σπάνιες παθήσεις

Cloves

Γυναίκα γεννήθηκε με πρησμένα χέρια – Η εξαιρετικά σπάνια πάθηση που πλήττει 200 άτομα παγκοσμίως

Πώς είναι η καθημερινότητά της

Προέγκριση φαρμάκων

Αγωνιούν οι σπάνιοι ασθενείς για περικοπές στις θεραπείες τους

Αγωνία φέρνουν στους ασθενείς με σοβαρές παθήσεις οι δηλώσεις του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη για σπατάλη χρημάτων σε φάρμακο όχι και τόσο αποτελεσματικό

Αναδιοργάνωση

Ηλεκτρονικός Κατάλογος σπανίων νοσημάτων προπομπός του Μητρώου Ασθενών

Ένα βήμα πριν την κατάρτιση Μητρώου Ασθενών με σπάνια νοσήματα, αποτελεί ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων από το ΚΕΤΕΚΝΥ

Περίθαλψη

Στήριξη στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπείες

Σύντομα το μητρώο ασθενών με σπάνιες παθήσεις, στο πλαίσιο Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά των νοσημάτων αυτών

Τα Νέα της Αγοράς

Μια «σπάνια χώρα» μικρού μήκους στις Κάννες

Προβολή της ταινίας «Rare Land» για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών

Τα Νέα της Αγοράς

Δύο νέα ορφανά φάρμακα για τρεις σπάνιες παθήσεις, έρχονται και στην Ελλάδα

Δύο νέες θεραπείες για τρεις σπάνιες παθήσεις έρχονται σε Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, μέσω συνεργασίας της ελληνικής φαρμακευτικής Genesis Pharma με την Ιαπωνική Kyowa Kirin

Υγεία

Μάθημα ζωής από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Ο χρυσός Παραολυμπιονίκης Νάσος Γκαβέλας δίνει μάθημα ζωής για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις με χαμόγελο, κίνητρο και δύναμη

Υγεία

Σε παιδιά το 70% των σπανίων παθήσεων - Η κυστική ίνωση η συχνότερη σπάνια πάθηση

Νέες θεραπείες σταματούν την κυστική ίνωση, όμως δεν έχουν εφαρμογή στο 10% των ασθενών λόγω σπανίων γενετικών μεταλλάξεων

Υγεία

Σπάνια νοσήματα του ήπατος – Δεν προειδοποιούν

Χωρίς προειδοποίηση έρχονται οι περισσότερες παθήσεις του ήπατος, αφορούν όμως ένα πολύ σημαντικό όργανο οπότε είναι ζωτικής σημασίας η έγκαιρη διάγνωσή τους

Υγεία

Σπάνια και σκληρή νόσος η πνευμονική υπέρταση

Δράσεις για ενημέρωση του πληθυσμού σχετικά με την σπάνια νόσο της πνευμονικής υπέρτασης ξεκινά ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Υγεία

Φωταγωγούνται 18 κτίρια για τις σπάνιες παθήσεις

Σειρά δράσεων μεταξύ των οποίων η φωταγώγηση κτιρίων, αλλά και ένα διεθνές συνέδριο, περιλαμβάνονται στις δράσεις του Σωματείου «95» - Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Υγεία

Πρωτοποριακές θεραπείες για καρδιολογικές σπάνιες παθήσεις

Η Μονάδα Κληρονομικών και Σπάνιων Καρδιαγγειακών Παθήσεων της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας, παρέχει τη δυνατότητα διάγνωσης και αγωγής με προηγμένες θεραπείες σε σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις

Υγεία

Το 10% του πληθυσμού πάσχει από κάποια σπάνια νόσο

Σοβαρά είναι στο σύνολό τους τα σπάνια νοσήματα. Λόγω έλλειψης επιστημονικής και επιδημιολογικής γνώσης καθυστερεί η διάγνωσή τους, ενώ τα περισσότερα θεωρούνται ανίατα

Ελλάδα

Νέες θεραπείες στοχεύουν στις σπάνιες καρδιοπάθειες

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνει τις προόδους στη θεραπευτική και τονίζει την ανάγκη πρόσβασης όλων των ασθενών στις διαθέσιμες θεραπείες

Ελλάδα

Σπάνιος ένας στους τέσσερις καρκίνους κάθε χρόνο

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου επισημαίνει την ανάγκη δημιουργίας Μητρώου Νεοπλασιών και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης που να επιτρέπουν την έγκαιρη και σωστή διάγνωση, αλλά και τη θεραπεία των ογκολογικών ασθενών

Ελλάδα

Ερευνα: Πώς βλέπουν τις σπάνιες παθήσεις σε 10 χρόνια οι ασθενείς

Ολιστική προσέγγιση ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε 70 χώρες, ζητώντας να εστιαστεί η έρευνα εκεί όπου δεν υπάρχουν λύσεις, όμως με κόστος προσιτό για τους ασθενείς ή την κοινωνία

Υγεία

«Σπάνια Δύναμη» οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με μία από τις τουλάχιστον 6.000 σπάνιες παθήσεις – Βιώνουν ανισότητες στην περίθαλψη και εκπαίδευσή τους

Υγεία

Δυστυχείς και θλιμμένοι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Η φετινή παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων υπογραμμίζει τις ανισότητες στην περίθαλψη και την κοινωνική ζωή των ασθενών – Η Chiesi προωθεί καμπάνια φωτογραφίας για δωρεά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων

Υγεία

800.000 Ελληνες έχουν σπάνιες παθήσεις - Τα κύρια χαρακτηριστικά

Χρειάζεται κατάλληλη διάγνωση και έρευνα στις σπάνιες παθήσεις, ώστε ο ασθενής να μην είναι "ορφανός". Η κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπής παρότι πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις