Νόσοι με σημαντικές επιπτώσεις στην κοινωνική και εργασιακή ζωή των ασθενών οι φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του εντέρου (ΙΦΝΕ) περιλαμβάνουν την νόσο Crohn, την Ελκώδη κολίτιδα και την αταξινόμητη ΙΦΝΕ (όταν δεν μπορεί αρχικά να τεθεί η ακριβής διάγνωση). Η αιτία που προκαλεί τα νοσήματα αυτά θεωρείται πολυπαραγοντική και στην ουσία παραμένει άγνωστη. Σημαντικό ρόλο παίζουν η γενετική προδιάθεση, η εντερική μικροχλωρίδα, οι ανοσολογικοί μηχανισμοί του γαστρεντερικού συστήματος και η επίδραση περιβαλλοντικών παραγόντων.  Η κατανάλωση επεξεργασμένων τροφίμων, οι περιβαλλοντικοί ρύποι, το κάπνισμα, το έντονο stress, οι συχνές λοιμώξεις και η αλόγιστη χρήση αντιβιοτικών ιδιαίτερα στη βρεφική και πρώιμη παιδική ηλικία έχουν ενοχοποιηθεί ως επιβαρυντικοί παράγοντες. Αντίθετα η κατανάλωση φυτικών ινών, ο θηλασμός, η πρόσληψη βιταμίνης D και η επαφή με οικόσιτα ζώα ειδικά στην παιδική ηλικία φαίνεται να δρουν προστατευτικά.

Η διάγνωση των φλεγμονωδών νόσων του εντέρου δεν είναι πάντα εύκολη και σε πολλές περιπτώσεις χρειάζεται πάνω από ένας χρόνος μέχρι να τεθεί η διάγνωση, ενώ υπάρχουν παλαιότερες καταγραφές και για διάγνωση που χρειάστηκε ακόμη και πέντε χρόνια!

Δρ. Μαρία Τζουβαλά

Τον λόγο, εξήγησε στο in.gr η Διευθύντρια της Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας «Άγιος Παντελεήμων» και Υπεύθυνη της Εκπαιδευτικής Επιτροπής της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) Μαρία Τζουβαλά, η οποία τόνισε:  «Σε πολλές περιπτώσεις η διάγνωση αποτελεί πρόκληση για τον θεράποντα ιατρό, καθώς δεν βασίζεται σε ένα συγκεκριμένο εύρημα και τα συμπτώματα της νόσου μοιάζουν με αυτά άλλων γαστρεντερικών διαταραχών, όπως οι γαστρεντερίτιδες, το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου κλπ. Επίσης, ιδιαίτερα στη νόσο Crohn, τα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπια και να μην αντιστοιχούν στη βαρύτητα της φλεγμονής του εντέρου. Έτσι πολλοί ασθενείς με νόσο Crohn αναφέρουν καθυστέρηση στη διάγνωση πέραν του ενός έτους. Στην ελκώδη κολίτιδα ο χρόνος που μεσολαβεί από την έναρξη των συμπτωμάτων μέχρι τη διάγνωση είναι πολύ μικρότερος».

Δεδομένου ότι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ χρειάζονται χρόνια θεραπεία και παρακολούθηση, η κ. Τζουβαλά σημείωσε ότι σε πολλά νοσοκομεία λειτουργούν οργανωμένα ιατρεία ειδικά για τις ΙΦΝΕ. Οι χρόνιοι ασθενείς διασυνδέονται με τα ιατρεία αυτά μετά τη διάγνωση και παρακολουθούνται ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Όσο για τα παιδιά, αυτά παρακολουθούνται μέχρι και την εφηβεία από παιδογαστρεντερολόγους.

Συμπτώματα

Τα συμπτώματα δεν είναι ειδικά για τη κάθε νόσο και εξαρτώνται από την ηλικία του ασθενή, την εντόπιση, τη συμπεριφορά και τη δραστηριότητα της νόσου.

Η νόσος Crohn εμφανίζεται συχνότερα με διάρροιες, κοιλιακό πόνο,  με ή χωρίς πυρετό, κακουχία, ανορεξία, απώλεια βάρους.

Στην ελκώδη κολίτιδα η παρουσία αίματος στις κενώσεις είναι πιο χαρακτηριστική για τη νόσο. Οι κενώσεις συνήθως είναι διαρροϊκές με αίμα ή/και βλέννη και πολλοί ασθενείς αναφέρουν αίσθημα επείγουσας κένωσης.

Εκτός όμως από το έντερο μπορεί να εμφανιστούν και συμπτώματα από άλλα  όργανα όπως από τις αρθρώσεις, το δέρμα, το ήπαρ και τους οφθαλμούς.

Στα παιδιά οι ΙΦΝΕ μπορεί να συνοδεύονται από καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.

Επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής

Σύμφωνα με την κ. Τζουβαλά, έρευνες έχουν δείξει ότι οι ΙΦΝΕ επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής των ασθενών, γεγονός που αποδίδεται εν μέρει στο χρόνιο χαρακτήρα τους, στην εμφάνιση τους σε νεαρή ηλικία και ιδίως στην εφηβεία, στην σοβαρότητα των συμπτωμάτων και στη σημαντική επίδραση τους στην κοινωνική ζωή.  Οι ασθενείς καλούνται συχνά να διαχειριστούν απρόβλεπτα, δυσάρεστα συμπτώματα, που μπορεί να τους δημιουργούν αμηχανία ή και ντροπή.

Μελέτη έδειξε ότι περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες ασθενείς ανέφεραν ακύρωση της συμμετοχής τους σε κοινωνική εκδήλωση τις δύο προηγούμενες εβδομάδες λόγω της νόσου τους, ενώ το 9% των ασθενών δήλωνε ότι αυτό συνέβαινε συχνά ή σχεδόν πάντα.

Επιπλέον, οι ασθενείς εκτός από το βάρος της διαχείρισης ενός χρόνιου νοσήματος, αναπτύσσουν και αναστολές στο να συνάψουν σχέσεις, να παντρευτούν, να τεκνοποιήσουν λόγω ανησυχίας για τυχόν επιδείνωση της κλινικής τους κατάστασης, ενώ αναφέρουν αίσθημα μειονεξίας απέναντι στον σύντροφο και φόβο μετάδοσης της ασθένειας στους απογόνους.

Επιπτώσεις στην εργασία

Η επίδραση της νόσου στις φυσιολογικές δραστηριότητες ενός ατόμου με ΙΦΝΕ επηρεάζει και την απόδοση του στον εργασιακό χώρο, με ενδεχόμενη την ανεργία και την ελάττωση στα εισοδήματα. Πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να απουσιάσουν από την εργασία τους (1 έως 20 ημέρες ανά έτος) λόγω συμπτωμάτων, αλλά και για να επισκεφτούν τον ιατρό τους, ενώ αρκετοί αποφεύγουν να ενημερώσουν για την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικού απορρήτου αλλά και από το φόβο των συνεπειών ή λόγω έλλειψης κατανόησης από τον εργοδότη.

Ψυχολογική επιβάρυνση

Η ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών αξίζει ιδιαίτερης προσοχής, καθώς δεν επηρεάζει μόνο την ποιότητα ζωής του ασθενούς, αλλά σχετίζεται και με αυξημένη δραστηριότητα της νόσου, υψηλότερη συχνότητα υποτροπής και μεγαλύτερη χρήση των υπηρεσιών υγείας.

Ακόμα και στη διάρκεια της ύφεσης της νόσου, σημαντικό ποσοστό των ασθενών με ΙΦΝΕ υποφέρει από αγχώδεις διαταραχές και κατάθλιψη. Η μακροχρόνια χρήση φαρμάκων, οι νοσηλείες και οι χειρουργικές επεμβάσεις δημιουργούν αγωνία για τυχόν επιπλοκές δυσμενείς για το μέλλον. Επιβαρυντικοί παράγοντες θεωρούνται το ιστορικό προηγούμενης χειρουργικής επέμβασης,  το γυναικείο φύλο, οι εξωεντερικές εκδηλώσεις και το κάπνισμα.

