Tα «χωριά άνοιας» είναι το μέλλον της κατ’ οίκον φροντίδας

Ένα πρόσφατο πρωινό σε αυτό το ήσυχο χωριό έξω από το Άμστερνταμ, μια ηλικιωμένη γυναίκα συμπλήρωνε τα ράφια στο τοπικό σούπερ μάρκετ. Στην πλατεία ακριβώς έξω από το κατάστημα, μια ομάδα ανδρών καθόταν γύρω από ένα τραπέζι και συζητούσε τις ώρες που περνούσαν. Πάνω στην πλατεία της πόλης, μια γυναίκα με χιτζάμπ έπινε καφέ έξω από το καφενείο.

Όλα θύμιζαν μια τυπική ολλανδική πόλη -με ένα εστιατόριο, ένα θέατρο, μια παμπ και μια συστάδα από γραφικά διώροφα τούβλινα αρχοντικά- κι αυτό είναι το ζητούμενο. Πολλοί από τους ανθρώπους εδώ δεν συνειδητοποιούν ότι ζουν στο πρώτο λεγόμενο «χωριό της άνοιας» στον κόσμο και μπορεί να είναι δύσκολο για τους επισκέπτες να ξεχωρίσουν τους κατοίκους από το προσωπικό με πολιτικά.

Photo: Courtesy of The Hogeweyk

Η φροντίδα είναι το κέντρο

Ο Gert Bosscher, του οποίου η σύζυγος Anneke, διαγνώστηκε με Αλτσχάιμερ πριν από έξι χρόνια και είναι κάτοικος εδώ και εννέα μήνες, δήλωσε ότι η απόφαση να τη βάλει στο Hogeweyk ήταν εύκολη. «Η πρώτη μου εντύπωση μόλις μπήκα στο Hogeweyk ήταν ένας ανοιχτός χώρος, διακοσμημένος με λουλούδια, με χαλαρή ατμόσφαιρα στην οποία οι ασθενείς και οι συγγενείς περπατούσαν ελεύθερα ή κάθονταν σε μια βεράντα πίνοντας ένα φλιτζάνι τσάι» είπε. «Για να είμαι ειλικρινής, εκείνη τη στιγμή είχα ήδη κάνει την επιλογή μου».

Από το 2009, το Hogeweyk, το οποίο βρίσκεται σε έκταση τεσσάρων στρεμμάτων στο προάστιο Weesp του Άμστερνταμ, έχει ως στόχο να «χειραφετήσει τους ανθρώπους που ζουν με άνοια και να τους εντάξει στην κοινωνία», σύμφωνα με την ιστοσελίδα του. Η κοινότητα, η οποία χρηματοδοτείται από την ολλανδική κυβέρνηση και εξυπηρετεί σήμερα 188 κατοίκους σε 27 σπίτια, σηματοδότησε μια εξέλιξη από τα παραδοσιακά γηροκομεία – οι συντάκτες της Παγκόσμιας Έκθεσης για το Alzheimer 2020 την αποκάλεσαν «αλλαγή παραδείγματος» – προσφέροντας στους κατοίκους (και στις οικογένειές τους) εξανθρωπισμένη φροντίδα που μοιάζει περισσότερο με το σπίτι.

«Δε θέλεις να είσαι κλειδωμένος για το υπόλοιπο της ζωής σου, δεν θέλεις να ζεις το ρυθμό του οργανισμού» δήλωσε η Jannette Spiering, ιδρύτρια του Hogeweyk. «Θέλεις να κάνεις τις δικές σου επιλογές. Θέλεις ακόμα να συνεχίσεις να ζεις, αλλά χρειάζεσαι υποστήριξη».

Photo: Courtesy of The Hogeweyk

Η ζωή με άνοια αλλά και με φροντίδα

Οι κάτοικοι του Hogeweyk, οι οποίοι πάσχουν όλοι από σοβαρή άνοια, κινούνται ελεύθερα στο χωριό και αλληλεπιδρούν με τους άλλους ασθενείς. Αλληλεπιδρούν επίσης με το εκπαιδευμένο προσωπικό – νοσηλευτές, γιατρούς, ψυχολόγους, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικούς προπονητές – που είναι πολύ περισσότεροι από τους κατοίκους και ενσωματώνονται στην καθημερινή ζωή της κοινότητας. Στο σούπερ μάρκετ, για παράδειγμα, οι κάτοικοι μπορούν να αγοράσουν τρόφιμα, σαμπουάν ή μια καρτ ποστάλ, αλλά δεν ανταλλάσσονται πραγματικά χρήματα και ο ταμίας είναι εκπαιδευμένος στη φροντίδα των ατόμων με άνοια. Τα σπίτια, που φιλοξενούν έξι ή επτά κατοίκους, διαθέτουν σαλόνι, κουζίνα, ιδιωτικά υπνοδωμάτια, πλυντήριο και εξωτερικό χώρο, ενώ η επαγγελματική υποστήριξη είναι διαθέσιμη μέρα και νύχτα. Νέες κατοικίες γίνονται διαθέσιμες μόνο όταν ένας κάτοικος αποβιώσει.

Την τελευταία δεκαετία, καθώς ο αριθμός των περιπτώσεων άνοιας έχει αυξηθεί εκρηκτικά παγκοσμίως, έχουν ανοίξει περισσότερα «χωριά άνοιας» και «μικροπόλεις ηλικιωμένων» σε όλο τον κόσμο. Όμως οι ειδικοί ανησυχούν ότι αν η κοινότητα φροντίδας ηλικιωμένων πρόκειται να συμβαδίσει με τις διαγνώσεις, θα πρέπει να υπάρξει άλλη μια μεγάλη αλλαγή παραδείγματος, και μάλιστα γρήγορα.

Στην ουσία, θέλουν τα Χόγκουεϊκ (Hogeweyk) του μέλλοντος όχι μόνο να μοιάζουν με πραγματικές πόλεις, αλλά να είναι πραγματικές πόλεις.

«Πρόκειται για ένα τεράστιο ζήτημα»

Όταν το Hogeweyk άνοιξε για πρώτη φορά τις πόρτες του, υπήρχαν περίπου 35 εκατομμύρια άνθρωποι που ζούσαν με άνοια σε όλο τον κόσμο, σύμφωνα με τη Διεθνή Οργάνωση Νόσου Alzheimer, μια μη κερδοσκοπική ομοσπονδία ενώσεων Alzheimer και άνοιας. Σήμερα ο αριθμός αυτός ξεπερνά τα 55 εκατομμύρια και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναμένει ότι θα φτάσει τα 78 εκατομμύρια μέχρι το 2030. (Ο Π.Ο.Υ. περιγράφει την «άνοια» ως όρο που καλύπτει διάφορες ασθένειες που επηρεάζουν τη μνήμη, τη σκέψη και την ικανότητα εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων. Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι η πιο κοινή μορφή).

«Οι αριθμοί αυξάνονται επειδή το μέγεθος του πληθυσμού αυξάνεται και ο πληθυσμός γερνάει», δήλωσε ο Dr. Tarun Dua, επικεφαλής της μονάδας Brain Health στο Τμήμα Ψυχικής Υγείας και Χρήσης Ουσιών του W.H.O. «Αυτό δεν είναι κάτι που πρόκειται να εξαφανιστεί».

Η έκθεση, στη σύνταξη της οποίας συνέβαλε ο Δρ Ντούα, προειδοποίησε ότι η ιατρική κοινότητα βρίσκεται «πολύ πίσω στην εξεύρεση θεραπείας για την άνοια έως το 2025», στόχος που τέθηκε το 2013 στη διάσκεψη κορυφής του Λονδίνου για την άνοια. «Πρόκειται για ένα τεράστιο ζήτημα» δήλωσε η Spiering. «Η κοινωνία πρέπει πραγματικά να αναλάβει δράση».

Photo: Courtesy of The Hogeweyk

Σα στο σπίτι τους

Για να ανταποκριθεί στη στιγμή, μια σειρά από εγκαταστάσεις σε όλο τον κόσμο – πολλές εμπνευσμένες από το «χωριό άνοιας» του Hogeweyk – εργάζονται για να προωθήσουν το μοντέλο με την περαιτέρω ενσωμάτωση των χωριών άνοιας στις γύρω γειτονιές.

«Οι άνθρωποι θέλουν να παραμείνουν στο σπίτι τους, θέλουν να ζουν στην κοινότητα» δήλωσε ο Δρ Ντούα. «Νομίζω ότι αυτό είναι ένα σημαντικό μήνυμα. Έτσι, ακόμη και αν σκεφτούμε με όρους χωριών άνοιας, το πόσο κοντά είναι στην κοινότητα – αυτό είναι πολύ σημαντικό. Θα πρέπει να είναι μέρος της κοινότητας και όχι έξω από αυτήν».

Στο Baerum της Νορβηγίας, έναν δήμο στα προάστια του Όσλο, το χωριό άνοιας Carpe Diem άνοιξε το 2020. Σχεδιάστηκε ως πιλοτικό έργο για την αντιμετώπιση της αναμενόμενης επιβάρυνσης της κοινότητας φροντίδας ηλικιωμένων στη Νορβηγία, όπου ο αριθμός των ατόμων που ζουν με άνοια, περίπου 100.000, αναμένεται να διπλασιαστεί έως το 2050, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Journal of Alzheimer’s Disease.

Όπως και το Hogeweyk, το Carpe Diem χρησιμοποιεί το δομημένο περιβάλλον των 4,4 στρεμμάτων του – διώροφα και τριώροφα κτίρια σε διαφορετικές αποχρώσεις τούβλου και ξύλου – για να δημιουργήσει έναν περιορισμένο αστικό χώρο όπου οι κάτοικοι μπορούν να περιφέρονται ελεύθερα, με επίβλεψη. Υπάρχει μια πλατεία, διαμορφωμένοι χώροι, ένα ελικοειδές μονοπάτι και ένας «δρόμος με μια παμπ, ένα κομμωτήριο και μια μπουτίκ. Το συγκρότημα, που σχεδιάστηκε από το Nordic Office of Architecture, περιλαμβάνει 136 κοινόχρηστες κατοικίες και 22 μονάδες υψηλής φροντίδας για άνοια.

Δείτε το βίντεο του NewDirection Care at Bellmere

«Σημαίνει πολλά»

«Η μεγαλύτερη διαφορά, ίσως, μεταξύ του Carpe Diem και άλλων γηροκομείων είναι ότι φέρνουμε και προσκαλούμε την τοπική κοινωνία στο χωριό μας» δήλωσε η Anne Grete Normann, υπεύθυνη του χωριού στο Carpe Diem, σε ένα βίντεο σχετικά με το έργο.

Οι κάτοικοι της γειτονιάς μπορούν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες εκεί, να δειπνήσουν στο εστιατόριο, να κουρευτούν ή απλώς να περπατήσουν στους περιποιημένους χώρους.

«Το να έχουμε ένα ανοιχτό χωριό σημαίνει πολλά, τόσο για εκείνους που ζουν εκεί όσο και για εκείνους που έρχονται να το επισκεφθούν» ανέφερε η Normann. «Το γεγονός ότι στην κοινότητα έρχονται περισσότεροι από τους συγγενείς σημαίνει ότι περισσότεροι άνθρωποι εξοικειώνονται με την άνοια και τη ζωή με άνοια. Ελπίζουμε να επιτύχουμε λιγότερο στιγματισμό αυτής της ομάδας στην κοινωνία γενικότερα».

Ο τοπικός δήμος βρίσκεται τώρα στα στάδια σχεδιασμού μιας νέας νοσηλευτικής μονάδας που θα ενσωματώνεται ακόμη περισσότερο στην καθημερινή ζωή στην κοντινή πόλη Rykkin – που θα περιλαμβάνει και παιδικό σταθμό στον ίδιο χώρο.

