Νόσος Νάξος: «Ένιωσα πρώτη φορά αρρυθμίες – Ήταν τρομακτικό» – Τι λέει ασθενής

Η τραγική απώλεια του άτυχου 22χρονου Παναγιώτη, που «έσβησε» εντελώς αναπάντεχα από απανωτές ανακοπές καρδιάς, αλλά χωρίς να έχει ιστορικό καρδιοπάθειας, έφερε στο προσκήνιο τη «νόσο Νάξο» που σκοτώνει νέους.

«Είχα έναν ξάδερφο εγώ ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς τους, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό» περιγράφει ο Ανάργυρος Βασιλάκης, μιλώντας στο LIVE NEWS, πώς διαγνώστηκε με τη «νόσο Νάξος».

Και πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών έπασχε από τη νόσο Νάξος, μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν , 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι» λέει.

Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

Δεν είχε το παραμικρό σύμπτωμα μέχρι τα 31 του.

Ζούσε φυσιολογικά και για την ακρίβεια έκανε καθημερινά πολύ έντονη γυμναστική άσκηση.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα» τονίσει.

«Ένιωσα αρρυθμίες – Ήταν τρομακτικό»

Στα 31 του όμως ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά. «Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω» εξομολογείται.

Τα επόμενα, εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις τρεις από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του» εξηγεί.

Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής. «Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Σωτήρια η πρόληψη – Πώς ανακαλύφθηκε η «νόσος της Νάξου»

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

«Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο» σημειώνει καθηγητής καρδιολογίας.

Ο Ανάργυρος Βασιλάκης, ασθενής με τη «νόσο Νάξος» τόνισε ότι το πιο σημαντικό βήμα είναι η πρόληψη.