Προς Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις με τη συμμετοχή των ασθενών

Στήριξη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους με εξασφάλιση της πρόσβασής τους στην καινοτομία, αλλά και επιτάχυνση των διαδικασιών για κατάρτιση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις με τη συνεργασία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, υποσχέθηκε ο υπουργό Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, μιλώντας στο «Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα».

Ο κ. Γεωργιάδης δήλωσε χαρακτηριστικά: «Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογένειες αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες οι οποίες είναι άγνωστες για τους περισσότερους από εμάς, και η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες».

Προανήγγηλε διάταξη σε επόμενο νομοσχέδιο για διαφορετική αντιμετώπιση των ορφανών φαρμάκων στο clawback υπογραμμίζοντας ότι «δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία».

Παραδέχθηκε ότι η χώρα μας έχει μείνει πίσω σε ότι αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και δεσμεύτηκε ότι «πρωτεργάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Θα μπουν σε μια σειρά τα θέματα που πρέπει να ρυθμιστούν που δεν αφορούν μόνο το Υπουργείο Υγείας αλλά και φορολογία, πρόσβαση κλπ και θα συμπεριληφθούν στο Εθνικό Σχέδιο».

Η δημιουργία εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, αποτελεί κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των παθήσεων στον πληθυσμό μας

Η αναπληρώτρια υπουργός Ειρήνη Αγαπηδάκη

Από την πλευρά της η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρηνη Αγαπηδάκη έστειλε ομιλία της, λόγω της συμμετοχής της στο υπουργικό συμβούλιο, σημειώνοντας πως τα σπάνια νοσήματα εκτιμώνται σε  6.000 – 8.000 και ταλαιπωρούν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, εκ των οποίων τουλάχιστον οι 500.000 στην Ελλάδα. Πάνω από τις μισές σπάνιες παθήσεις αφορούν παιδιά, όμως για το 95% των σπανίων παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία.

Η κ. Αγαπηδάκη επεσήμανε ότι «Το ταξίδι στη διάγνωση από μόνο του μπορεί να είναι μια ηράκλεια δοκιμή, γεμάτη αβεβαιότητα, λανθασμένες διαγνώσεις και συχνά, μια αίσθηση απομόνωσης».

Παρά το γεγονός αυτό,  πρόσθεσε ότι αυτή τη στιγμή «παρακολουθούμε μια άνευ προηγουμένου εποχή στην ιατρική επιστήμη και τεχνολογία. Οι πρόοδοι στη γονιδιωματική ανάλυση, την εξατομικευμένη ιατρική και τη βιοτεχνολογία δεν διευρύνουν απλώς την κατανόησή μας για τις σπάνιες ασθένειες, αλλά ανοίγουν, επίσης, πόρτες σε νέες θεραπείες που ήταν αδιανόητες μόλις πριν από μια δεκαετία.

Στην Ελλάδα, έχουμε δεσμευτεί να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθεια αυτή μέσω υποστηρικτικών πολιτικών, χρηματοδότησης για έρευνα και συνεργασιών που εκτείνονται πέρα από σύνορα και τομείς.

Όμως και η εγχώρια δέσμευσή μας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών αποδεικνύεται με συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες.

Έχουμε ξεκινήσει μια εθνική στρατηγική που επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων όσο και τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των παθήσεων στον πληθυσμό μας. ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την βέλτιστη διαχείρισή τους. Το μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας της κάθε σπάνιας νόσου, την ενδυνάμωση της έρευνας και τη διασφάλιση ότι η πολιτική υγείας ενημερώνεται από δεδομένα του πραγματικού κόσμου, κάτι που προωθεί και συλλογικά ως σχέδιο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας με το έργο HEALTH iQ. Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι».