Η Ραφαέλλα για όποιον παρακολουθούσε από τα κοινωνικά δίκτυα τον αγώνα της με το σάρκωμα Ewing, έναν σπάνιο τύπο καρκίνου που επηρεάζει τα οστά ή περιοχές γύρω από αυτά, ήταν μια μικρή σε ηλικία, αλλά τεράστια σε αξία αγωνίστρια της ζωής. Όσοι έχουν περάσει ή ζήσει την άνιση μάχη με τον καρκίνο, γνωρίζουν τις ειδικές και γενικές δυσκολίες της νόσου.

Μια νόσος με πολύ πόνο και αγωνία για τον ασθενή και την οικογένειά του. Όποιος έχει βρεθεί στην ίδια ή αντίστοιχη θέση γνωρίζει όμως πόση δύναμη μπορεί να αντλήσει από τον μικρόκοσμο των κοινωνικών δικτύων. Μπορεί το κοινό των social media να σφάζεται καθημερινά, όμως όταν υπάρχει ανάγκη είναι εκεί και το ίδιο και η κοινωνία. Η Ραφαέλλα όχι μόνο άντλησε δύναμη αλλά με την δημοσιότητα που έδωσε στην περίπτωσή της, ευαισθητοποίησε χιλιάδες συνανθρώπους μας για προσφορά, αιμοδοσία, προσφορά μυελού των οστών.

H Ραφαέλλα όχι μόνο δέχθηκε, αλλά έδωσε στήριξη σε όσους είχαν ανάγκη. Η αλληλεγγύη στην πράξη

Έφυγε στα 21 της χρόνια, όμως όχι χωρίς να αγωνιστεί και άφησε πολύτιμη παρακαταθήκη σε όλους. Θα υπενθυμίσουμε κάποια από τα υπερπολύτιμα μηνύματα που μας άφησε, ως ένα γλυκόπικρο αντίο στην Ραφαέλλα και μια ελπίδα για όσους ακολουθήσουν τον δρόμο που χάραξε.

Κάθε Νίκη απέναντι στον καρκίνο είναι μια νίκη που αξίζει να πανηγυριστεί!

Κάθε νίκη, κάθε εξιτήριο, κάθε θετικό αποτέλεσμα είναι ένας λόγος για τον ασθενή να χαρεί, να πανηγυρίσει, να χαμογελά.

Οι ασθένειες μας αλλάζουν, όμως μας αλλάζουν και ψυχικά

Η Ραφαέλλα μπορεί να έχανε τα μαλλιά της από τις θεραπείες, να πονούσε, να ένιωθε αδύναμη, όμως είχε τεράστια ψυχικά αποθέματα. To άγχος, o φόβος, ο πόνος, οι κρίσεις πανικού, ο θυμός, είναι πολύ πιθανό να εμφανιστούν. Αλλά μπορούν να αντισταθμιστούν με θάρρος, δύναμη, πείσμα αλληλεγγύη, γέλιο και αγάπη.

Ο λαβύρινθος των ασθενών και τον συγγενών χωρίς να υπάρχει Μίτος της Αριάδνης

Η Ραφαέλλα σε ποστ του Ιουλίου ευχαριστούσε τον πρωθυπουργό και τον υπ. Υγείας για την τηλεφωνική επικοινωνία που είχαν μαζί της. Όμως τονίζει κάτι πάρα πολύ σημαντικό: «Πρέπει να καλυφθεί θεσμικά, στο τομέα υπηρεσιών υγείας το κενό περίθαλψης και φροντίδας της εφηβικής-πρώιμης νεαρής ηλικίας. Των παιδιών δηλαδή που αντιμετώπισαν ένα σοβαρό θέμα υγείας ή ένα χρόνιο θέμα και όταν μεγαλώνουν «χάνονται» μεταξύ διαφορετικών γιατρών, νοσοκομείων, ιατρικών ιστορικών και επαναλαμβανόμενων εξετάσεων χωρίς ένα κοινό σημείο αναφοράς».

Ας αναφερθεί πως οι ασθενείς δεν πρέπει να αναζητούν την δημοσίευση μιας αδικίας εναντίον τους, ώστε να δικαιωθούν. Κάτι που συμβαίνει πολύ πιο συχνά από όσο θα έπρεπε σε ιατρικά ζητήματα.

Οι καρκινοπαθείς αντιμετωπίζουν μια σειρά από προβλήματα. Ο πρώτος είναι πως μετά την διάγνωση, ο ασθενής πρέπει να κάνει μια σειρά από κινήσεις, ειδικές εξετάσεις, θεραπείες, πιθανόν ιατρείο πόνου και άλλα. Τα ραντεβού είναι σε ξεχωριστές ημερομηνίες και πιθανώς οι διαθεσιμότητες να είναι διαφορετικές από την σειρά που πρέπει να γίνουν οι εξετάσεις. Ο ασθενείς και οι συγγενείς του μπλέκουν σε έναν κυκεώνα γραφειοκρατίας, προσπαθώντας να κλείσουν ραντεβού με τις διαθεσιμότητες να μην εξυπηρετούν.

Οι ασθενείς και οι συγγενείς τους αποζητούν χρόνια τη δημιουργία ενιαίου συστήματος, που να παίρνει τον ασθενή από την στιγμή της διάγνωσης και να καθορίζεται ένα πλάνο θεραπείας με ημερομηνίες εξετάσεων, ιδανικά τις εξετάσεις στον νομό που μένει, ακόμα και αν οι θεραπείες πρέπει να γίνουν στα μεγάλα νοσοκομεία Αθήνας και Θεσσαλονίκης. Στην Ελλάδα αυτό δεν συμβαίνει. Ο ασθενής χρειάζεται πλάνο, σταθερότητα και οριοθέτηση για να νιώσει ασφάλεια, το ίδιο και η οικογένειά του. Τέλος, χρειάζονται ξενώνες για την φιλοξενία ατόμων από την επαρχία στις μεγάλες πόλεις.

Ο καλύτερος φίλος του ανθρώπου

Τα σκυλιά, οι γάτες και όλοι οι τετράποδοι φίλοι μας έχουν τρομερή ενσυναίσθηση. Νιώθουν πότε ο κηδεμόνας τους δεν είναι καλά, πότε θέλει απλά να ακουμπούν δίπλα του, πότε θέλει να παίξουν μαζί, πότε χρειάζεται απλά αγάπη και την παρουσία χωρίς πολλά-πολλά λόγω του πόνου. Τα περισσότερα κατοικίδια «διαβάζουν» εξαιρετικά τις αντιδράσεις των ανθρώπων και προσαρμόζουν την συμπεριφορά τους απέναντι στον δίποδο φίλο τους.

Είναι η καλύτερη ιδέα και παρέα που θα μπορούσε να έχει ένας ασθενής, εφόσον δεν υπάρχουν ιατρικά ζητήματα που το απαγορεύουν.

Ένας αγώνας μέρα με την μέρα

Αυτές οι ασθένειες βάζουν τον ασθενή σε ένα καθημερινό αγώνα, όπου το μήνυμα είναι να βλέπουμε την κάθε μέρα ξεχωριστά, ακόμα και όταν δεν μπορείς να ανασάνεις από τον πόνο. Η στήριξη από τους γνωστούς αλλά και τους αγνώστους, μπορεί να χαρίσει στον ασθενή τεράστια δύναμη να αντέξει. H Ραφαέλλα όχι μόνο δέχθηκε, αλλά έδωσε στήριξη σε όσους είχαν ανάγκη. Η αλληλεγγύη στην πράξη.

