσοκομείο Medanta, Gurugram. «Αυτό θα σήμαινε την εύρεση μικρότερων εξογκωμάτων σε πρώιμα και πιο ιάσιμα στάδια της νόσου, προσεγγίζοντας έναν πληθυσμό που αντιστέκεται να επισκεφθεί γιατρό επειδή αισθάνεται υγιής» λέει.

Οι εξετάσεις από τις ΜΤΕ δεν έχουν σκοπό να αντικαταστήσουν τους γιατρούς ή τις μαστογραφίες, αλλά μάλλον να δρουν παράλληλα με ιατρικά εκπαιδευμένες ομάδες ως ένα πρώτο βήμα για ακριβείς εξετάσεις ρουτίνας για τον έλεγχο του καρκίνου του μαστού, διαθέσιμες ακόμη και σε περιοχές με περιορισμένη πρόσβαση σε ηλεκτρικό ρεύμα.

Η Kaur εξηγεί ότι με την τοποθέτηση των MTE σε κατασκηνώσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του μαστού και στα πρωτοβάθμια κέντρα υγείας της κυβέρνησης (τα οποία αποτελούν το πρώτο σημείο ιατρικής επαφής για μεγάλο πληθυσμό), οι γυναίκες θα εξοικειωθούν με την εξέταση του μαστού και θα αποκτήσουν τη συνήθεια να αυτοεξετάζονται. Αυτό θα αύξανε συνολικά την ευαισθητοποίηση και την παιδεία για τον καρκίνο του μαστού και θα αύξανε τις πιθανότητες έγκαιρης διάγνωσης. «Όταν οι δωρεάν εξετάσεις είναι διαθέσιμες σε κοντινή απόσταση, οι γυναίκες θα τις κάνουν» λέει η Kaur.

Σε συνεργασία με γιατρούς

Επί του παρόντος, οι Ινδές ΜΤΕ συνεργάζονται με χειρουργούς ογκολόγους, όπου εξετάζουν τις γυναίκες που έρχονται για εξετάσεις ρουτίνας. Ορισμένες έχουν ταξιδέψει με κατασκηνώσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του μαστού που διεξάγονται από το NABCBW σε αγροτικές, ημιαστικές και αστικές περιοχές στη Βομβάη, το Δελχί, το Vapi και το Bengaluru. Μέχρι σήμερα, δεκατέσσερις ΜΤΕ έχουν εξετάσει συνολικά περισσότερες από 2.500 γυναίκες σε κατασκηνώσεις και περίπου 3.000 σε νοσοκομεία. Συμμετέχουν επίσης σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού που διεξάγονται σε επιχειρήσεις, σχολεία και πανεπιστήμια, όπου επίσης προσφέρουν εξετάσεις.

Ένα νέο κύμα ερευνών σχετικά με το έργο των ΜΤΕ της Ινδίας είναι ελπιδοφόρο. Η Malhotra διεξήγαγε μια μελέτη σε 1.338 γυναίκες που εξετάστηκαν από τις MTE πριν από την πανδημία, συγκρίνοντας τα ευρήματα των MTE με τα ακτινολογικά αποτελέσματα των ίδιων γυναικών. Ο Malhotra διαπίστωσε ότι οι MTE είχαν υψηλή ευαισθησία για την ανίχνευση κακοήθων καρκίνων, σε ποσοστό 78% (η ευαισθησία είναι το μέτρο των «αληθώς θετικών»). Ο αριθμός των κακοήθων καρκίνων που δεν εντοπίστηκαν από τις ΜΤΕ («ψευδώς αρνητικά») ήταν πολύ χαμηλός, στο 1%.

Μια αυστριακή μελέτη που συνέκρινε τους ιατρούς και τις ΜΤΕ διαπίστωσε ότι οι τελευταίες είχαν μεγαλύτερη ειδικότητα και ευαισθησία. Ήταν ιδιαίτερα αποτελεσματικές σε σύγκριση με τους γιατρούς όταν εξέταζαν ασθενείς με πυκνότερο ιστό του μαστού, ο οποίος συνήθως δυσκολεύει την ανίχνευση εξογκωμάτων.

Η ακρίβεια δεν είναι το μόνο πράγμα που φέρνει στο τραπέζι ένας MTE

Συλλέγει σημαντικά δεδομένα σχετικά με τις συνήθειες του τρόπου ζωής, όπως το κάπνισμα και η κατανάλωση αλκοόλ, η γαλουχία, η έμμηνος ρύση και το οικογενειακό ιστορικό καρκίνου πριν εξετάσει μια γυναίκα, γεγονός που δίνει ζωτικές πληροφορίες στον γιατρό σχετικά με τον πιθανό κίνδυνο για τη νόσο. Στο πλαίσιο της πρακτικής της, εφιστά την προσοχή της γυναίκας σε όλα όσα ελέγχει, όπως η έκκριση από τη θηλή και η ασυμμετρία μεταξύ των μαστών. Προς το τέλος της εξέτασης, η ΜΤΕ διδάσκει στην ασθενή τον σωστό τρόπο αυτοεξέτασης των μαστών.

Ίσως το πιο σημαντικό, οι ΜΤΕ συμβάλλουν στη μείωση της δυσφορίας που βιώνουν οι γυναίκες όταν γδύνονται για εξέταση μαστού από έναν κλινικό ιατρό που δεν έχει προβλήματα όρασης. Αυτό θα μπορούσε ενδεχομένως να αυξήσει τη συμμετοχή στις εξετάσεις. Η Sulekha Paswan, μια νοικοκυρά που έκανε την εξέταση μαστού από την Gupta στο Vapi, δήλωσε ότι βρήκε τη διαδικασία με την Gupta πιο άνετη. Και με τον χρόνο και την προσπάθεια που κατέβαλε η Gupta στην εξέταση, η Paswan θεώρησε ότι ήταν αρκετά διεξοδική.

Μέχρι στιγμής, ο Hoffmann έχει μεταφέρει την εκπαίδευση Discovering Hands στην Ινδία, την Αυστρία, την Κολομβία, το Μεξικό, το Νεπάλ και την Ελβετία. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, όταν οι ΜΤΕ δεν μπορούσαν να εργαστούν, πολλοί ανέλαβαν άλλες εργασίες. Στη Νότια Αμερική και το Νεπάλ, το πρόγραμμα βρίσκεται τώρα σε παύση. Στη Γερμανία, όπου το πρόγραμμα λειτουργεί από το 2010, υπάρχουν τέσσερις εκπαιδευόμενοι και 53 ασκούμενοι ΜΤΕ σε 130 νοσοκομεία και κλινικές, καθώς και ένα ειδικό κέντρο Discovering Hands στο Βερολίνο. Η Αυστρία είχε εκπαιδεύσει ΜΤΕ το 2015, αλλά τα πρώτα χρόνια συμμετείχαν μόνο σε μια μελέτη. Από το 2021, τρεις MTE εργάζονται σε έξι γυναικολογικά και ακτινολογικά ιατρεία στη Βιέννη, ενώ άλλοι τρεις βρίσκονται σε εκπαίδευση. Η Ελβετία εκπαιδεύει επίσης τρεις ΜΤΕ.

Στην Ινδία, έχουν εκπαιδευτεί συνολικά 18 MTE, αν και οι πιέσεις της πανδημίας Covid-19 έχουν ως αποτέλεσμα μόνο έξι να ασκούν σήμερα το επάγγελμα. Άλλοι οκτώ ΜΤΕ, ωστόσο, εκπαιδεύονται στο Δελχί και στο Bengaluru και πρόκειται να αποφοιτήσουν φέτος.

Γυναίκες χαμηλού βιοτικού επιπέδου

Η Shalini Khanna, διευθύντρια του NABCBW, εξηγεί ότι ο αριθμός των εκπαιδευομένων είναι μικρός λόγω του υψηλού κόστους της εκπαίδευσης και επειδή οι περισσότερες τυφλές γυναίκες που συμμετέχουν στο πρόγραμμα προέρχονται από χαμηλό βιοτικό επίπεδο και μπορεί να έχουν επιτακτική ανάγκη να συντηρήσουν τον εαυτό τους και τις οικογένειές τους. Η διάρκεια και η αυστηρότητα της κατάρτισης σημαίνει ότι μερικές φορές προτιμούν να συμμετάσχουν σε συντομότερα μαθήματα ή να εγκαταλείψουν την κατάρτιση στα μισά της διαδρομής.

Ο Khanna λέει ότι ορισμένες ιατρικές εγκαταστάσεις έχουν δείξει αντίσταση στην πρόσληψη ΜΤΕ επειδή μέχρι στιγμής η ινδική έρευνα σχετικά με τον αντίκτυπο των ΜΤΕ βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο και ορισμένες έχουν δείξει δισταγμό για οικονομικούς και υλικοτεχνικούς λόγους. Ωστόσο, πολλές εγκαταστάσεις δεν τα βλέπουν αυτά ως εμπόδια και επιλέγουν να προσλάβουν τις υπηρεσίες των ΜΤΕ.

Ο Rajendra Badwe, διευθυντής του νοσοκομείου Tata Memorial της Βομβάης, ενός από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία για τον καρκίνο στην Ινδία, λέει ότι για να επεκταθεί το μοντέλο των ΜΤΕ απαιτεί μεγαλύτερη δημοσιότητα στην ιατρική κοινότητα, καθώς και αναγνώριση και υποστήριξη από την κυβέρνηση.

Το νοσοκομείο Tata Memorial εργάζεται σε μια προσέγγιση με δύο άξονες για την κλιμάκωση του μοντέλου ΜΤΕ στην Ινδία. «Σχεδιάζουμε να συνδεθούμε με οργανώσεις και άτομα που έχουν πρόσβαση σε τυφλές γυναίκες για την εκπαίδευσή τους και να μιλήσουμε με την κυβέρνηση για την ενσωμάτωση των ΜΤΕ στο δημόσιο πρόγραμμα ελέγχου του καρκίνου του μαστού» λέει ο Badwe.

Η Gupta πιστεύει ότι η επέκταση του μοντέλου MTE θα μπορούσε να βοηθήσει περισσότερα τυφλά κορίτσια να βρουν μια αξιοπρεπή εργασία, καθώς και να διαλύσει τους μύθους σχετικά με την πάθηση.

«Ίσως τότε κάποια μέρα οι άνθρωποι σταματήσουν να μας ρωτούν πώς μετακινείστε, πώς χρησιμοποιείτε το φορητό σας υπολογιστή και να καταλάβουν ότι δεν πηγαίνουμε πάντα στο νοσοκομείο για θεραπεία. Μπορούμε να πάμε εκεί για να εργαστούμε» λέει.

*Με στοχεία από bbc.com