Ο πρωταγωνιστής του A Different Man λέει ότι η παραμόρφωση του προσώπου του «άνοιξε πόρτες»
Ο Βρετανός ηθοποιός, Άνταμ Πίρσον, 39 ετών, ο οποίος ζει με νευροϊνωμάτωση τύπου 1, θέλει να κρατήσει την πόρτα ανοιχτή και για άλλους -και προκαλεί το Χόλιγουντ να αφηγείται ιστορίες για την αναπηρία.
Όταν ο Άνταμ Πίρσον επισκέπτεται μια νέα πόλη, ξέρει ότι το προφανές δεν μπορεί να αγνοηθεί. Προβλέπει τα βλέμματα και την περιέργεια – και, μερικές φορές, τη σκληρότητα – όταν οι άνθρωποι βλέπουν για πρώτη φορά το πρόσωπό του, που είναι καλυμμένο με όγκους λόγω νευροϊνωμάτωσης.
Η προσέγγιση του Άνταμ Πίρσον είναι να το αντιμετωπίσει με τόλμη. «Μπαίνεις μέσα και το παλεύεις», λέει ο 39χρονος ηθοποιός στο People. «Γεια σας, το όνομά μου είναι Άνταμ. Είμαι καινούργιος εδώ. Θα γίνουμε φίλοι».
Ο τσαχπίνης Όσβαλντ
Αυτή η αυτοπεποίθηση και η γοητεία ενέπνευσε τον σκηνοθέτη Aaron Schimberg να γράψει το A Different Man, μια σκοτεινή κωμωδία με πρωταγωνιστές τον Άνταμ Πίρσον και τον Σεμπάστιαν Σταν, ο οποίος επαινεί το «χάρισμα και τη γενναιότητα» του συμπρωταγωνιστή του.
Ο Άνταμ Πίρσον είχε εμφανιστεί στο παρελθόν στο θρίλερ Under the Skin του 2014 με τη Σκάρλετ Γιόχανσον, καθώς και στην ταινία του Σίμπεργκ, Chained for Life, του 2019.
Στο A Different Man, υποδύεται τον Όσβαλντ, έναν τσαχπίνη ήρωα του οποίου η παραμόρφωση του προσώπου είναι μια απλή υποσημείωση του μαγνητισμού του.
Άνταμ και Νιλ Πίρσον
Δεν αφήνει την αναπηρία να τον καθορίσει
«Έγραψα τον ρόλο του Όσβαλντ για να αναδείξω το εύρος του Άνταμ Πίρσον ως ηθοποιού και ως ένα είδος φόρου τιμής στην προσωπικότητά του», λέει ο Σίμπεργκ.
«Έχω μια σχιστία στην ουρανίσκο και αυτό έχει διαμορφώσει την αντίληψή μου για τον εαυτό μου. Αλλά ο Άνταμ, του οποίου η αναπηρία είναι ακόμη πιο ορατή, δεν αφήνει αυτό να τον καθορίζει. Ένιωσα δέος γι’ αυτό».
«Ο αγαπημένος ανάπηρος του Θεού»
Στη γενέτειρα του Άνταμ Πίρσον, το Croydon, νότια του Λονδίνου, είναι γνωστός για τις πολυάριθμες εμφανίσεις του σε βρετανικά ντοκιμαντέρ και σε ριάλιτι σόου – και τις περιστασιακές εμφανίσεις του ως DJ στην τοπική του παμπ, Riff Raffs.
«Είμαι αρεστός και ευτυχώς οι άνθρωποι φαίνεται να συμφωνούν με αυτό που κάνω», λέει ο Άνταμ Πίρσον, ο οποίος έχει αναφερθεί αστειευόμενος στον εαυτό του ως «ο αγαπημένος ανάπηρος του Θεού».
Προσθέτει για τον εξωφρενικό αυτό ισχυρισμό: «Νομίζω ότι μπορώ να το αποδείξω!».
Αλλά η θρασύτατη αισιοδοξία του δεν ήταν εύκολο να ενισχυθεί μεγαλώνοντας στο Croydon με τον δίδυμο αδελφό του, Νιλ. Ως μωρά, τα αδέλφια ήταν σχεδόν δυσδιάκριτα.
