Μις Γαλλία: «Είχα αμέτρητες κρίσεις» – η συγκινητική εξομολόγηση για την σπάνια νευρολογική ασθένεια που δεν την «παράλυσε»

Η Μις Γαλλία που συζητήθηκε για το κούρεμα της (πόση ανοησία) όταν στέφθηκε βασίλισσα της ομορφιάς της χρονιάς, 2024 μιλάει για πρώτη φορά για τη σπάνια νευρολογική της ασθένεια. Η Ιβ Ζιλ τώρα, λίγο πριν παραδώσει τον τίτλο της, επιλέγει να αφήσει ως κληρονομιά της ένα μήνυμα ανάτασης πολεμώντας το στίγμα, τις φοβίες, όσα κάνουν τους ανθρώπους να μικραίνουν τις ζωές και τα όνειρα τους.

«Είχα αμέτρητες κρίσεις» λέει η Ιβ Ζιλ (Ève Gilles), 21, στη Le Parisien. Η Ιβ Ζιλ πάσχει από παροξυσμική δυσκινησία, μια σπάνια νευρολογική ασθένεια, από μόλις οκτώ χρονών -από τότε το διαχειριζόταν.

Η 21χρονη καλλονή από τη Γαλλία εξομολογήθηκε για πρώτη φορά την ασθένεια της σε συνέντευξη video που αναρτήθηκε στο site Konbini.

Μετά την εξομολόγηση, η Ζιλ μίλησε στη Le Parisien για την ασθένεια που εκδηλώνεται με σύντομες κρίσεις και επηρεάζει τις κινήσεις του σώματός της.

Στην αποκλειστική συνέντευξη εξηγεί εξήγησε ότι αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά για το πρόβλημα υγεία της γιατί θέλει να στείλει ένα «μήνυμα ελπίδας».

Στο τηλέφωνο, η φωνή είναι αποφασιστική, συχνά πολύ συναισθηματική, γράφει ο δημοσιογράφος Yves Jaeglé. Αυτή είναι η ιστορία της Ιβ Ζιλ που δεν άφησε καμία ασθένεια να της «παραλύσει» τη ζωή.

Απευθύνω την ιστορία μου στους άλλους, τους άρρωστους ή τους αγαπημένους τους. Έχουμε την εντύπωση ότι είμαστε μόνοι στον κόσμο, αλλά κάτι τέτοιο δεν ισχύει

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Konbini (@konbini)

«Η ασθένεια μου χάρισε τη ανθρωπιά γύρω μου»

«Διαγνώστηκα στα 8 μου. Τότε άρχισα να νιώθω ότι δεν είχα κανέναν έλεγχο σε κάποιες από τις κινήσεις μου. Η πρώτη φορά ήταν κατά τη διάρκεια της προπόνησης μπάσκετ, κατά τη διάρκεια ενός σπριντ. Είπα στους γονείς μου ότι νόμιζα ότι είχα τικ γιατί δεν μπορούσα να ελέγξω το σώμα μου» λέει.

«Καθώς μεγάλωνα, είχα όλο και περισσότερες κρίσεις, από τα μέσα της πέμπτης δημοτικού έως το τέλος της έκτης δημοτικού. Ήταν πλέον κάτι σταθερό, κάτι που όφειλα να ‘ενσωματώσω’ και να διαχειριστώ στην καθημερινότητά μου. Δεν μπορούσα πλέον να κάνω αυθόρμητες κινήσεις χωρίς δυσκολίες» εξομολογείται η Ζιλ.

«Στο κολέγιο, όλοι οι συμφοιτητές μου γνώριζαν την ασθένεια μου -με βοηθούσαν. Υπήρχε αυτό το συλλογικό αίσθημα, η αγκαλιά τους, με κρατούσαν για να μην πέσω. Με προστάτευαν» συμπληρώνει. «Η ασθένεια μου χάρισε τη ανθρωπιά γύρω μου» προσθέτει συγκινημένη.

Μιλώντας για το πώς η οικογένεια της διαχειρίστηκε την ασθένεια η Ιβ Ζιλ χαμογελάει. «Είναι πολύ μεγαλύτεροι από μένα. Προτιμήσαμε να το διασκεδάσουμε. Προχωρήσαμε σε κάτι άλλο για μη νιώσω ποτέ άσχημα» λέει.

