Οι ασθενείς πρέπει να έχουν λόγο στη θεραπεία τους

Οι ανισότητες στην υγεία, δεν αποτελούν μόνο ελληνικό φαινόμενο, επεκτείνονται σε ολόκληρη την Ευρώπη, όπου οι ασθενείς αντιμετωπίζονται με διαφορετικό τρόπο, από χώρα σε χώρα, αλλά και από περιοχή σε περιοχή μέσα σε κάθε ευρωπαϊκό κράτος.

Η επιβάρυνση από τις ανισότητες είναι μεγαλύτερη στους οικονομικά ασθενέστερους, αφού συχνά, για να ξεπεράσουν τα εμπόδια που βρίσκουν μπροστά τους στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, αναγκάζονται να βάλουν το χέρι στην τσέπη αγοράζοντας μόνοι τους υπηρεσίες υγείας από τον ιδιωτικό τομέα, είτε επιβαρύνονται με τον χρόνο αναμονής, μέχρι να καλυφθούν από το σύστημα υγείας.

Οι πρόσφατες εκλογές για την ανάδειξη της νέας Ευρωβουλής, οδήγησε τις κορυφαίες οργανώσεις ασθενών της χώρας μας να ορίσουν τα σημαντικότερα ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς, σε ότι αφορά τα συστήματα περίθαλψης.

Είναι κατεξοχήν ζήτημα δημοκρατίας να ακούγεται η φωνή των ασθενών

Εμπόδια στο σύστημα υγείας αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από χώρα σε χώρα, αλλά και στο εσωτερικό κάθε χώρας

Στόχος είναι ο κάθε ασθενής να παίρνει τις υπηρεσίες υγείας που χρειάζεται για την ανάρρωσή του.

Ο γενικός γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες, μιλώντας στο in.gr για την κοινή πρόταση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας επεσήμανε ότι είναι πολύ σημαντικό η φωνή των ασθενών να ακούγεται, καθώς η εμπειρία τους μπορεί να είναι καθοριστική για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση μεταρρυθμίσεων στο χώρο της υγείας, αλλά και ως ένα κατεξοχήν ζήτημα δημοκρατίας.

Πρόσθεσε ακόμη πως τόσο σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, όσο και στη χώρα μας, η ισότητα και η ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες και αγαθά υγείας αποτελούν θεμελιώδη δικαιώματα κάθε πολίτη. Είναι λοιπόν επιτακτικό να διασφαλιστεί ότι όλοι οι πολίτες, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικού υπόβαθρου, γεωγραφικής τοποθεσίας ή άλλων παραγόντων, έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας με ποιότητα, καθώς επίσης και στις καινοτόμες θεραπείες που αναδύονται.

Για να επιτευχθεί αυτό όμως, χρειάζονται συντονισμένες πολιτικές, υποστήριξη των συστημάτων υγείας και εξάλειψη των εμποδίων πρόσβασης στην ενδεδειγμένη περίθαλψη, η οποία τελικά, είναι ζωτικής σημασίας.

Αυτό που χρειάζεται, είναι η διασφάλιση του δικαιώματος στην υγεία, όλων και χωρίς αποκλεισμούς, επισημαίνει ο κ. Δέδες, τονίζοντας ότι παράλληλα χρειάζεται ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο δράσης, για κάλυψη των ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών, στο πλαίσιο ασθενοκρατικών συστημάτων υγείας και με μια ευρωπαϊκή νομοθεσία που θα θέτει ενιαίους κανόνες για την φαρμακευτική πολιτική, αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, δεδομένα, έρευνα, θεραπεία, υγειονομική φροντίδα, κοινωνική προστασία και ευημερία.

Στη χάραξη της ενιαίας αυτής πολιτικής θα πρέπει να μετέχουν και οι οργανώσεις ασθενών, σε όλα τα στάδια της έρευνας και ανάπτυξης, της νομοθεσίας για την πρόσβαση των ασθενών, αλλά και στην αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, καθώς γι΄αυτήν μπορεί να αξιοποιηθεί η γνώση των ασθενών για την ασθένειά τους, με στόχο την κάλυψη των αναγκών τους.