Photo: Courtesy of The Hogeweyk

«Ζουν με ασφάλεια στο σπίτι τους»

Η Trude Schei, επικεφαλής του έργου από τον δήμο, δήλωσε ότι η τοπική αυτοδιοίκηση θέλει οι ασθενείς με άνοια να μπορούν να «ζουν με ασφάλεια στο σπίτι τους» για όσο το δυνατόν μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, ακόμη και όταν το «σπίτι» βρίσκεται στην πραγματικότητα μέσα στο νοσηλευτικό ίδρυμα. «Αυτό περιλαμβάνει τη δημιουργία καλών και ελκυστικών τοπικών κέντρων κοινότητας, ώστε όσοι ζουν στο σπίτι τους να λαμβάνουν ό,τι χρειάζονται στο τοπικό τους περιβάλλον» δήλωσε η ίδια.

Στην πόλη Bellmere της Αυστραλίας, η NewDirection Care at Bellmere περιγράφει τον εαυτό της ως την πρώτη κοινότητα άνοιας «μικροπόλης» στον κόσμο. Οι κάτοικοι ζουν σε σπίτια που μοιάζουν με τυπικά μονώροφα σπίτια – υπάρχουν 17 σε τέσσερα διαφορετικά στυλ, με επτά κατοίκους ανά σπίτι. Το κέντρο της πόλης περιλαμβάνει ένα γωνιακό κατάστημα, καφετέριες, ένα κομμωτήριο και έναν κινηματογράφο.

«Μοιάζει πολύ με ένα προάστιο στην Αυστραλία» δήλωσε η Natasha Chadwick, ιδρύτρια και διευθύνουσα σύμβουλος της εγκατάστασης.

Αυτή η «μικροπόλη» είναι πλήρως ενταγμένη, φέροντας σε επαφή μεταξύ τους ασθενείς με άνοια, συμπεριλαμβανομένων των νεότερων που πάσχουν από άνοια πρώιμης έναρξης, με ηλικιωμένους κατοίκους που δεν έχουν διαγνωστεί καθόλου με άνοια.

«Έχω επίσης ένα GOPHA»

«Το γεγονός ότι οι κάτοικοι ζούσαν σε σπίτια με μόλις έξι άλλους κατοίκους ήταν ένα τεράστιο πλεονέκτημα για μένα» δήλωσε η Elsie Marion Scott, 93 ετών, η οποία ζει στο NewDirection για λίγο περισσότερο από πέντε χρόνια και δεν έχει διάγνωση άνοιας. «Έχω επίσης ένα GOPHA», είπε, αναφερόμενη σε ένα τρίτροχο ηλεκτρικό σκούτερ, «και είμαι σε θέση να πηγαίνω μέχρι το 7-11 και σύντομα στο Woolworths όταν το επιλέγω».

Λειτουργώντας ως μικροκοινότητες μέσα στην κοινότητα, εγκαταστάσεις όπως το NewDirection Care at Bellmere λειτουργούν ως εφαλτήριο για την ενσωμάτωση των ατόμων που ζουν με άνοια στην κοινωνία γενικότερα.

«Ένας από τους λόγους για τους οποίους δημιουργήσαμε τη μικροπόλη για να έχουμε ένα μείγμα κατοίκων που ζουν μέσα σε αυτήν είναι ότι αρχίζουμε να συνδεόμαστε πραγματικά με την εξωτερική κοινότητα» δήλωσε η κ. Chadwick, η οποία ήταν προηγουμένως εκτελεστικό στέλεχος της Εθνικής Ένωσης Γηροκομείων και Ιδιωτικών Νοσοκομείων της Αυστραλίας. «Έτσι δεν υπάρχει καμία διαφορά. Έχουμε ήδη πάρα πολύ κόσμο που μπαινοβγαίνει στη μικροπόλη μας. Χρησιμοποιούν τον κινηματογράφο, χρησιμοποιούν την καφετέρια, όλα αυτά».

Το επόμενο βήμα της είναι να αναμείξει περισσότερους κατοίκους σε μια σχεδιαζόμενη πολυώροφη κοινότητα που θα φιλοξενεί νεότερους κατοίκους καθώς και «κάποιον που μπορεί να ζει με σοβαρή άνοια καθώς και κάποιον που μπορεί να έχει σωματική αναπηρία» είπε. «Έτσι, θα είναι πραγματικά ένας μικρόκοσμος της γενικής κοινότητας».

*Με στοιχεία από nytimes.com