«Ο πατέρας μου με έμαθε να κολυμπάω, αλλά έπαθα κρίση στην πισίνα. Τότε με βοήθησε ένας μαθητής. Άρχισα να έχω φοβία με το νερό γιατί με έκανε να φοβάμαι να κάνω κάτι που δεν ελέγχω σε ένα περιβάλλον που επίσης δεν ελέγχω. Η καθημερινότητά μου ήταν μια αδιάκοπη προσαρμογή. Ήθελα να ασχοληθώ με τον στίβο και αυτό που μου άρεσε ήταν η ταχύτητα, το σπριντ, πραγματικά δεν μου άρεσε καθόλου το cross country αλλά δεν είχα άλλη επιλογή. Σε ένα σπριντ, δεν υπάρχει καμία περίπτωση να καλύψει τη διαφορά από εκείνον που προπορεύεται αν πάθεις κρίση» λέει.

Η Ζιλ διαγνώστηκε με παροξυσμική δυσκινησία στα δύσκολα χρόνια της εφηβείας.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Miss France Officiel (@missfranceoff)

«Mετά την αγωγή μπόρεσα να ονειρεύομαι ξανά»

«Άρχισα να βελτιώνομαι σχεδόν άμεσα μετά τη συνάντηση με τον πρώτο μου νευρολόγο και να έχω μια πιο φυσιολογική ζωή, για μένα φυσιολογική, για τα δεδομένα μου. Όταν ήμουν μικρή, έλεγα στον εαυτό μου ότι δεν θα μπορούσα ποτέ να κάνω μωρό γιατί αν με έπιανε κρίση όταν το φρόντιζα, όταν το κρατούσα αγκαλιά θα το έθετα σε κίνδυνο. Όταν ξεκίνησα τη θεραπεία μου, όλα άλλαξαν, η ζωή ανοίχτηκε μπροστά μου. Μπόρεσα να ονειρεύομαι ξανά, ήθελα να ρουφήξω τη ζωή μου ολόκληρη» προσθέτει.

Η θεραπεία δεν δούλεψε αμέσως αλλά η αδελφή της μου σπούδαζε ιατρική στο Βέλγιο της σύστησε μια νέα νευρολόγο. «Ήταν μια αχτίδα ήλιου για μένα καθώς ήξερε πώς να μου μιλήσει, αλλά δεν βρήκε τίποτα και με παρέπεμψε σε έναν τρίτο νευρολόγο, σε ένα τμήμα ενηλίκων στη Λιλ, γύρω στα 15. Αυτή η γυναίκα που με ακολουθεί ακόμα μου είπε ότι είχε μόλις έναν ακόμη ασθενή που έχει την ίδια διάγνωση με μένα, ότι είχαν βρει θεραπεία, ότι δεν πρέπει να ανησυχώ, ότι θα ήταν όλα μια χαρά».

Η ζωή της άλλαξε αλλά εκείνη δεν λιποψύχησε στιγμή. «Ναι, είχα αμέτρητες κρίσεις μέσα στη διάρκεια της ημέρας, και τρεις και τέσσερις φορές. Μετά την αγωγή, γύρω στα 18-19 μου άρχισα να βλέπω διαφορά. Πλέον προσαρμόζω τη δοσολογία, αποφασίζω πότε — και εάν — πρέπει να πάρω το φάρμακο και το έχω πάντα πάνω μου. Μερικές φορές, στο ξεκίνημα της ημέρας, αισθάνομαι ότι όλα πάνε καλά και μετά συνειδητοποιώ ότι όλο αυτό μπορεί να αλλάξει στη στιγμή. Πλέον όμως καταλαβαίνω τον οργανισμό μου. Ξέρω πάντα τριάντα δευτερόλεπτα πριν από την κρίση ποια θα είναι η έντασή της και ποιο μέρος του σώματός μου θα επηρεαστεί από αυτή»

Η παροξυσμική δυσκινησία είναι μια κληρονομική ασθένεια λέει. «Κάναμε εξετάσεις, είναι γενετικό το πρόβλημα. Το έχει και ο πατέρας μου αλλά σε αυτόν δεν εμφανίστηκε ποτέ. Ακόμα δεν ξέρουμε αν την έχουν οι αδερφές μου ή όχι, ούτε ο ανιψιός μου» προσθέτει.

Μου πήρε χρόνο να μάθω τον εαυτό μου ξανά από την αρχή, να μάθω να ζω για μένα ακριβώς όπως είμαι

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Miss France Officiel (@missfranceoff)

«Όλοι είμαστε διαφορετικοί, δεν είμαστε μόνοι»

Σε ερώτηση κατά πόσο αυτή η ευθραυστότητα την εμπόδισε κατά τη διάρκεια προετοιμασία της για το διαγωνισμό ομορφιάς όπου αναδείχθηκε νικήτρια, η Ιβ Ζιλ απάντησε ότι ευτυχώς ήταν μια περίοδος που δεν είχε πλέον καθόλου κρίσεις και μίλησε για την παροξυσμική δυσκινησία της μόνο στους υπεύθυνους των τοπικών διαγωνισμών μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. «Δεν ήθελα ακόμη να το δημοσιοποιήσω. Ήθελα να είναι ο μυστικός μου κήπος. Αυτή η αρρώστια με είχε καθορίσει για χρόνια, έκανα τα πάντα με βάση αυτήν και ήθελα να ζήσω μόνο για μένα, χωρίς αυτήν» λέει.