Παράλληλα είναι απαραίτητη η υιοθέτηση μιας ενιαίας προσέγγισης στην εφαρμογή βέλτιστων πρακτικών από τους παρόχους υγείας, για καλύτερες και ταχύτερες διαγνώσεις, έγκαιρα.

Για ασθενείς με περίπλοκες παθήσεις είναι αναγκαία η αντιμετώπιση των ανισοτήτων, αλλά και η δημιουργία δικτύων αναφοράς σε επίπεδο Ευρώπης, τα οποία θα καλύπτουν τους ασθενείς, διασυνοριακά, ώστε να διασφαλίζεται η εξειδικευμένη παροχή περίθαλψης.

Συνολικά όμως, τα συστήματα υγείας θα πρέπει να παρέχουν μια ολοκληρωμένη περίθαλψη σε όλη τη ζωή των ασθενών, με εστίαση στον ασθενή, ιδίως αν πάσχει από νόσους απειλητικές για τη ζωή. Αντίστοιχα χρειάζεται και η υποστήριξη των οικογενειών – φροντιστών, μέσω της κοινωνικής φροντίδας.

Επιπλέον, είναι απαραίτητη η συνεργασία των συστημάτων υγείας, για την ενσωμάτωση των δεδομένων από κλινικά ευρήματα προκειμένου να ενισχυθεί η βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας, αλλά και να βελτιωθούν οι παρεχόμενες υπηρεσίες σε θεραπευτικό επίπεδο για τη συνολική ευημερία της κοινωνίας.

Φάρμακο

Σε ότι αφορά το φάρμακο, με αφορμή και τις ελλείψεις που παρατηρήθηκαν στη διάρκεια της πανδημίας, ο κ. Δέδες υποστήριξε την ανάγκη να δημιουργηθεί περιβάλλον που θα προάγει την καινοτομία, εστιάζοντας στις ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες, αλλά και ενίσχυση των μηχανισμών αυτάρκειας και αντίδρασης σε κρίσεις. Χρειάζεται να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε οικονομικά προσιτές θεραπείες, αλλά και σε προγράμματα πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα.

Χρειάζεται επίσης, συνεργασία των χωρών για τιμολόγηση και αποζημίωση, ταχύτερη έγκριση βιοομοειδών και γενοσήμων και ανάπτυξη ευρωπαϊκής στρατηγικής για τις ελλείψεις φαρμάκων.

H καινοτομία και η έρευνα πρέπει να στοχεύουν στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών. Γι΄αυτό χρειάζονται Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, διασυνοριακές συνεργασίες έρευνας στο πλαίσιο του Horizon Europe, του ΙΗΙ και των υπολοίπων Ευρωπαϊκών προγραμμάτων, συντονισμό των μητρώων ασθενών και πρόσβαση στα δεδομένα,  αλλά και πραγματική συμμετοχή των ασθενών και των οργανώσεων τους σε όλα τα στάδια της έρευνας, από το σχεδιασμό στην εκτέλεση.

Όσο για τις κλινικές μελέτες, χρειάζεται διαφάνεια στα δεδομένα και πρόσβαση των ασθενών, με ασφάλεια, αποτελεσματικότητα και ταχύτερη έγκριση των καινοτόμων θεραπειών, για καλύτερη περίθαλψη. Πρέπει επίσης οι ασθενείς να μπορούν να έχουν λόγο στη χρήση και διαχείριση των δεδομένων τους.

Τέλος, η βελτίωση της προσβασιμότητας στην περίθαλψη με ψηφιακά μέσα, τηλεϊατρική και κινητές μονάδες, θα πρέπει να συνδυαστούν με μέτρα που προάγουν την ευημερία του πληθυσμού, από την έρευνα και ανάπτυξη θεραπειών μέχρι την παροχή των θεραπειών και την περίθαλψη συνολικά, με τρόπο που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ασθενών.