Καναδάς: Ανησυχία για μυστηριώδη ασθένεια του εγκεφάλου – Επιστήμονες καταγγέλλουν απαγόρευση μελέτης

Μία τρομακτική καταγγελία πραγματοποίησε ένας κορυφαίος επιστήμονας στον Καναδά, καθώς όπως ισχυρίζεται του απαγόρευσαν να διερευνήσει μια μυστηριώδη ασθένεια του εγκεφάλου στην επαρχία του Νιου Μπρούνσγουικ, όπου φοβάται ότι περισσότεροι από 200 άνθρωποι που πάσχουν από την πάθηση βιώνουν ανεξήγητη νευρολογική εξασθένιση.

«Η κατάστασή μου εξελίσσεται και τα πράγματα έχουν γίνει πολύ πιο δύσκολα»

Όπως αναφέρει ο Guardian, οι συγκεκριμένοι ισχυρισμοί διατυπώθηκαν σε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που αντήλλαξε με κάποιον συνάδελφό του και τα οποία είδε η βρετανική εφημερίδα, περίπου δύο χρόνια αφότου ανατολική επαρχία του Καναδά έκλεισε την έρευνά της για μια πιθανή συρροή κρουσμάτων (cluster).

«Το μόνο που θα πω είναι ότι η επιστημονική μου άποψη είναι ότι κάτι πραγματικό συμβαίνει στο Νιου Μπρούνσγουικ που δεν μπορεί να εξηγηθεί από τη μεροληψία ή την προσωπική ατζέντα ενός μεμονωμένου νευρολόγου», έγραψε ο Μάικλ Κούλθαρτ, ένας διακεκριμένος μικροβιολόγος.

«Μερικές περιπτώσεις μπορεί να εξηγούνται καλύτερα από το τελευταίο, αλλά είναι απλά πάρα πολλές τώρα πάνω από 200», προσέθεσε.

Οι υγειονομικές Αρχές του Νιου Μπρούνσγουικ προειδοποίησαν το 2021 ότι περισσότεροι από 40 κάτοικοι έπασχαν από ένα πιθανό άγνωστο νευρολογικό σύνδρομο, με συμπτώματα παρόμοια με εκείνα της εκφυλιστικής εγκεφαλικής διαταραχής, γνωστής ως νόσος Κρόιτσφελντ-Γιάκομπ.

Τα συμπτώματα αυτά ήταν ποικίλα και ιδιαίτερα επίπονα, καθώς ορισμένοι ασθενείς άρχισαν έχουν έντονη και ανεξέλεγκτη έκκριση σάλιου, ενώ άλλοι ένιωθαν σαν να σέρνονται έντομα πάνω στο δέρμα τους.

Ωστόσο, έναν χρόνο αργότερα, μια ανεξάρτητη επιτροπή εποπτείας που δημιουργήθηκε από την επαρχία διαπίστωσε ότι η ομάδα των ασθενών είχε πιθανότατα υποβληθεί σε λανθασμένη διάγνωση και έπασχε από γνωστές ασθένειες όπως ο καρκίνος και η άνοια.

Το τελικό συμπέρασμα της επιτροπής

Η επιτροπή και η κυβέρνηση του Νιου Μπρούνσγουικ αμφισβήτησαν επίσης το έργο του νευρολόγου Αλιέρ Μαρέρο, στον οποίο αρχικά παραπέμφθηκαν δεκάδες περιπτώσεις από γιατρούς της περιοχής σε σύγχυση, ο οποίος στη συνέχεια εντόπισε περισσότερες περιπτώσεις.

Ο γιατρός έχει γίνει έκτοτε σφοδρός συνήγορος των ασθενών που θεωρεί ότι έχουν παραμεληθεί από την επαρχία.

Η τελική έκθεση της επιτροπής που κατέληξε στο συμπέρασμα ότι δεν υπήρχε «συρροή» ατόμων, οι οποίες έπασχαν από άγνωστο εγκεφαλικό σύνδρομο, σήμανε το τέλος της έρευνας της επαρχίας.

Τι αναφέρει το e-mail που διέρρευσε

Ωστόσο, τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που διέρρευσαν και τα οποία είδε ο Guardian διηγούνται μια εντελώς διαφορετική ιστορία και δείχνουν ότι οι ανώτεροι ερευνητές επιστήμονες της Υπηρεσίας Δημόσιας Υγείας του Καναδά (PHAC) εξακολουθούν να ανησυχούν όλο και περισσότερο για την αιτία – και τα εξουθενωτικά συμπτώματα – μιας φαινομενικά ανεξήγητης ασθένειας που πλήττει δυσανάλογα τους νεότερους ανθρώπους.

Σε μια ανταλλαγή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τον Οκτώβριο του 2023 με ένα άλλο μέλος της PHAC, ο Κούλθαρτ, ο οποίος ήταν ο ομοσπονδιακός επικεφαλής της έρευνας του 2021 για την ασθένεια στο Νιου Μπρούνσγουικ, δήλωσε ότι είχε «ουσιαστικά αποκοπεί» από κάθε ανάμειξη στο θέμα, προσθέτοντας ότι πίστευε ότι ο λόγος ήταν πολιτικός.

Ο Κούλθαρτ, ένας βετεράνος επιστήμονας που σήμερα είναι επικεφαλής του συστήματος επιτήρησης της νόσου Κρόιτσφελντ-Γιάκομπ στον Καναδά, δεν απάντησε σε αίτημα του Guardian για σχολιασμό.

Ωστόσο, στο e-mail που διέρρευσε, έγραψε ότι πιστεύει ότι μια «περιβαλλοντική έκθεση – ή ένας συνδυασμός εκθέσεων – πυροδοτεί και/ή επιταχύνει μια ποικιλία νευροεκφυλιστικών συνδρόμων» με τους ανθρώπους να φαίνονται ευάλωτοι σε διάφορες παθήσεις που σχετίζονται με την αναδίπλωση των πρωτεϊνών, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Αλτσχάιμερ και της νόσου του Πάρκινσον.

Ο Κούλθαρτ υποστηρίζει ότι το φαινόμενο αυτό δεν εντάσσεται εύκολα σε «ρηχά παραδείγματα» διαγνωστικής παθολογίας και ότι η πολυπλοκότητα του θέματος έχει δώσει στους πολιτικούς ένα «παραθυράκι» για να συμπεράνουν ότι δεν συμβαίνει «τίποτα συνεκτικό».

«Πιστεύω ότι η αλήθεια θα επιβεβαιωθεί με τον καιρό, αλλά προς το παρόν το μόνο που μπορούμε να κάνουμε … είναι να συνεχίσουμε να συλλέγουμε πληροφορίες για τα περιστατικά που μας έρχονται ως ύποπτα για νόσο πράιον», έγραψε ο Κούλθαρτ.

Αντίγραφα της ανταλλαγής ηλεκτρονικών μηνυμάτων εστάλησαν στην κοινοβουλευτική επιτροπή υγείας από μια ομάδα υπεράσπισης ασθενών τον Μάρτιο, αλλά δεν είναι σαφές αν έγινε κάποια ενέργεια. Η επιτροπή δεν απάντησε σε αίτημα της βρετανικής εφημερίδας για σχολιασμό.

Η απάντηση της υπηρεσίας Υγείας του Νιου Μπρούνσγουικ

Το υπουργείο Υγείας του Νιου Μπρούνσγουικ δεν απάντησε σε συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Κούλθαρτ.

Σύμφωνα με όσα ανέφερε ο εκπρόσωπος του υπουργείου Υγείας της επαρχίας σε ηλεκτρονικό μήνυμα στον Guardian: «Παρόλο που ο δρ. Αλιέρ Μαρέρο έχει κάνει δηλώσεις σχετικά με ευρήματα και παρατηρήσεις όσον αφορά μεγάλο αριθμό ασθενών, από τον Μάιο του 2023, η Υπηρεσία Δημόσιας Υγείας του Νιου Μπρούνσγουικ έχει λάβει συνολικά μόνο 29 πλήρεις ενημερώσεις από τον δρ. Μαρέρο».

«Αυτές εξετάζονται … μέχρι σήμερα και η Υπηρεσία Δημόσιας Υγείας του Νιου Μπρούνσγουικ δεν έχει λάβει παρόμοιες κοινοποιήσεις από άλλους γιατρούς», προσέθεσε.

Το μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Κούλθαρτ προέκυψε περισσότερο από ένα χρόνο αφότου ο Μαρέρο παρακάλεσε την καναδική κυβέρνηση να πραγματοποιήσει περιβαλλοντικές δοκιμές που πίστευε ότι θα έδειχναν την εμπλοκή της γλυφοσάτης.

Ο Μαρέρο, ο οποίος αρχικά συνεργάστηκε στενά με τον Κούλθαρτ, αρνήθηκε να σχολιάσει τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Οκτωβρίου, κατευθύνοντας αντ’ αυτού τις ερωτήσεις στην υγειονομική Αρχή της επαρχίας.

«Οι πολιτικοί δεν θέλουν να αναγνωρίσουν ότι συμβαίνει κάτι σοβαρό»

Στα χρόνια που πέρασαν από τότε που τα κρούσματα επισημάνθηκαν για πρώτη φορά στους αξιωματούχους της υγείας, οι πάσχοντες λένε ότι διάφορα επίπεδα της κυβέρνησης αγνόησαν την κατάστασή τους.

«Οι πολιτικοί δεν θέλουν να αναγνωρίσουν ότι συμβαίνει κάτι σοβαρό, γιατί τότε θα πρέπει να το αντιμετωπίσουν», δήλωσε μια νεαρή γυναίκα, προσθέτοντας ότι από τότε που η επαρχία εξέδωσε την τελική της έκθεση, δεν έλαβε καμία βοήθεια παρά το γεγονός ότι τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν.

Τώρα υποφέρει από τρέμουλο και κακό συντονισμό των μυών, ενώ οι γιατροί της είπαν ότι η επιδείνωση της όρασης και της μνήμης της θυμίζει ασθενή αρκετές δεκαετίες μεγαλύτερό της.

«Η κατάστασή μου εξελίσσεται και τα πράγματα έχουν γίνει πολύ πιο δύσκολα», δήλωσε η ίδια. Η γυναίκα, η οποία ζήτησε να μην κατονομαστεί, δεν μπορεί να μαγειρέψει επειδή τα χέρια της είναι πολύ δύσκολο να ελεγχθούν και πλέον βασίζεται σχεδόν αποκλειστικά σε κατεψυγμένα γεύματα. Καθώς η μνήμη της επιδεινώνεται, χρειάζεται συνεχείς υπενθυμίσεις από το έξυπνο ηχείο της για να παίρνει φάρμακα, να κάνει ντους και να τρώει.

«Μου λείπει να μπορώ να οδηγώ και να έχω μια αίσθηση ανεξαρτησίας. Δεν αναγνωρίζω τον εαυτό μου εσωτερικά», κατέληξε.