Ωστόσο τέσσερις μέρες πριν από το διαγωνισμό για το στέμμα η ασθένεια την ακινητοποίησε στη διάρκεια μιας πρόβας. «Εγώ εφταιγα, δεν πήρα το φάρμακό μου όταν το ένιωσα να έρχεται. Μπορεί να είχε να κάνει με το άγχος, τον ενθουσιασμό, την κούραση, αλλά και με κανένα από αυτά. Είναι θέμα στιγμής. Μετά την κρίση εξήγησα σε όλα τα κορίτσια από τι πάσχω, τι ζω. Με στήριξαν πάρα πολύ. Δεν ήθελα να με λυπούνται. Τους μίλησα για να μπορέσουμε να προχωρήσουμε» προσθέτει η 21χρονη βασίλισσα της ομορφιάς από το γαλλικό βορρά.

«Στην αρχή ήσουν ’το κορίτσι με τα κοντά μαλλιά’. Τελικά η διαφορά σου από τις άλλες διαγωνιζόμενες δεν ήταν αυτή…» της λέει ο Jaeglé. «Όλοι είμαστε διαφορετικοί, όλοι έχουμε κάτι που δεν μοιραζόμαστε με τους άλλους. Στο παρελθόν δεν ήθελα να μιλήσω για την ασθένεια μου γιατί ξέρω ότι θα μου έβαζαν ακόμη μια ταμπέλα, σήμερα όμως μπορώ και θέλω και το κάνω» λέει η Ζιλ.

Γιατί για αυτή την βασίλισσα της ομορφιάς το μήνυμα είναι η ελπίδα, η ενδυνάμωση, το πείσμα και η αποδοχή.

«Απευθύνω την ιστορία μου στους άλλους, τους άρρωστους ή τους αγαπημένους τους. Έχουμε την εντύπωση ότι είμαστε μόνοι στον κόσμο, αλλά κάτι τέτοιο δεν ισχύει. Ποτέ δεν είναι αργά. Αυτό το μήνυμα σου δίνει ακόμη περισσότερη δύναμη να αγωνιστείς στον σημερινό κόσμο» καταλήγει.

Η ανακοίνωση που κάνω σήμερα με τρομάζει λίγο. Ο τρόπος που με κοιτάζουν οι άλλοι, εκείνη τη στιγμή, με τρομάζει περισσότερο από την αρρώστια

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Miss France Officiel (@missfranceoff)

«Ο φόβος να μιλήσουμε για αυτές τις αόρατες ασθένειες είναι ο φόβος να προκαλέσουμε φόβο»

«Η ασθένεια μου, αυτή η δοκιμασία, με έκανε να μεγαλώσω πολύ πιο γρήγορα από το κανονικό. Επειδή δεν έλεγχα το σώμα μου, ήθελα να ελέγχω τι γινόταν γύρω μου, γι’ αυτό ήμουν καλή στα μαθήματα και τις σπουδές. Μου άρεσαν τα μαθηματικά γιατί ήταν λογικά και συγκεκριμένα. Έπρεπε να μάθω περισσότερα. Αφού δεν καταλάβαινα τον εαυτό μου, πάντα ήθελα να καταλάβω όλα τα άλλα γύρω μου» λέει η Ζιλ.

«Παρόλο που υπάρχουν μέρες με κρίσεις και χωρίς, πιο δύσκολες από άλλες, πάντα προσπαθούσα να παλέψω. Αν όχι για μένα, για τους ανθρώπους γύρω μου. Μου πήρε χρόνο να μάθω τον εαυτό μου ξανά από την αρχή, να μάθω να ζω για μένα ακριβώς όπως είμαι» εξομολογείται η Μις Γαλλία.

«Η ανακοίνωση που κάνω σήμερα με τρομάζει λίγο. Ο τρόπος που με κοιτάζουν οι άλλοι, εκείνη τη στιγμή, με τρομάζει περισσότερο από την αρρώστια. Δεν είναι ότι με κοροϊδεύουν, όχι. Αλλά δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται, ή να προσαρμόζουν τη συμπεριφορά τους. Είχα πάντα καλοσύνη γύρω μου. Ο φόβος να μιλήσουμε για αυτές τις αόρατες ασθένειες είναι ο φόβος να προκαλέσουμε φόβο» καταλήγει φορώντας το στέμμα της ζωής της, εκεί. Ψηλά.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Eve Gilles (@evegillesoff)