Μελέτες έχουν δείξει ότι η ψυχοθεραπευτική παρέμβαση βελτιώνει την ποιότητα ζωής, την αντίληψη του στρες και τη συμμόρφωση στη θεραπεία και φαίνεται να έχει καλύτερα αποτελέσματα σε ορισμένες υποομάδες ασθενών όπως οι νέοι, οι έφηβοι και οι ασθενείς με σημαντική ψυχιατρική συννοσηρότητα.

Απαιτείται λοιπόν η ενημέρωση, η κατανόηση και η στενή συνεργασία μεταξύ των ασθενών, των γαστρεντερολόγων, των μελών της οικογένειας και πολλές φορές και άλλων ειδικοτήτων.

Ύφεση με τη θεραπεία

«Οι θεραπευτικές (φαρμακευτικές ή/και χειρουργικές) επιλογές που έχουμε σήμερα μπορούν να οδηγήσουν στην ύφεση των συμπτωμάτων της νόσου στο μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών. Τα τελευταία χρόνια έχει επιτευχθεί εξαιρετική πρόοδος στη φαρμακευτική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ, με επακόλουθο να είναι εφικτοί και πιο δύσκολοι στόχοι, όπως  η μακροχρόνια ύφεση των συμπτωμάτων, η επούλωση των ενδοσκοπικών βλαβών, η πρόληψη των επιπλοκών της νόσου, καθώς και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Μετά την έναρξη της οποιαδήποτε φαρμακευτικής αγωγής είναι αναγκαία η κλινική, εργαστηριακή και ενδοσκοπική παρακολούθηση των ασθενών ανά τακτά χρονικά διαστήματα, που εξαρτώνται από τα χαρακτηριστικά και τη δραστηριότητα της νόσου, το είδος της φαρμακευτικής αγωγής και από την ανταπόκριση στη θεραπεία», επεσήμανε η κ. Τζουβαλά. Ωστόσο πρόσθεσε ότι «το χρονικό διάστημα της ύφεσης ποικίλλει και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, με σημαντικότερο από αυτούς τη συμμόρφωση των ασθενών στη φαρμακευτική θεραπεία και την τακτική παρακολούθηση από τον θεράποντα ιατρό. Ιδιαίτερα για τη νόσο Crohn ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες διατήρησης της ύφεσης είναι η διακοπή του καπνίσματος. Φαίνεται ότι η καλύτερη ενημέρωση των ασθενών μέσω του συλλόγου τους και άλλων φορέων, οδηγεί σε καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία και πολλοί ασθενείς επιτυγχάνουν βαθιά ύφεση της νόσου  και ζουν μια φυσιολογική ζωή».

Η ΕΟΜΙΦΝΕ

Η Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) είναι ένα ιατρικό σωματείο αποτελούμενο από επιστήμονες υγείας που ασχολούνται με τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (Ελκώδης Κολίτιδα & Νόσος του Crohn). Το έργο της ΕΟΜΙΦΝΕ εκτείνεται πέρα από την παροχή βασικών ιατρικών υπηρεσιών, καθώς ασχολείται επίσης με την πρόληψη ασθενειών, τη διεξαγωγή ιατρικών εξετάσεων και ενημερώσεων για την υγεία. Ιδρύθηκε το 2001 και έχει πραγματοποιήσει ποικίλες δράσεις που έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην υγεία και την ευημερία της κοινότητας, όπως η χρηματοδότηση ερευνητικών πρωτοκόλλων, η οργάνωση ενημερωτικών δραστηριοτήτων, η υποστήριξη των ασθενών και η παρέμβαση στα θεσμικά όργανα για θέματα που αφορούν τα ΙΦΝΕ. Αυτές οι δράσεις αποτελούν μόνο μερικά παραδείγματα του πολύπλοκου έργου που επιτελεί η ΕΟΜΙΦΝΕ για την προαγωγή της υγείας και της φροντίδας στην κοινότητα. Ανακαλύψτε περισσότερα στο https://eomifne.gr/

Με την ευγενική υποστήριξη της Janssen Ελλάδος.