«Αν αυτό που κάνω τώρα σημαίνει ότι οι νεότεροι Άνταμ Πίρσον δεν χρειάζεται να περάσουν την κόλαση στο σχολείο, ή ότι κάποιος που μοιάζει με μένα μπορεί να μπει σε μια παμπ και να μην είναι κάτι σπουδαίο, τότε έχω πετύχει τον στόχο μου»
Όταν ο Άνταμ Πίρσον ήταν 5 ετών, χτύπησε το κεφάλι του στο υπνοδωμάτιό του, και το χτύπημα δεν επουλώθηκε ποτέ. Μετά από επισκέψεις σε διάφορους ειδικούς, διαγνώστηκε με νευροϊνωμάτωση τύπου 1, μια ανίατη νευρογενετική διαταραχή που μπορεί να προκαλέσει όγκους.
Όταν ο Άνταμ ήταν 8 ετών, οι όγκοι είχαν προχωρήσει και το πρόσωπό του είχε παραμορφωθεί αισθητά.
Ο χλευασμός άρχισε. «Κάθε φορά που έπαιζε στην τηλεόραση ο Άνθρωπος Ελέφαντας ή ο Κουασιμόδος της Παναγίας των Παρισίων, την επόμενη μέρα άκουγα αυτό το παρατσούκλι», θυμάται.
Το γυμνάσιο ήταν ιδιαίτερα οδυνηρό: «Έπαιρνα μια βαθιά ανάσα πριν περάσω την πύλη και προσπαθούσα να κρατηθώ».
39 χειρουργικές επεμβάσεις
Ο αδελφός του, εν τω μεταξύ, είχε επίσης διαγνωστεί με NF1, αλλά δεν έδειχνε κανένα εξωτερικό σημάδι της διαταραχής. Παρά την κατάστασή του, ο Άνταμ Πίρσον, ο οποίος έχει υποβληθεί σε 39 χειρουργικές επεμβάσεις για την αφαίρεση των περιττών όγκων («σιγά-σιγά μεγαλώνουν ξανά, οπότε είναι ένας συνεχής κύκλος»), δεν θυμάται να λυπάται τον εαυτό του.
«Μπορείς να αναλωθείς στο «δεν είναι δίκαιο». Γιατί η ζωή είναι τόσο σκληρή;’ Αυτό δεν λύνει τίποτα», λέει ο Άνταμ Πίρσον, ο οποίος έχασε όλη την όραση από το ένα μάτι ως αποτέλεσμα των όγκων.
Ο αδελφός του, ο οποίος εργάζεται ως ιατρικός βιβλιοθηκάριος, ανέπτυξε τελικά απώλεια βραχυπρόθεσμης μνήμης και επιληψία ως αποτέλεσμα του NF1.
Ωστόσο, ο Άνταμ Πίρσον λέει: «Ο αδελφός μου και εγώ μεγαλώσαμε για να ζούμε τη ζωή που έχουμε και να μην θρηνούμε αυτή που δεν έχουμε».
To trailer του A Different Man
Και μετά ήρθαν οι ταινίες
Η ηθοποιία συνέβη τυχαία. Ο Άνταμ Πίρσον εργαζόταν στην τηλεοπτική παραγωγή όταν έλαβε ένα τηλεφώνημα από μια φιλανθρωπική οργάνωση για τις διαφορές στο πρόσωπο που έλεγε ότι μια ταινία χρειαζόταν έναν ηθοποιό με παραμόρφωση.
Ήταν το κάστινγκ για την ταινία Under the Skin. «Η αναπηρία μου έχει ανοίξει πολύ περισσότερες πόρτες από όσες έκλεισε», σημειώνει.
Αλλά, λέει, το Χόλιγουντ βασίζεται σε μεγάλο βαθμό σε «τεμπέλικη γραφή» όταν πρόκειται για αναπηρίες: «Δε νομίζω ότι υπάρχουν αρκετές φωνές ατόμων με αναπηρία που τροφοδοτούν τη δημιουργική διαδικασία.
»Απογοητεύομαι όταν οι άνθρωποι προσποιούνται ότι δεν μπορούν να τις βρουν. Σύμφωνοι, δεν χρειάζεται, αλλά τότε μην εκπλήσσεστε όταν αυτό που φτιάχνετε είναι σκουπίδι»».
«Έχει αυτό που χρειάζεται»
Ο ηθοποιός Σεμπάστιαν Σταν λέει ότι η συνεργασία με τον Άνταμ Πίρσον εμπλούτισε την απεικόνιση ενός ανθρώπου που ζει με την παραμόρφωση μέχρι να μπορέσει να μεταμορφώσει την εμφάνισή του.
«Ο Άνταμ λέει την αλήθεια και είναι απίστευτα ειλικρινής. Τα βρήκαμε αμέσως», λέει ο Σταν.
«Ήταν ευγενικός στο να μου μιλήσει ανοιχτά για την παιδική του ηλικία και για όσα συνάντησε στη ζωή του. Όλα αυτά ήταν ζωτικής σημασίας για να μπορέσω να κατασκευάσω ένα παρελθόν για τον χαρακτήρα μου».
Και ο Σίμπεργκ λέει ότι ελπίζει να βάλει τον Πίρσον σε μελλοντικές ταινίες. «Αξίζει να παίξει και σε άλλες ταινίες, ταινίες που δεν αφορούν ειδικά την αναπηρία», λέει. «Έχει αυτό που χρειάζεται».
«Κάθε φορά που έπαιζε στην τηλεόραση ο Άνθρωπος Ελέφαντας ή ο Κουασιμόδος της Παναγίας των Παρισίων, την επόμενη μέρα άκουγα αυτό το παρατσούκλι»
Στην οθόνη ή εκτός, ο Άνταμ Πίρσον λέει ότι θα συνεχίσει να είναι η φωνή και το πρόσωπο της αλλαγής. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι δεν θα κρύβεται από τα άβολα βλέμματα – ή τις διερευνητικές ερωτήσεις.
«Νομίζω ότι μια ειλικρινής συζήτηση οδηγεί πολύ μακριά», λέει ο Πίρσον.
«Η περιέργεια πρέπει να απαντάται με ευγένεια». Αυτή είναι η προσέγγιση που χρησιμοποίησε όταν πέρασε αρκετές εβδομάδες ζώντας στη Νέα Υόρκη κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων του A Different Man .
«Είχα ένα Dunkin’ Donuts δίπλα στην πολυκατοικία μου, οπότε πήγαινα εκεί κάθε μέρα και γνώριζα το προσωπικό με το όνομά του», λέει. «Στο τέλος μου έδιναν δωρεάν ντόνατς».
«Να προσθέσω αξία όπου μπορώ»
«Μπαίνω σε όλα με καθαρό μυαλό και γεμάτη καρδιά. Αν οι άνθρωποι θέλουν να μιλήσουν, ας μιλήσουμε. Ξέρω ότι κάποιοι στην κοινότητα των ατόμων με αναπηρία λένε: «Δεν είναι δουλειά μου να σας εκπαιδεύσω για την αναπηρία».
»Αλλά εμείς είμαστε οι ειδικοί. Νομίζω ότι αν δεν εκπαιδεύω, είμαι απερίσκεπτος και ανεύθυνος».
Αντ’ αυτού, θέλει να ζήσει τη ζωή του «προσπαθώντας να προσθέσω αξία όπου μπορώ», λέει.
«Αν αυτό που κάνω τώρα σημαίνει ότι οι νεότεροι Άνταμ Πίρσον δεν χρειάζεται να περάσουν την κόλαση στο σχολείο, ή ότι κάποιος που μοιάζει με μένα μπορεί να μπει σε μια παμπ και να μην είναι κάτι σπουδαίο, τότε έχω πετύχει τον στόχο μου».
Η νευροϊνωμάτωση τύπου 1 είναι μια ανίατη, γενετική διαταραχή που αφορά ολόκληρο το νευρικό σύστημα (εγκέφαλος, νωτιαίος μυελός και περιφερικά νεύρα), η οποία είναι σχετικά συχνή, προσβάλλοντας περίπου 1 στα 2.500 άτομα. (Δύο άλλες καταστάσεις νευροϊνωμάτωσης, η NF2 και η σβαννωμάτωση, που προκαλούνται από διαφορετικές γονιδιακές μεταλλάξεις, είναι πιο σπάνιες).
