Όταν ο Τόνι Σπυριδάκης άρχισε να γράφει για τις προκλήσεις της ανατροφής του αυτιστικού γιου του, Δημήτρη, δεν ήταν σίγουρος αν αυτή τόσο προσωπική καταγραφή θα οδηγούσε σε ταινία.

«Ξεκίνησα απλά φροντίζοντας να περιγράφω αυτή την περίοδο της ζωής μας», λέει ο σεναριογράφος, ο οποίος εργάζεται στο Χόλιγουντ εδώ και δεκαετίες.

«Δεν ξέραμε αν θα γινόταν καλύτερα ή χειρότερα, αλλά αισθανόμασταν ότι ήταν πολύ σημαντικό για να μην το καταγράψουμε».

Και ο δεύτερος γιος αυτιστικός

Μόνο όταν ο δεύτερος γιος του, ο Νίκος, διαγνώστηκε επίσης ως αυτιστικός, ο Σπυριδάκης άρχισε να σκέφτεται ότι η δική τους ιστορία θα μπορούσε να είναι μια ιστορία που αξίζει να ειπωθεί στον κόσμο.

Ο Δημήτρης και ο Νίκος διαγνώστηκαν σε ηλικία τεσσάρων και έξι ετών αντίστοιχα, και εκείνα τα πρώτα χρόνια ο πατέρας τους ένιωθε αδύναμος και άσχετος με το πώς να τους μεγαλώσει σωστά.

Η οικογένεια άλλαξε σπίτι δέκα φορές μέσα σε δέκα χρόνια σε αναζήτηση του κατάλληλου σχολείου και το άγχος συνέβαλε στο τέλος του γάμου του Σπυριδάκη.

Το 2017 ο Σπυριδάκης, ο οποίος σήμερα είναι 66 ετών, έδωσε μια ομιλία Ted για τις εμπειρίες του ως πατέρας αυτιστικών γιων.

Είχε περάσει χρόνια μαστορεύοντας ένα χαλαρά αυτοβιογραφικό σενάριο («δεν πίστευα ότι θα έφτανε ποτέ να βγει από το συρτάρι του γραφείου μου»), αλλά η ανταπόκριση σε αυτή την ομιλία ανανέωσε την αίσθηση του σκοπού του.

To τρέιλερ του Standing Up (αρχικός τίτλος Ezra)

Ο Μαξ παλεύει να κατανοήσει τον αυτισμό του γιου του

Δώδεκα χρόνια αφότου άρχισε να δουλεύει το σενάριό του, αυτό έγινε ταινία με τίτλο Standing Up (κυκλοφόρησε στις ΗΠΑ πέρυσι ως Ezra), με ένα καστ που περιλαμβάνει το πραγματικό ζευγάρι Μπόμπι Καναβάλε και Ρόζι Μπερν, καθώς και τους Γούπι Γκόλμπεργκ και Ρόμπερτ Ντε Νίρο.

Η πλοκή είναι φανταστική: Ο Καναβάλε υποδύεται τον Μαξ, έναν συγγραφέα που έγινε stand-up κωμικός μαζί με έναν 11χρονο αυτιστικό γιο.

Οι δυο τους ξεκινούν ένα οδοιπορικό σε όλη την Αμερική χωρίς την άδεια της πρώην συζύγου του Μαξ (Ρόζι Μπερν) ή του πατέρα του (Ρόμπερτ Ντε Νίρο), ο οποίος ζει με τον Μαξ στη Νέα Υόρκη. Ενώ το οδικό ταξίδι είναι επινοημένο, ο θυμός και η σύγχυση που νιώθει ο Μαξ καθώς παλεύει να κατανοήσει τον αυτισμό του γιου του είναι βγαλμένα από την αληθινή εμπειρία.

«Δεν είχα ακούσει ποτέ τη λέξη, οπότε ήμουν εντελώς αφελής». Αυτό συνέβει στα τέλη της δεκαετίας του 1990: οι γιοι του είναι τώρα στα μέσα των είκοσι ετών

«Τότε ήταν που άκουσα για πρώτη φορά τη λέξη αυτιστικός»

«Ως μικρό παιδί ο γιος μου δεν μπορούσε, δεν ήθελε να μιλήσει», λέει ο Σπυριδάκης. «Απλά ούρλιαζε και δάγκωνε. Σε πάρτι γενεθλίων πετούσε καρέκλες και έσπαγε παράθυρα.

»Ήταν μετά από ένα τέτοιο περιστατικό που οι γιατροί μας είπαν ότι πρέπει να τον αξιολογήσουμε – και τότε ήταν που άκουσα για πρώτη φορά τη λέξη αυτιστικός.

»Δεν είχα ακούσει ποτέ τη λέξη, οπότε ήμουν εντελώς αφελής». Αυτό συνέβει στα τέλη της δεκαετίας του 1990: οι γιοι του είναι τώρα στα μέσα των είκοσι ετών.

Το Standing Up σκηνοθετεί ο Τόνι Γκόλντουιν, φίλος του Σπυριδάκη για περισσότερα από 40 χρόνια. Ο Γκόλντγουιν – εγγονός του Σάμιουελ, του παραγωγού του Χόλιγουντ στην MGM – είναι νονός του μεγαλύτερου γιου του Σπυριδάκη και είδε πολλά προσχέδια του σεναρίου.

«Στη συνέχεια, πριν από δύο χρόνια ο Τόνι μου είπε ότι το είχε ξαναδουλέψει», λέει ο Γκόλντγουιν.

«Η νέα εκδοχή μου έκοψε την ανάσα». Ο δεύτερος γιος του Σπυριδάκη είχε διαγνωστεί και ο γάμος του είχε τελειώσει – αλλαγές της πραγματικής ζωής που μπήκαν στο σενάριο.

Ο Ντε Νίρο τους είπε ότι είχε συνδεθεί με την ιστορία – έχει κι αυτός έναν αυτιστικό γιο, τον Έλιοτ

Οι δύο συνονόματοι, Τόνι, άρχισαν να συντάσσουν μια λίστα επιθυμητών ηθοποιών. Ο Γκόντουιν, ο οποίος υποδύθηκε τον ύπουλο κολλητό φίλο του Πάτρικ Σουέιζι, τον Καρκ, στην ταινία Ghost (1990), έστειλε email στην παλιά του φίλη και συμπρωταγωνίστριά του, Γούπι Γκόλντμπεργκ.

«Της είπα ότι έκανα αυτή την ταινία με τον Μπόμπι Καναβάλε και τον Ρόμπερτ Ντε Νίρο και θα ήθελα να παίξει τη μάνατζερ του Μαξ», λέει. «Μου απάντησε με email και μου είπε ότι θα ήθελε πολύ να διαβάσει το σενάριο – αλλά “μην με υπολογίζετε”».

Ο Nte N;iro ήταν στην κορυφή της λίστας τους για να υποδυθεί τον παππού του Έζρα. «Δώσαμε το σενάριο στον ατζέντη του μια Παρασκευή και τη Δευτέρα πήραμε τα σχόλια», λέει ο Σπυριδάκης.

«Το είχε διαβάσει και ήθελε να συναντηθούμε». Ο Ντε Νίρο τους είπε ότι είχε συνδεθεί με την ιστορία – έχει κι αυτός έναν αυτιστικό γιο, τον Έλιοτ, 25 ετών – αλλά είχε κάποιες προτάσεις για το σενάριο.

«Ο Ντε Νίρο άρχισε να μιλάει για τη στιγμή που ήθελε ο γιος του να πάει σε κανονικό σχολείο. Πνίγηκε και δεν μπορούσε να συνεχίσει να μιλάει – άρχισε να κλαίει»

Η συγκινητική και ανθρώπινη σύνδεση του καστ

«Ήταν περισσότερο ένα ξεφάντωμα γιατί φοβόμουν να πω τα σκοτεινά σημεία της ιστορίας», παραδέχεται ο Σπυριδάκης. «Ο Μπομπ είπε: ‘Γιατί το γράφεις σαν κωμική σειρά; Απλά πες την ιστορία και μη νομίζεις ότι πρέπει να είσαι αστείος».

Πώς αισθάνθηκε όταν του έδωσε σημειώσεις ο Ντε Νίρο; «Είναι το πιο συναρπαστικό πράγμα στον κόσμο», λέει.

«Δεν μπορώ καν να σας πω πόσο καλύτερη έγινε η ιστορία επειδή με προκαλούσε σε κάθε βήμα της διαδρομής».

«Ο Ντε Νίρο άρχισε να μιλάει για τη στιγμή που ήθελε ο γιος του να πάει σε κανονικό σχολείο. Πνίγηκε και δεν μπορούσε να συνεχίσει να μιλάει – άρχισε να κλαίει» θυμάται ο Γκόντουιν.

«Αυτό είναι το παιδί»

Δεν ήταν ο μόνος ηθοποιός που συνδέθηκε με την ιστορία του Σπυριδάκη: Η Βέρα Φαρμίγκα, η οποία υποδύεται μια από τις φίλες του Μαξ, έχει εμπειρία με τον αυτισμό στη δική της οικογένεια.

Στη συνέχεια αναζήτησαν το αστέρι τους, τον Έζρα. «Ήμασταν αποφασισμένοι να βάλουμε στο καστ ένα αυτιστικό παιδί», λέει ο Γκόλντουιν.