Η στιγμή που προώθησε την προσφορά αίματος και αιμοπεταλίων προς τους συνανθρώπους μας

Η Ραφαέλλα υπενθυμίζοντας στους συμπολίτες της τις ελλείψεις σε αίμα και αιμοπετάλια, δεν επέλεξε να κουνήσει το δάχτυλο, αλλά να το κάνει με αγάπη δείχνοντας πως είναι πολλές κατηγορίες ανθρώπων που χρειάζονται αίμα. Καθώς ένα μεγάλο ποσοστό αιμοδοτών δίνει αίμα έκτακτα μετά από έκκληση συγγενών ή φίλων ασθενών.

Η αιμοδοσία δυσχεραίνεται από τον τόπο και τον χρόνο αιμοληψιών καθώς συνήθως γίνεται στα νοσοκομεία, σε εργάσιμες ώρες. Η αιμοδοσία πρέπει να απασχολήσει τους χώρους εργασίας και να υπάρξει συχνότερη κινητοποίηση για αιμοληψία από κινητές μονάδες.

Νιώσε όπως θέλεις

Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να νιώθει όπως θέλει. Να προσέχει την εικόνα του ή όχι, να χαμογελάει ή όχι, να θολώνει από τον πόνο ή όχι. Αυτό αποτελεί ένα σπουδαίο μάθημα ζωής.

Η ψυχολογία του ασθενούς είναι ζωτικής σημασίας

Με όσους ειδικούς και αν μιλήσει κανείς το πρώτο πράγμα που θα αναφέρουν είναι η θετική ψυχολογία. Οι φίλοι και η οικογένεια, μπορεί να συντελέσουν τα μέγιστα για την ψυχική υγεία ενός ασθενούς. Η Ραφαέλλα κατάφερε να έχει μαζί της την οικογένειά της και σήμαινε τον κόσμο για αυτήν, αλλά αυτό έχει ένα κόστος που πρέπει να το επωμίζεται το κράτος, όπως και τα νοσήλεια των νοσοκομείων του εξωτερικού. Όχι, να το επωμίζονται οι πολίτες, οι οποίοι καλώς βοήθησαν.

Η αντίστοιχη περίπτωση με τα άνω αλλά για τα νοσήλεια

Εάν τα νοσοκομεία της χώρας αδυνατούν να προσφέρουν την κατάλληλη αντικαρκινική ή άλλη θεραπεία και ο ασθενής πρέπει να φύγει στο εξωτερικό, το κράτος οφείλει να επωμίζεται το κόστος αυτής. Το ελληνικό ΕΣΥ δεν είναι μόνο υποστελεχωμένο, αλλά αντιμετωπίζει τεράστιο πρόβλημα σε πρόσβαση σε θεραπείες, ακτινοθεραπευτικά μηχανήματα και εγκαταστάσεις κατάλληλες για τους καρκινοπαθείς και άλλους ασθενείς. Εάν αναγκάζεται μια οικογένεια να ξενιτευτεί για να γιατρευτεί το μέλος της, το κόστος οφείλει να επιβαρύνει την πολιτεία. Για όσες πιθανότητες αντιστοιχούν, όπως μας έδειξε και η περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ, ενός παιδιού που βοήθησε η κοινωνία και όχι το κράτος.

Υπάρχουν αντίστοιχες περιπτώσεις όπως της Ραφαέλλας που δεν μαθαίνονται. Εγκρίσεις που κάποιος δεν ενέκρινε. Πιθανότητες που θεωρήθηκαν μικρές, γιατί κάποιοι σκέφτονται με γνώμονα κόστους/πιθανοτήτων. Ακόμα και το 1% είναι αρκετό και αυτό είναι ένα ζήτημα στο οποίο το κράτος οφείλει να αλλάξει οπτική. Κάθε συνάνθρωπος έχει αξία. Κάθε ποσοστό επιτυχίας αξίζει.

Η ελπίδα είναι κάποια στιγμή κάτι να αλλάξει όσο αφορά την περίθαλψη των ασθενών στην Ελλάδα και την μεταφορά τους στο εξωτερικό, όταν αποδεδειγμένα στην χώρα δεν υπάρχουν τρόποι θεραπείας.

Headlines