Όπως παρατηρήθηκε στις περιπτώσεις του Άνταμ Πίρσον και του αδελφού του Νιλ, η NF1 έχει «ποικίλες εκδηλώσεις», λέει ο Dr. Jaishri Blakeley, διευθυντής του Johns Hopkins Comprehensive Neurofibromatosis Center.
«Μπορεί να κληρονομήσετε το γονίδιο και να έχετε πολύ λίγα προβλήματα, ή μπορεί να έχετε μια συντριπτική επιβάρυνση».
Μεταξύ των πιο συνηθισμένων παρουσιάσεων της πάθησης είναι οι γνωστικές προκλήσεις και οι όγκοι, είτε σε βαθιά νεύρα είτε σε νεύρα που πηγαίνουν στο δέρμα.
Το κοινωνικό στίγμα
Η «υπερανάπτυξη του προσώπου», όπως του Άνταμ Πίρσον, είναι πιο σπάνια, λέει ο Dr. Blakeley. Ενώ η χειρουργική επέμβαση μπορεί να γίνει για να «ξεφλουδίσει» ή να μειώσει το μέγεθος όγκων όπως ο δικός του, η προσπάθεια πλήρους αφαίρεσης τέτοιων όγκων μπορεί να προκαλέσει νευρική ή δομική βλάβη.
«Αν γίνει μεγάλη προσπάθεια να «καθαριστεί» ο όγκος, θα χάσετε όλα τα κρανιακά νεύρα που απαιτούνται για την κίνηση των ματιών σας, την κατάποση, τη μάσηση, την ομιλία», λέει.
Οι άνθρωποι που ζουν με NF «αντιμετωπίζουν μεγάλο στιγματισμό από την κοινωνία», λέει ο Dr Blakeley.
«Θα αναφέρουν ότι όταν πάνε να δώσουν χρήματα σε έναν υπάλληλο καταστήματος, ο υπάλληλος δεν τα παίρνει γιατί φοβάται ότι είναι μεταδοτικοί». Αυτό που κάνει ο Άνταμ Πίρσον μιλώντας και αποτελώντας ένα ορατό παράδειγμα της πάθησης «είναι πάρα πολύ σημαντικό», λέει.
«Δίνει το παράδειγμα σε όποιον έχει μια σωματική εκδήλωση που δεν ταιριάζει με όποια «νόρμα» κι αν είναι. Αμφισβητεί την ιδέα ότι υπάρχει ένας κανόνας και λέει: «Είμαστε όλοι φυσιολογικοί. Η μορφή σας είναι η μορφή σας και θα πρέπει να γιορτάζεται»».
*Με στοιχεία από people.com | Αρχική Φωτό: Άνταμ Πίρσον / Wikimedia Commons
Τα ίχνη της Μαρίας-Αμαλίας χάθηκαν δύο μέρες πριν από τα Χριστούγεννα στην Παιανία και σύμφωνα με το «Χαμόγελο του Παιδιού» εμπλέκονται τρίτα άτομα που θέτουν τη ζωή της σε κίνδυνο.
H Ρεάλ Μαδρίτης «πάτησε» γκάζι μετά το 60’ κόντρα στην Μαγιόρκα και με 3-0 πέρασε στον τελικό του ισπανικού Σούπερ Καπ, όπου την περιμένει η Μπαρτσελόνα
Μία από τις πιο αναμενόμενες ταινίες της χρονιάς, το «Nosferatu» του Ρόμπερτ Έγκερτ ήρθε με το ξεκίνημα του 2025 και μας βάζει ξανά στον κόσμο του Μπραμ Στόκερ.
![Άκρως Ζωδιακό: Τα Do’s και Don’ts στα ζώδια σήμερα [Πέμπτη 09.01.2025]](https://www.in.gr/wp-content/uploads/2025/01/pexels-captainfrank_-696992066-18071661-600x401.jpg)