«Δεν υπήρχε περίπτωση να επιλέξουμε έναν νευροτυπικό ηθοποιό». Ο Γκόλντουιν και ο Σπυριδάκης συνάντησαν περισσότερα από 100 παιδιά προτού τους σταλεί μια κασέτα οντισιόν από ένα αγόρι ονόματι Γουίλιαμ Φιτζέραλντ.

«Με άφησε άφωνη», λέει ο Γκόλντουιν. «Με το που τον γνώρισα, είπα: “Αυτό είναι το παιδί:».

Ο Σπυριδάκης προσθέτει: «Ήταν σαν τον Δημήτρη. Ήταν αστείος και προβληματικός, χωρίς φίλτρο, και μπορούσε να αυτοσχεδιάζει σαν ληστής».

Ο αυτισμός και το Χόλιγουντ

Πριν από τα γυρίσματα, o Γκόλντουιν εξασφάλισε ότι όλοι οι ηθοποιοί και το συνεργείο θα συμμετείχαν σε μια εκπαιδευτική συνάντηση για τον αυτισμό με επικεφαλής τον συνεργάτη παραγωγό Άλεξ Πλανκ, ο οποίος επίσης ανήκει στο φάσμα του αυτισμού.

Η κινηματογραφική βιομηχανία έχει μικτό ρεκόρ όσον αφορά την απεικόνιση του αυτισμού. Για το Rain Man (1988), ο Σπυριδάκης λέει: «Δεν μου φάνηκε καθόλου σαν ταινία για τον αυτισμό, επειδή ο χαρακτήρας του Ντάστιν Χόφμαν έμοιαζε σαν να έχει το σύνδρομο Σαβάντ».

Αλλά του άρεσε το What’s Eating Gilbert Grape (1993), με τον Λεονάρντο Ντι Κάπριο στον ρόλο ενός εφήβου με μαθησιακές δυσκολίες.

«Αυτό με επηρέασε και με έκανε να νιώσω πραγματικά κάτι». Πιο πρόσφατες τηλεοπτικές σειρές έχουν προσθέσει αποχρώσεις και εύρος, όπως το κωμικό δράμα Atypical του Netflix και το επερχόμενο αστυνομικό δράμα Patience του Channel 4, του οποίου ο επικεφαλής ντετέκτιβ είναι μια νεαρή αυτιστική γυναίκα που υποδύεται η νευροδιαφοροποιημένη,Έλλα Μέιζι Πέρβις.

«Είναι το χειρότερο συναίσθημα, να μην μπορείς να αγκαλιάσεις το παιδί σου»

Ο Γκόλντουιν ήταν βέβαιος ότι μόνο ένας αυτιστικός ηθοποιός θα μπορούσε να υποδυθεί τον Έζρα, αλλά είναισωστί οι νευροτυπικοί ηθοποιοί να επιτρέπεται να υποδύονται νευροδιαφορικούς χαρακτήρες;

«Νομίζω ότι η απάντηση είναι όχι, όχι αυτή τη στιγμή», λέει. «Έχουμε πολλή δουλειά να κάνουμε όσον αφορά την εκπροσώπηση και την παροχή ευκαιριών στους νευροδιαφορετικούς ανθρώπους να ακουστεί η δική τους φωνή».

Το Standing Up παρουσιάζει πολλές αυθεντικές σκηνές από τη ζωή ενός αυτιστικού παιδιού: Η δυσφορία του Έζρα με τα ρούχα που φαγουρίζουν, μια σκηνή όπου η δασκάλα του Έζρα παραπονιέται στους γονείς του ότι η συμπεριφορά του επηρεάζει τα άλλα παιδιά και η απογοήτευση που νιώθει ο Μαξ όταν ο γιος του δεν μπορεί να τον αγκαλιάσει.

«Προέρχομαι από ελληνική οικογένεια και όλοι φιλιούνται και αγκαλιάζονται», λέει ο Σπυριδάκης. «Αλλά ο Δημήτρης ούρλιαζε όταν προσπαθούσα να τον αγκαλιάσω. Είναι το χειρότερο συναίσθημα, να μην μπορείς να αγκαλιάσεις το παιδί σου».

Με τα χρόνια, οι γιοι του -ο Νίκος είναι τώρα μοντέρ κινηματογράφου και ο Δημήτρης ηθοποιός και εικονογράφος- ανέπτυξαν τη δική τους εκδοχή της αγκαλιάς.

«Αγκαλιαζόμαστε, αλλά δεν υπάρχει σωματική επαφή», εξηγεί. «Θα απλώσουν τα χέρια τους γύρω μου και μετά θα με χτυπήσουν στην πλάτη. Έτσι αγκαλιαζόμαστε».

*Η ταινία Standing Up προβάλλεται στο Prime Video από τις 18 Δεκεμβρίου.

*Με στοιχεία από thetimes.com | Αρχική Φωτό: Γουίλιαμ Φιτζέραλντ, αριστερά, και Μπόμπι Καναβάλε στο Standing Up