Υπερπροσπάθεια ακόμη και για τις πιο απλές καθημερινές δραστηριότητες καταβάλλουν συχνά οι ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, λόγω του πόνου στις αρθρώσεις και της φλεγμονής που προκαλεί η νόσος. Έτσι, μια πόρτα μπορεί να είναι πολύ «βαριά» για να ανοίξει, μια σκάλα μπορεί να φαντάζει ατέλειωτη, ενώ ακόμη και μια σκούπα μπορεί να είναι «ασήκωτη».

Καθώς όμως η φλεγμονή και τα συμπτώματα που προκαλεί η ρευματοειδής αρθρίτιδα παρουσιάζουν εξάρσεις και υφέσεις, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε καθυστέρηση της διάγνωσης, άρα και θεραπείας που θα οδηγήσει σε έλεγχο της νόσου με κίνδυνο τη μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων.

Στο πλαίσιο αυτό, η βιοφαρμακευτική εταιρεία AbbVie, ανέλαβε πρωτοβουλία για την οργάνωση εκστρατείας ενημέρωσης, με τίτλο «ώΡΑ να γίνουν εύκολα», και μέσω της  ενημερωτικής ιστοσελίδας www.ora-na-ginoun-eukola.gr, με στόχο να ενημερώσει και να ενεργοποιήσει τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα να επισκεφθούν τον ρευματολόγο τους για την έγκαιρη διάγνωση και για τον σχεδιασμό της ενδεδειγμένης και εξατομικευμένης θεραπευτικής προσέγγισης. Με την έγκαιρη κινητοποίηση, οι ασθενείς μπορούν να δουν τη νόσο στις σωστές της διαστάσεις -σε συνεργασία με τον ρευματολόγο τους- και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους, κάνοντας πιο εύκολες τις καθημερινές τους δραστηριότητες.

Ανάλογα με το επίπεδο ενεργότητας της νόσου μπορούμε να στοχεύσουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς

Από αριστερά: Κατερίνα Κουτσογιάννη πρόεδρος ΡευΜΑζήν, Μελίνα Θωμαΐδου Head of Communications & Patient Relations AbbVie, Γεώργιος Βοσβοτέκας υπεύθυνος Ρευματολογικού Τμήματος Euromedica Γεν. Κλινικής Θεσσαλονίκης, Αθανασία Παππά, πρόεδρος ΕΛΕΑΝΑ, Δημήτριος Καρόκης πρόεδρος Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας

«Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα», τόνισε σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση της καμπάνιας ο  πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας Δημήτριος Καρόκης, εστιάζοντας παράλληλα στη σημασία μίας σταθερής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς.

«Είναι εξίσου σημαντικό ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σταθερή σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο», είπε χαρακτηριστικά και συνέχισε προσθέτοντας πως η αμφίδρομη επικοινωνία με τους ασθενείς είναι πολύτιμη για τους ρευματολόγους, σε κάθε στάδιο της διαδρομής για τη διαχείριση της νόσου.

Ερωτηματολόγια

«Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει διάφορα εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία μας με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων, τα οποία εφόσον οι ασθενείς απαντήσουν με ειλικρίνεια και σαφήνεια, αποδεικνύονται ένα πολύτιμο εργαλείο με το οποίο μπορούμε να αξιολογήσουμε το επίπεδο ενεργότητας της νόσου, κι έτσι να στοχεύσουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση», κατέληξε ο κ. Καρόκης.

Μια πόρτα μπορεί να είναι εξαιρετικά βαριά για να ανοίξει

Συνεργασία με τους ασθενείς

Από την πλευρά της η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών με ρευματικά νοσήματα ΡευΜΑζήν Κατερίνα Κουτσογιάννη, αναφέρθηκε στην προσωπική της εμπειρία με τη νόσο, λέγοντας πως «Είναι κομβικής σημασίας οι ασθενείς να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση τόσο για το ίδιο το νόσημα και τις επιπτώσεις του στη συνολική υγεία του πάσχοντα, όσο και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Η εκστρατεία ενημέρωσης «ώΡΑ να γίνουν εύκολα» είναι μέρος της συνολικής προσπάθειας και της συνεργασίας που απαιτείται με όλους τους εμπλεκόμενους, ώστε να δημιουργήσουμε ενδυναμωμένους και ενημερωμένους ασθενείς, οι οποίοι πρέπει να είναι συνεργάτες και συνοδοιπόροι στη θεραπευτική διαδικασία. Ένας ενημερωμένος και ενδυναμωμένος ασθενής συμβάλει στην από κοινού λήψη αποφάσεων και στην αυτοδιαχείριση της νόσου του. Θεωρώ σημαντικό οι ασθενείς να μοιραζόμαστε με τον ιατρό μας όσα είναι ορατά και όσα δεν είναι, ώστε να είναι σε θέση να προτείνει την κατάλληλη θεραπεία, την ώρα που πρέπει, αποτρέποντας ενδεχόμενες μη αναστρέψιμες βλάβες των αρθρώσεων. Επιπρόσθετα, η συμβολή των ασθενών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης, για την πρόσβαση στις νεότερες καινοτόμες θεραπείες και αποτελεί προϋπόθεση ώστε το σύστημα υγείας, αξιοποιώντας τη βιωματική εμπειρία και τη γνώση του ασθενή να εφαρμόζει πολιτικές που έχουν πραγματικά στο επίκεντρό τους τον ασθενή».

Ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα μπορεί να δυσκολεύονται να κρατήσουν ακόμα και μια κούπα

Λιγότερα συμπτώματα

Ο υπεύθυνος του Ρευματολογικού Τμήματος της Γενικής Κλινικής Θεσσαλονίκης Euromedica κ. Γεώργιος Βοσβοτέκας σημείωσε ότι η ύφεση των συμπτωμάτων αποτελεί το μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και τη διαχείριση των ασθενών, προσθέτοντας ότι: «Η επίτευξη της ύφεσης, δηλαδή η μείωση της φλεγμονής, η ανακούφιση από τα συμπτώματα και η μείωση της βλάβης των αρθρώσεων, αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο, η ύφεση αποτελεί εφικτό στόχο για τους ασθενείς.

Καθώς η φλεγμονή και τα συμπτώματα που προκαλεί η ρευματοειδής αρθρίτιδα παρουσιάζουν εξάρσεις και υφέσεις, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε καθυστέρηση της διάγνωσης και του ελέγχου της νόσου με πιθανή έκβαση τη μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων.

Οι ρευματολόγοι έχουμε σήμερα στη διάθεσή μας νέες καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις, οι οποίες είναι ασφαλείς, ιδιαίτερα αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Έτσι, οι ασθενείς χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις μπορούν να επιτύχουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους, αλλά και προσωπικούς στόχους που έχουν θέσει, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων, η κοινωνικοποίηση μέσω δραστηριοτήτων που πριν τη θεραπεία, δε θα μπορούσαν εύκολα να απολαύσουν».

Πώς ανεβαίνει κανείς στη σκάλα, αν πάσχει από ρευματοειδή αρθρίτιδα;

Σωστή προετοιμασία

Η  πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) Αθανασία Παππά εστίασε στην προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό του και τόνισε ότι: «Προετοιμασία, συμμετοχή, ενημέρωση,είναι το τρίπτυχο που χρειάζεται ο ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα, πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την επίσκεψη στον ρευματολόγο. Κάθε επίσκεψη αποτελεί μία αφορμή ώστε ο ασθενής να μοιραστεί με τον γιατρό του και να μιλήσει με ειλικρίνεια για το πώς νιώθει, για τα συμπτώματά του, είτε αυτά παραμένουν αμετάβλητα, είτε βελτιώνονται ή επιδεινώνονται.

Είναι απολύτως απαραίτητο οι ασθενείς να νιώθουμε την άνεση και την εμπιστοσύνη να συζητήσουμε με τον ρευματολόγο μας οποιουσδήποτε προβληματισμούς μας και να θέτουμε ερωτήματα για το σχέδιο θεραπείας που ακολουθούμε ή για την πιθανή αλλαγή στο σχέδιο θεραπείας για την καλύτερη διαχείριση της νόσου. Ένα ημερολόγιο καθημερινών συμπτωμάτων, όπως η εμφάνιση οιδήματος ή ο πόνος στις αρθρώσεις ή τυχόν δυσκολίες συμμόρφωσης στη θεραπεία, οι προσωπικοί μας στόχοι, ο προγραμματισμός εξετάσεων και επισκέψεων στον ρευματολόγο και η αναζήτηση υποστήριξης από τον γιατρό μας σε όλη τη διαδρομή της νόσου, αποτελούν μερικές από τις πιο χρήσιμες συμβουλές για τη δημιουργία μίας εποικοδομητικής σχέσης, η οποία συνεχώς εξελίσσεται και διαμορφώνεται ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών».

Η εκστρατεία

Στο σκεπτικό της AbbVie για την εκστρατεία ενημέρωσης αναφέρθηκε η επικεφαλής του τμήματος Επικοινωνίας και Ασθενών Μελίνα Θωμαΐδου, σημειώνοντας πως η καμπάνια «ώΡΑ να γίνουν εύκολα» και η ιστοσελίδα της είναι διαθέσιμη, ώστε όλοι να έχουν πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Η κ. Θωμαΐδου συμπλήρωσε ότι: «Στην AbbVie επίκεντρό μας είναι οι ασθενείς και προτεραιότητά μας να αναγνωρίζουμε σημαντικά θεραπευτικά κενά και να δίνουμε αποτελεσματικές απαντήσεις μέσω της καινοτομίας και της επιστήμης. Η εκστρατεία ενημέρωσης των ασθενών με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα «ώΡΑ να γίνουν εύκολα», έρχεται για να καλύψει το κενό ενημέρωσης και για να κινητοποιήσει όσους περισσότερους ασθενείς να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Θέλουμε η εκστρατεία να αποτελέσει αφύπνιση για τους ασθενείς ώστε να μην απογοητεύονται και να μην αμελούν την επίσκεψη στον ρευματολόγο τους, ο οποίος είναι ο μόνος αρμόδιος για να θέσει τη νόσο στις σωστές διαστάσεις, να διαμορφώσει το πλαίσιο διαχείρισης της νόσου και να κάνει την καθημερινότητα τους πιο εύκολη».

Headlines